Стать донором легких - European Lung Foundation

advertisement
Стать донором легких: выбор в пользу жизни
Многим людям непросто составить мнение о донорстве органов и обсуждать эту тему, но для человека,
ожидающего своей очереди на пересадку, это вопрос жизни и смерти.
Многие заболевания могут привести к серьезным повреждениям легких, которые невозможно устранить ни с
помощью медикаментозного лечения ни хирургического вмешательства. Единственной надеждой заново
обрести утраченную функцию легких в таких случаях является пересадка легких. В Европе уже давно испытывается
недостаток доноров органов, при этом прогнозы говорят, что число пациентов, ожидающих пересадки легких,
будет расти. В этом буклете разъясняется что такое донорство органов, как оно способно помочь людям, и как
зарегистрироваться, чтобы стать донором.
Что такое донорство органов?
Донорство органов — это удаление органов из тела человека после его смерти и их передача пациентам которые
нуждающимся в пересадке. Получение органа для трансплантации может спасти им жизнь, увеличить ее
продолжительность и значительно улучшить качество жизни.
Каждый человек волен сам решать становиться ли ему донором органов после своей смерти или нет. Это следует
обсудить с ближайшими родственниками или друзьями и лучше всего обдумать это когда вы находитесь в добром
здравии. В большинстве европейских стран вы можете зарегистрироваться в качестве донора органов, но после
вашей смерти все равно потребуется получить согласие ваших родственников на изъятие органов.
Когда вы делаете выбор относительно донорства органов, не бывает плохих или хороших решений. Тем не менее,
очень важно, чтобы ваши ближайшие родственники знали о ваших намерениях, так как это поможет им согласиться
или не согласиться на передачу ваших легких в качестве донорских органов.
Когда я могу стать донором?
Изъятие органов для пересядки в большинстве случаев осуществляется когда человек получил серьезную травму,
приведшую к сильному повреждению мозга и нарушившую его способность к дыханию. Работа сердца
поддерживается искусственно, однако пациент не способен дышать самостоятельно.
В каждой стране существуют также строгие правовые нормы в отношении того, когда может осуществляться
донорство органов. Принимается во внимание совместимость органов, а также такие факторы, как пол, возраст и
группа крови как донора, так и реципиента. Также важно не забывать о том, что личность донора остается
анонимной, эта информация не сообщается человеку, которому пересаживается орган.
Пересадка легких
Если пациент с серьезным заболеванием легких испробовал все способы лечения и это не привело к улучшению
функции его легких , то он может получить право на пересадку легких.
Специалисты-трансплантологи позаботятся о том, чтобы донорские легкие получили те пациенты, которые извлекут
из этого максимальную пользу и будут заботиться об этом даре. Например, пациенты, продолжающие курить, не
получат права на пересадку легких. В 2012 году шансы на то, что пациенты с пересаженными легкими проживут, по
меньшей мере, три года, составляют 65–75%.
У пациентов, попавших в список нуждающихся в пересадке легких, очень серьезные проблемы со здоровьем;
ожидаемая продолжительность жизни составляет не более 18 месацев со значительным ухудшением ее качества.
Легкие таких больных серьезно повреждены и они могут нуждаться в подаче кислорода 24 часа в сутки для
поддержания функии дыхания и в инвалидной коляске для передвижения. В зависимости от состояния таким
больным может быть проведена пересадка одного или обоих легких, или же одновременная пересадка сердца и
легких.
www.ru.european-lung-foundation.org 1
Стать донором легких
Необходимость пересадки может возникнуть при многих заболеваниях легких.
Заболевание легких
Является ли пересадка легких одним из вариантов лечения?
Муковисцидоз (МВ)
Пересадка рекомендуется при тяжелых случаях заболевания МВ, когда
легкие перестают работать. Всегда требуется пересадка обоих легких,
так как при этом заболевании поражаются оба легких. В таких случаях
возраст пациентов, получающих два новых легких, обычно составляет
20–30 лет.
Хроническая обструктивная
болезнь легких (ХОБЛ)
Пересадка легких применима лишь для небольшого числа пациентов с
ХОБЛ, и производится только после того, как были испробованы другие
методы лечения (включая легочную реабилитацию). В большинстве
стран установлена верхняя граница возраста, при котором возможна
трансплантация, так как у более пожилых людей меньше шансов выжить.
Дефицит альфа1антитрипсина
Пациентам с этим заболеванием может потребоваться пересадка одного
или обоих легких. Как и при остальных заболеваниях, это только один из
вариантов, применяющийся после того, как другие методы лечения не
дали результатов.
Интерстициальные болезни
легких, такие как легочный
фиброз или саркоидоз
Пациенты с тяжелыми хроническими формами этих редких заболеваний
могут иметь право на пересадку легких, однако это не является обычным
способом лечения этих заболеваний.
Лимфангиолейомиоматоз
(ЛАМ)
Трансплантация легких при ЛАМ возможна, однако делается только в
самых тяжелых случаях.
Легочная гипертензия
Для пациентов с тяжелой формой легочной гипертензии возможным
вариантом лечения может стать пересадка комплекса «сердце-легкие».
Так как при этом необходимо наличие донора со здоровым сердцем и
здоровыми легкими, возможность проведения такой операции крайне
невелика.
Рак легких
Трансплантация легких не подходит для пациентов с раком легких, так
как весьма велика вероятность поражения раком и новых легких.
Какие риски связаны с трансплантацией?
Основной риск состоит в том, что организм пациента может отторгать новое легкое. Иммунная система начинает
атаку на новые ткани, так как считает их чем-то чужеродным Это может привести к быстрому или постепенному
снижению функции легких. Существует много различных препаратов, прием которых способен предотвратить
отторжение органа иммунной системой.
В чем преимущества трансплантации?
Трансплантация – это последняя оставшаяся возможность значительно улучшить функцию легких и подарить
пациенту шанс на дальнейшую жизнь. Людям, которым была осуществлена трансплантация, придется в течение
всей жизни принимать специальные препараты, чтобы избежать инфекции и отторжения своего нового органа. Им
также необходимо часто посещать больницу для проверки реакции своего организма на новый орган. Кроме того,
такие пациенты будут принимать участие в программах легочной реабилитации, и они будут получать
рекомендации о том как вести активный образ жизни, чтобы в полной мере воспользоваться теми
преимуществами, которые дают им новые легкие.
Однако этот уход и наблюдение обычно не идут в сравнение с тем, что им было необходимо до пересадки, и они,
как правило, отмечают значительное улучшение своего качества жизни. Для того чтобы вы лучше поняли
настоящие преимущества трансплантации легких, два пациента с пересаженными легкими расскажут вам свои
истории.
2 www.ru.european-lung-foundation.org
Стать донором легких
Наглядный пример: Кирсти Тэнкок. У Кирсти Тэнкок врожденный муковисцидоз.
Ее легкие были настолько повреждены болезнью, что к 21 году ей потребовалась
пересадка обоих легких. Ее состояние было таким плохим, что она была
подключена к аппарату экстракорпоральной мембранной оксигенации (ЭМО),
который насыщал ее кровь кислородом и этим поддерживал жизнедеятельность
организма пока она ожидала пересадку.
«Большую часть своей жизни мне приходилось бороться за каждый вдох, у
меня бывал ужасный кашель, а легкие были полны слизи. Сейчас я могу просто
дышать. Мне не нужно думать об этом, все происходит само собой. Я чувствую себя свободной, будто
стала тем человеком, которым должна была быть с самого начала, и я могу делать
то, о чем раньше и не мечтала. Все стало намного лучше после трансплантации. Не
нужно соблюдать медицинский режим в течение всего дня. Не нужно брать с собой
аппаратуру, когда выходишь из дома. Нет нужды беспокоиться о том, что я так и не
собралась сделать памятные шкатулки для близких и написать план похорон. Я могу
бегать, я могу петь, я могу смеяться, я могу танцевать и я могу жить, потому что я
могу дышать. У людей, размышляющих над тем, становиться ли донорами органов, я
бы спросила: «Если бы ваша дочь, сестра, брат, мать, сын, муж, жена нуждались для
спасения жизни в донорском органе, вы бы хотели, чтобы они получили его» ? . Если
вы готовы принять донорский орган, вам следует быть готовым отдать свой».
Наглядный пример: Жюстин Лаймон. Жюстин страдает редким легочным
заболеванием, известным как лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ). Это заболевание,
обычно поражающее женщин детородного возраста, неизлечимо. Оно ведет к
прогрессирующему снижению функции легких У Жюстин 15 раз случался коллапс
легкого, а также она в течение ряда лет страдала от сильных болей в груди. Функция
ее легких постепенно снижалась, пока она не была помещена в больницу, когда
емкость ее легких составляла всего 30 % от нормы. Ей все время требовался
кислород, и она была прикована к инвалидной коляске. Ее даже пришлось на
некоторое время ввести в искусственную кому. После трех несостоявшихся вариантов
и 16 месяцев в больнице ей сообщили, что есть донорские легкие, и ей может быть
проведена трансплантация.
«Я не могу даже выразить словами, что я испытала в тот момент. Как будто вся
комната наполнилась светом. Печалила мысль о том, что кто-то недавно умер,
но это был невероятный, очень щедрый дар, который этот человек оставил после
себя. Я вышла из больницы через 3 недели и мне больше не был нужен кислород
и инвалидная коляска. Помимо улучшения моего физического состояния
внутренне я стала тоже другим человеком. Сейчас я каждый год ставлю себе
новые цели. Я освоила ряд видов спорта и приняла участие в Европейских играх
для людей с пересаженными органами. Кроме того, я совершила кругосветное
плавание и посетила разные страны, чего никак не могла позволить себе раньше. Я очень благодарна
за такой подарок, и сейчас я делаю все возможное, чтобы жить полной жизнью. Я постараюсь, чтобы
как можно больше людей заговорило о донорстве органов, и позабочусь о том, чтобы люди знали об
этой проблеме. Большинство людей на моем месте захотели бы принять этот дар, и я надеюсь, что это
заставит их задуматься над возможностью самим оставить такой дар».
Как мне стать донором легких?
Процедура донорства органов различается в зависимости от страны. В некоторых европейских странах, таких как
Испания, Австрия и Бельгия, граждане автоматически рассматриваются в качестве доноров, хотя и там проводятся
консультации с родственниками после смерти потенциального донора. У любого человека есть также
возможность активно выразить свое желание донировать орган. В этом случае родственники будут лишь
уведомлены об таком решениию . А также можно отказаться от принятого ранее решения о донации органа, если
человек не желает, чтобы его органы были использованы. В других странах, таких как Великобритания,
необходимо по собственной инициативе выразить согласие с тем, чтобы ваши органы использовались как
донорские после вашей смерти. Важно помнить о том, что принимать решение о пригодности ваших органов для
пересадки будет врач, который не принимал непосредственного участия в процессе вашего лечения. Это
гарантирует, что решения в отношении вашего лечения никогда не будут связаны с решением о доноростве
www.ru.european-lung-foundation.org 3
ваших органов. Узнайте, какие правила действуют в вашей стране, чтобы выяснить, каким образом можно стать
донором легких. Можно начать с весьма полезного ресурса – веб-сайта Всемирного наблюдательного центра по
вопросам донорства и трансплантации: www.transplant-observatory.org/Pages/Na onal-Transplant-Organiza ons.aspx
Какие факторы могут помешать использованию моих органов?
Есть несколько причин, по которым ваши органы могут быть непригодны для донорства, даже если вы выразили
согласие на их использование.
Состояние здоровья донора :Могут быть использованы только хорошо функционирующие органы. Если у вас рак,
ВИЧ или инфекционное заболевание, ваши органы вряд ли можно будет использовать для пересадки.
Повреждения: в случае смерти от травмы органы могут быть слишком сильно повреждены, чтобы их можно было
использовать.
Согласие родственников: в некоторых европейских странах в случае смерти запрашивается мнение
родственников, которые должны дать разрешение на использование органов. Даже если вы согласились стать
донором органов, это решение может быть отменено членами вашей семьи. Поэтому важно обсудить свое
желание с членами семьи и друзьями заранее, чтобы они знали о вашем решении.
Обмен донорскими органами между странами
Обмен донорскими органами между европейскими странами – весьма сложный вопрос. Некоторые страны
действуют обособленно и не позволяют, чтобы донорские органы из их страны пересаживались гражданам других
стран. Другие страны, например, скандинавские, принадлежат к донорским сетям (в данном случае – донорская
сеть Scandiatransplant), что позволяет участвующим в работе сети центрам трансплантологии в пяти странах
обмениваться органами и тканями. Такая же ситуация в Австрии, Бельгии, Хорватии, Германии, Люксембурге,
Нидерландах и Словении, которые участвуют в работе Европейского международного фонда трансплантации
(Eurotransplant).
Действия ЕС
Потребность в органах превосходит их предложение по всей территории Европы. Эта нехватка может вызывать
нелегальную торговлю человеческими органами, когда преступники стараются незаконным образом завладеть
органами и переправить их за деньги в другие страны. Такая деятельность получает решительное осуждение со
стороны всех европейских сообществ специалистов в области пульмонологии и трансплантологии. Для борьбы с
такими явлениями ЕС в 2008 году предложил «План действий в отношении донорства и трансплантации органов»
на 2009–2015 гг. Одним из приоритетных направлений в этом плане называется повышение мобильности
пациентов и доноров в рамках сотрудничества стран-участниц. Дополнительную информацию о текущей политике
ЕС можно найти на веб-сайте: h p://europa.eu/legisla on_summaries/public_health/threats_to_health/sp0007_en.htm
Дополнительные источники
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) утвердила «Руководящие принципы по трансплантации
человеческих органов». Перейдите по ссылке, указанной ниже, чтобы лучше понять этические принципы
трансплантации человеческих органов, предлагаемые ВОЗ. www.who.int/transplanta on.
Eurotransplant: www.eurotransplant.org
Scandiatransplant : www.scandiatransplant.org
Европейский пульмонологический фонд (ELF) основан Европейским Респираторным Обществом (ERS) с
целью объединить пациентов, общественность и специалистов в области респираторных заболеваний,
чтобы они могли оказывать положительное влияние на респираторную медицину. Европейский
пульмонологический фонд занимается вопросами здоровья легких на территории всей Европы и
объединяет ведущих европейских специалистов в области медицины для предоставления информации
пациентам и повышения общественной осведомленности о респираторных заболевания.
Помощь в создании данного материала оказали Prof Gilbert Massard, Jus ne Laymond и Kirs e Tancock.
4
www.ru.european-lung-foundation.org
Download