Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования
advertisement
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования САРАТОВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ТЕХНИЧЕСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ ИМЕНИ ГАГАРИНА Ю.А. На правах рукописи Клепикова Анна Александровна СОЦИАЛЬНОЕ КОНСТРУИРОВАНИЕ ОТКЛОНЕНИЙ РАЗВИТИЯ В СИСТЕМЕ СПЕЦИАЛЬНЫХ ИНТЕРНАТНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ Специальность 22.00.06 – Социология культуры Диссертация На соискание ученой степени кандидата социологических наук Научный руководитель профессор, доктор социологических наук Ловцова Н.И. САРАТОВ 2014 1 ОГЛАВЛЕНИЕ ВВЕДЕНИЕ ......................................................................................................................................................3 ГЛАВА 1. ЭВОЛЮЦИЯ ПОДХОДОВ К СОЦИАЛЬНОМУ КОНСТРУИРОВАНИЮ ИНВАЛИДНОСТИ..................................................................................................................................... 19 ГЛАВА 2. СРЕДА СОЦИАЛЬНОГО КОНСТРУИРОВАНИЯ ИНВАЛИДА В СПЕЦИАЛЬНОМ УЧРЕЖДЕНИИ............................................................................................................... 60 ГЛАВА 3. СОЦИАЛИЗАЦИЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА И КОНСТРУИРОВАНИЕ ВЗРОСЛОСТИ ....................................................................................................................................................... 108 ЗАКЛЮЧЕНИЕ ..................................................................................................................................................... 149 БИБЛИОГРАФИЯ ................................................................................................................................................ 159 ПРИЛОЖЕНИЕ 1 ................................................................................................................................................. 173 ПРИЛОЖЕНИЕ 2. ................................................................................................................................................ 174 2 Введение Актуальность необходимостью диссертационного социологической исследования рефлексии проблемы обусловлена социального конструирования личности и тела людей с отклонениями в развитии – инвалидов с тяжелыми врожденными физическими и психическими нарушениями. В России такие люди зачастую находятся на попечении государственной системы социального обеспечения и проживают в специализированных учреждениях – коррекционных детских домах и психоневрологических интернатах, где остро стоит проблема не только соблюдения прав человека (ребенка), но и обеспечения физического благополучия и безопасности. Система этих учреждений была создана в Советском союзе как часть социальной политики, нацеленной на то, чтобы обеспечить минимальные условия для выживания таких инвалидов и одновременно изолировать их от общества. В последние два десятилетия в России предпринимаются усилия по интеграции инвалидов и адаптации их к социуму, встает вопрос о радикальной реформе институтов, связанных с поддержкой инвалидов. В работе на материале собственной полевой работы автора в детском доме-интернате и психоневрологическом интернате показано столкновение разных подходов к пониманию потребностей и способностей человека с отклонениями развития. «Отклонения», о которых идет речь в работе – это врожденные патологии развития человека (органические, генетические, функциональные), являющиеся объективными фактами медицинского знания. Подобные патологии затрагивают значительное число детского и взрослого населения современной России. Так, по данным официальной статистики Министерства здравоохранения ежегодно с 1992 по 2011 г. регистрировалось более 900000 человек с умственной отсталостью. Более 3% детей по состоянию на 2010 г. имеют «врожденные аномалии, пороки развития, деформации и хромосомные нарушения»; в целом в 2010 г. такие аномалии и нарушения наблюдались у 3 990000 человек. Синдром Дауна в 2010 г. зарегистрирован у 11500, церебральный паралич и другие паралитические синдромы – у 163000, эпилепсия – у 338000 человек. Однако такие медицинские факты могут поразному концептуализироваться культурой и приводить к разным последствиям для индивида. Если с позиций медицины отклонение - понятие физиологическое, а в физиологии есть условная норма и отклонения от нее, то с социальной точки зрения «отклонение» - понятие культурно и исторически конкретное, норма и девиация являются социально сконструированными понятиями. Актуальность настоящего исследования состоит и в том, что современное российское общество, как и любое другое общество, сталкивается с необходимостью определить и классифицировать отклонения, провести границы нормальности и предложить те или иные социальные институты и способы вписывания отклонений в социальную реальность. Эти способы и средства осмысления отклонений связаны с особенностями социокультурных идеологий и определяют жизненный путь «отклоняющихся» членов в данном обществе. Социальная политика в нашем обществе пока не направлена на то, чтобы у людей с отклонениями развития, в частности, у лиц с тяжелыми множественными нарушениями была возможность существовать вне специального учреждения и соответствовать обычному набору социальных ролей. Тем не менее, общество считает необходимым в некоторых пределах и в определенных формах за счет системы социального обеспечения поддерживать жизнь таких граждан. В институциальной логике – то есть с точки зрения, которая стоит за устройством, правилами и практиками специальных интернатов – диагнозы и способности не вполне определяют траекторию подопечного системы специальных учреждений. Наряду с правилами и инструкциями всегда существует момент интерпретации этих правил, который остается на усмотрение исполнителя. Сфера интерпретации и произвола исполнителя 4 находится в центре внимания данной работы: именно в этом пространстве возможных интерпретаций и реализаций правил и разворачивается повседневность обитателей учреждения. Актуальность данного исследования заключается также в том, что представления о потребностях и возможностях людей с отклонениями в нашем обществе меняются, возникают новые формы социального обеспечения инвалидов. Так, помимо персонала (санитарок, воспитателей, врачей, медицинских сестер) с 1990-х гг. в учреждениях, где проходило исследование, работают волонтеры благотворительной организации. Идеология организации предполагает, что всем людям, вне зависимости от степени их нарушений, требуется личное общение, воспитание, обучение, прогулки, внимательный уход за телом. Структура общественной заботы и социального контроля в отношении инвалидов постепенно трансформируется и переходит к новым социальным группам, создаются предпосылки интеграции инвалидов в общество. Культура в данном исследовании понимается как совокупность практик взаимодействия, стереотипов и представлений, характерных для данного общества. Настоящая работа рассматривает не культуру в целом, но ту ее подструктуру, которая имеет отношение к конкретным институтам, вписанным в общество – в частности, к системе специальных учреждений, а также субкультуры тех, кто связан с этими учреждениями. Институциальный анализ способствует пониманию более общих культурных паттернов отношения к инвалидности. Степень научной разработанности проблемы Отклонения, неполноценность инвалидность, неоднократно физическая становились и предметом психическая внимания социологических исследований. Наиболее важные западные работы, затрагивающие эту проблематику и внесшие наибольший теоретический вклад в ее осмысление, приходятся на 5 1960–1990-ые годы. В 1960-1970-ые гг. исследования И. Гоффмана, Д. Розенахана, Т.Саса, Т.Шефа описали реакции индивида на помещение его в среду психиатрического стационара и продемонстрировали социальную сконструированность отклонения на примере психического заболевания. Критика конструктивизма в отношении психического заболевания представлена в работах Л.Бауэрса и У.Гоува. Р.Эдгертон (1960-е гг.) и М.Ангрозино (1990-е гг.) описали стратегии адаптации к жизни в обществе взрослых людей с интеллектуальными нарушениями после их деинституционализации. Р.Богдан и С.Тайлор проанализировали дискурс персонала реабилитационных центров, госпиталей и государственных школинтернатов для умственно отсталых в США в 1970-1980-е гг. и продемонстировали процесс трансформации этих институтов. В 1990-е гг. М.Оливер и Т.Шейкспир стали идеологами так называемой «социальной модели инвалидности». В отличие от Гоффмана, который понимал стигму как нечто, что порождается в непосредственном взаимодействии, Оливер и Шейкспир понимали стигматизацию и исключение как последствия направленной на индивида социальной политики. Стигматизацию и исключение инвалидов с психическим заболеванием также исследовали Б.Линк, П.Тоитс, Дж.Фелан. Важной для данной работы является этнометодологическое исследование Д.Гуда, посвященное анализу особенностей коммуникации со слепоглухими, так называемыми умственно отсталыми детьми. Одним из значимых направлений в исследовании инвалидности в последние годы стала феноменологическая перспектива, восходящая к философской традиции М.Мерло-Понти и обращающая внимание прежде всего на субъективное переживание человеком инвалидности, Ф.Гинсбург, собственной работавшим Г.Ландсман, в данном Р.Мерфи, телесности. К направлении, Р.Рапп, Г.Франк. исследователям можно отнести Телесный опыт инвалидности также исследовали М.Рот, Б.Тернер, Р.Томпсон, Р.Шугармэн. 6 В последние несколько десятилетий стали проводиться кросскультурные исследованиям инвалидности. К авторам, работающим в данном направлении, можно отнести следующих: С.Ваидья, М.Вестбрук, Н.Гроус, И.Зола, Б.Ингстад, К.Кудлик, В.Легг, М.Маршалл, Н.Мехротра, Е.Нора, М.Пеннэй, С.Уайт, Дж.Шир. Культурная историография инвалидности – еще одно важное направление исследований. Подробно об исторических представлениях о людях с умственными отклонениями, истории учреждений и специального образования для «умственно отсталых» в Европе и США писали А.Дигби, Р.Лемай, Д.Райт, Дж.Трент, М.Уинзер, Р.Флинн, М.Фуко, Дж.Эндрюс. Труд медицинских, социальных работников и волонтеров исследовали Д.Айзакс, Г.Ван Мероде, М.Дэвис, К.Дэйвис, П.Ингланд, Х.Картер, У.Кэбин, Л.Кэмпбелл, Дж.Лэндвиерд, Р.Маклеод, М.Мейер, М.Мьюзик, А.Омото, М.Пахор, М.Пул, М.Пэйн, А.Росслер, М.Снайдер, Г.Таммерс, Дж.Уилсон, Дж.Холл, Дж.Фокс, Г.Эйвз. В последние полтора десятилетия тема инвалидности стала популярным предметом исследования и в отечественной социологии и социальной антропологии. Наиболее значительными исследования в этой области являются работы Е.Р. Ярской-Смирновой, П.В. Романова и И.В. Утехина. Их работы написаны в русле теорий социального конструктивизма, используют этнографические методы исследования инвалидности и проведены на российском материале. Вопросам социальной интеграции инвалидов и социальной политики в их отношении посвящены работы Д.В. Зайцева, Э.К. Наберушкиной, Е.А. Тарасенко. Среди авторов, работавших в области социокультурной историографии инвалидности можно выделить С.А.Васина, С.В.Голикову, М.Г.Муравьеву, О.С.Шек. Х.С.Замского, Т.М.Малеву, Н.Н.Малофеева, Е.П.Антонова, Г.Г.Карпова и А.В.Кос, и исследовали качество жизни людей, проживающих в психоневрологических интернатах. В работе С.С.Королевой и А.Г.Левинсона представлен анализ количественного исследования, проведенного методом опроса работников 7 детских домов для умственно отсталых. В работе показана постепенная смена стереотипов в отношении умственно неполноценных детей, которая наблюдается в настоящее время в нашем обществе. Волонтерскую и социальную работу с инвалидами и другими уязвимыми группами, помимо упомянутых авторов, исследовали В.В.Бетурлакин, Е.А.Здравомыслова, Ю.А.Зеликова, Л.В.Константинова, Л.А.Кудринская, В.Н.Ярская. Анализ профессионализации заботы выполнен в работах А.Стросса, Э.Эббота, В.Н.Ярской, Е.Р.Ярской-Смирновой, П.В.Романова. В то же время, как в западной, так и в отечественной социологической литературе практически отсутствуют исследования специализированных интернатов и детских домов, проведенные методом длительного включенного наблюдения. Основным методом качественных социологических исследования ситуации людей с умственной отсталостью были и остаются интервью. Западные исследования, в которых идет речь о непосредственном взаимодействии с подопечными внутри стационарных учреждений, за некоторыми исключениями, имеют дело с психиатрическими клиниками, в которых находятся люди с приобретенными психическим расстройством. Кроме того, в российском научном пространстве практически отсутствуют социологические исследования, посвященные людям с множественными нарушениями развития, а также работы, где фокусом были бы коммуникация и практики взаимодействия с такими людьми. Цель данной работы – исследовать социальное конструирование отклонений в развитии в современной российской культуре путем анализа противоречий в системе социальных представлений и практик взаимодействия в специальных интернатных учреждениях для инвалидов. В связи с поставленной целью сформулированы следующие основные задачи исследования: 1) провести анализ и систематизацию существующих исследований и теоретических подходов в области социологии отклоняющегося поведения и 8 инвалидности с опорой на концепции социального конструктивизма, символического интеракционизма, социальной феноменологии, социальноантропологического подхода; 2) проанализировать особенности организации жизни подопечных в учреждении, обладающем признаками «тотального института» и выявить представления, стоящие за устройством специализированных учреждений и практик взаимодействия с людьми в этих учреждениях; 3) выявить современные тенденции в сфере «нормализации» жизни людей с отклонениями развития и представления о потребностях подопечных, стоящие за практиками волонтеров, работающих с инвалидами в учреждениях; 4) рассмотреть недееспособности в функционирование специальном категорий учреждении инвалидности и оценить и роль психиатрического диагноза как элемента стигматизации и дискриминации подопечных; 5) проследить социализацию и карьеру людей с отклонениями развития, проживающих в системе специализированных интернатов, и особенности конструирования взрослости подопечных; 6) с опорой на микросоциологические подходы проанализировать специфику коммуникации с людьми с отклонениями развития, указывая на особенности наделения их статусом, а также процедуры классифицирования и категоризации отклонений в непосредственных практиках взаимодействия. Объектом исследования является система взаимодействий и социальных отношений в специальных интернатных учреждениях в контексте конфликта двух разных идеологий «медикализации» и «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития. Предметом неполноценности исследования подопечных являются интернатных практики конструирования учреждений в процессе повседневного взаимодействия. 9 Основная гипотеза исследования. Инвалидность, физические и умственные отклонения взаимодействия, в развития котором являются реализуются продуктами те или иные социального культурные представления об отклонении от нормы. Волонтеры и персонал учреждений, по-разному понимая природу неполноценности, предлагают подопечному различный набор практик и создают два конкурирующих дискурса инвалидности. Качество специализированных и продолжительность учреждений жизни подопечных при внедрении повышаются «нормализующих» практик и дискурсов; между тем, в современной российской действительности господствует патерналистская по отношению к людям с инвалидностью идеология, ключевым аспектом которой является уверенность в том, что именно контроль и ограничения минимизируют витальные риски. Научная новизна исследования состоит в следующем: 1) впервые в социологическом исследовании применена методология этнографического исследования для изучения ситуации людей с отклонениями развити, проживающих в закрытых учреждениях; впервые на отечественном материале применен метод длительного включенного наблюдения в таких учреждениях, при котором собственный опыт исследователя использовался в качестве источника данных; 2) по-новому проанализирована специфическая социокультурная ситуация столкновения двух моделей концептуализации инвалидности и перехода от медицинской модели к социальной; 3) проведен авторский сравнительный анализ представлений и практик в отношении инвалидов представителей двух сообществ работников социальной сферы (персонала учреждений и волонтеров), с одной стороны, и особенностей конструирования неполноценности инвалидов-детей и взрослых инвалидов – с другой; 10 4) впервые особое внимание в социальном исследовании инвалидности уделено сочетанию дискурсивных стратегий конструирования отклонений развития и практик взаимодействия с подопечными специальных учреждений. Теоретико-методологическая база В качестве методологической основы в диссертационной работе используются положения, принципиальные для понимания и интерпретации социального конструирования инвалидности. отклонений, Привлекаются идеи неполноценности теоретиков и символического интеракционизма, в частности, концепцию Дж.Г.Мида о возникновении «Я» индивида в социальном взаимодействии. Теоретическая рамка работы во многом опирается на концепцию присваивания ярлыков Х.Беккера и Э.Лемерта, а также идеи Л.С.Выготского о социальной природе «дефекта». Для данного исследования важна социально-антропологическая перспектива, в частности работы К.Гирца и М.Дуглас. Настоящая работа использует концепцию «тотального института», предложенную И.Гоффманом и М.Фуко. Кроме того, данная работа опирается на концепцию стигматизации И.Гоффмана. В качестве аналитического инструмента при интерпретации собственного материала используется его же теория фрейм-анализа. Кроме того, в анализе материала настоящее исследование опирается на социальнофеноменологические исследования: предложенную А.Шюцем концепцию «жизненного мира», теорию конструирования социальной реальности в понимании П.Бергера и Т.Лукмана. На этапе полевой работы данное исследование использует этнографический метод и методологию кейс-стади в понимании П.Аткинсона и М.Хаммерсли; методология анализа данных использует теоретические разработки «обоснованной теории» А.Стросса, Б.Глейзера и предложенную Дж.Корбин К.Гирцем. и стратегию Данная работа «насыщенного описания», опирается теоретико- на 11 методологические рекомендации И.В.Утехина, полученные во время прослушивания его курсов в Европейском университете в Санкт-Петербурге. Эмпирическая база Настоящая работа использует, прежде всего, качественные (этнографические) методы социологического исследования: длительное включенное наблюдение в специальных интернатах для людей с отклонениями развития, кейс-стади, глубинные полуструктурированные интервью. 1) На основном этапе включенное наблюдение проходило с марта 2009 по февраль 2010 г. в специальном детском доме-интернате для детей с отклонениями в развитии (70 дней наблюдения, по 7 часов в день) и с июля по февраль 2010 г. во взрослом психоневрологическом интернате (60 дней наблюдения, по 8 часов в день, Санкт-Петербург). Всего в исследовании приняло участие 126 информантов. 2) Глубинные, полуструктурированные интервью (N=22), преимущественно с участниками волонтерского сообщества, с сотрудниками госучреждений, с подопечными взрослого интерната, с юристами – экспертами в области правовой поддержки людей с психическим заболеванием и инвалидов (Санкт-Петербург, 2008 – 2013 г.). 3) Анализ видеоматериалов и фотографий, сфокусированных на практиках взаимодействия с подопечными волонтеров в учреждениях (материалы, снятые в 2007 и 2011 гг., предоставлены И.Утехиным в рамках проекта по изучению волонтерского сообщества, а также волонтерами, и в том числе включают фотографии, размещенные в социальных сетях), материалов сайта и печатной продукции исследуемой волонтерской организации, личной переписки с волонтерами и подопечными, записей волонтеров в блогах. 4) Вторичный анализ данных статистики о количестве подопечных учреждений, динамике их численности и смертности, анализ статистического 12 соотношения судебных решений по признанию дееспособными и недееспособными людей с психическими заболеваниями, а также материалы других количественных исследований в области инвалидности. Достоверность и обоснованность использованием непротиворечивых сформулированных на базе научно результатов теоретических обоснованных обусловлены оснований, социологических концепций; корректным использованием методологии сбора и анализа эмпирического материала; подтверждением валидности результатов путем триангуляции данных. Соответствие темы диссертации требованиям паспорта научной специальности ВАК Диссертационная работа выполнена в рамках Паспорта специальности 22.00.06 – Социология культуры, тема исследования соответствует п.2. «Культура и социальные взаимодействия. Социальные функции культуры»; п.4. «Культурная норма и девиация в развитии общества. Субкультуры и культурная маргинальность»; п.14. «Культурная социализация и самоидентификация личности». Положения, выносимые на защиту 1) Синтез социологической теории стигматизации с подходами культурной и социальной антропологии может быть успешно применен при исследовании социальных аспектов инвалидности, так как позволяет изучить особенности стигматизации инвалидов, как в непосредственном взаимодействии, так и культуре в целом. Анализ символических аспектов коммуникации, практик обращения с людьми с отклонениями, процессов их стигматизации позволяет объяснить тенденции маргинализации и изоляции инвалидов в специальных учреждениях в современном российском обществе. Этнографический подход дает возможность исследовать повседневность людей с отклонениями развития и описать процессы конструирования нормы и отклонения как культурных категорий. Качественные методы доказали свою уместность и эффективность в 13 области анализа социального конструирования инвалидности и способствуют глубинному пониманию социальной природы отклонения. Постановка научной проблемы и задач исследования требует внимания к глубинным проявлениям индивидуальных фактов, а локализация исследовательского пространства не позволяет получить адекватный набор количественных данных. 2) Психоневрологический интернат для взрослых и специальный детский дом обладают такими признаками «тотального института» как изолированность проживающих от внешнего мира, скученность внутренней жизни, постоянное пребывание человека в публичном пространстве, четкая временная организация, постоянная подконтрольность персоналу, ограниченность в личных вещах, система «привилегий и наказаний». Учреждение берет на себя обязательства заботиться о своих подопечных в обмен на соблюдение ими определенных правил поведения и повседневного порядка. Правила воплощают стоящую за устройством этого учреждения логику управления большим числом людей в ограниченном пространстве при минимальной затрате ресурсов. За такой логикой стоит медикалистский подход и патерналистская идеология, доминирующие в отношении и дискурсе персонала государственных специальных интернатов для детей и взрослых с отклонениями развития. В представлениях персонала их подопечные – это необучаемые, опасные, «морально дефективные», тяжело больные люди, о которых нужно заботиться, обеспечивая базовые потребности в питании и гигиене. Лишь некоторых из них можно воспитывать, формируя их личность и телесные навыки, соответствующие требованиям учреждения, а степень самостоятельности подопечного в этой логике видится ключевым критерием в определении его места социальной иерархии интерната. 3) Идеология «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития, вступая в противоречие с господствующим в российском обществе медикалистским подходом, предлагает новую для нашей культуры версию конструирования отклонения от нормы, опирающегося на принципы толерантности. Представители общественных организаций, агенты идеологии 14 «нормализации», предлагают реконструировать перспективу человека с инвалидностью с точки зрения его собственных установок, мнений и предпочтений. Как показало исследование, практическое воплощение идеологии «нормализации» проявляется в расширении представлений о потребностях подопечных, что влияет на организацию предметной среды и телесных практик, набор доступных для подопечных видов деятельности, мест, форм общения, образовательных возможностей. Улучшение качества медицинского ухода и взаимодействие с волонтерами обеспечило скачок в развитии, нормализацию психологического состояния и способствовало снижению смертности среди подопечных, что подтвердило гипотезу данной работы. 4) Либерализация программ государственной заботы основана на принципе минимизации затрат продемонстрировано и увеличения в практиках полезности, эксплуатации что отчетливо бесплатного труда как подопечных, так и волонтеров в специальных интернатах. Недееспособность и инвалидность становятся в такой системе экономическим ресурсом, что легитимизируется дискурсом заботы и необходимости трудовой реабилитации. Дискриминирующие практики усиливаются за счет наличия у подопечных психиатрического диагноза, что позволяет персоналу приписывать им различную степень ответственности согласно текущим интересам персонала. Стигматизация подопечных строится на усмотрении вины индивида за его социальную неполноценность, что в конечном итоге сдерживает реализацию концепции независимой жизни. Сохранение существующих практик «заботы», основанных на стигматизации и медикализации, не способствует трансформации системы и перераспределению финансовых потоков в альтернативные формы заботы о людях с ограничениями развития. Фокусировка патерналистского дискурса на категориях инвалидности и недееспособности используется в качестве обоснования стабильности государственной системы институциальной заботы. 5) Социализация характеризуется необходимостью компенсации недостающих функций, ориентацией воспитания на пожизненное проживание в 15 системе учреждений, недостаточностью жизненных сценариев и социальных ролей, которые ограничены набором эксплицитных категорий, навязываемых агентами социализации на основе диагноза, степени физической, когнитивной, речевой и коммуникативной активности: «лежак» - «ходячий», «слабый» «активный», «помощник». Доступные ролевые репертуары иерархически организованы, при этом «помощник» - одна из желаемых социальных ролей, которая позволит достигнуть высокого статуса при переходе в специальные учреждения для взрослых. В процессе социализации людей с отклонениями развития границы «детство - взрослость» искажены и размыты: с одной стороны все подопечные трактуются в терминах детства, с другой стороны, формирование готовности к скорой смерти у ребенка является элементом жизненного сценария взрослого. В психоневрологическом интернате взрослость как дискурсивная категория работает для принятия решений, затрагивающих повседневность и судьбу подопечного. Сами подопечные борются за статус «взрослого», обеспечивающий большую свободу. Статус взрослого применительно к человеку и данному контексту может оказаться предметом переговоров, ареной, на которой разворачиваются отношения власти и пересекаются интересы участников взаимодействия. 6) Конкретные конфигурации прав, возможностей и ограничений для подопечного с отклонениями развития в учреждении определяются набором критериев. Они включают следующие составляющие: психическую (роль диагноза, способность осознавать свои действия и нести за них ответственность, наличие «воли», «моральную» оценку поведения), физическую (способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя) и коммуникативную (возможность выразить свое мнение тем или иным доступным окружающим способом). Имеют значение и «значимые другие», партнеры, за счет совместной деятельности с которыми расширяются возможности подопечных. В условиях множественных отклонений готовые культурные категории (животное – человеческое, мальчик – девочка, ребенок – взрослый, разум – тело) не работают 16 привычным образом. Конфигурации типов отклонений и таких свойств, как подвижность, степень контроля за телом и эмоциями, степень владения речью и ее понимания, не могут быть размещены однозначно на шкале «нормальность – ненормальность» относительно условной нормы. Конфликтующие дискурсы персонала и волонтеров и соответствующие коммуникативные практики определяют особенности классификации подопечных в процессе взаимодействия. Теоретическая и практическая значимость работы Настоящее исследование вносит вклад в теоретические разработки, относящиеся к области социального конструирования инвалидности, процессов стигматизации и социального исключения, возможностей и перспектив социальной инклюзии в отношении инвалидов, задает новые направления исследования в этой области и позволяет развивать исследовательский инструментарий. Результаты исследования могут быть использованы для разработки инструментария количественных социологических исследований закрытых учреждений. Результаты исследования можно использовать для разработки пособий и методик проведения практических семинаров для специалистов (психологов, педагогов, социальных работников), работающих в специальных интернатах с людьми с нарушениями, а также выработки рекомендаций для социальной политики в отношении инвалидов. Данная работа вносит вклад в перспективы кардинальной реформы системы специальных учреждений для инвалидов в России. Апробация результатов Основные положения работы отражены в публикациях автора, а также докладывались на регулярных исследовательских семинарах факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге в 2010-2011 гг., российских, международных, научных, научно-практических конференциях и семинарах: Социальная политика в контексте трансформаций российского общества: реформы и повседневность, (Москва, 2011); 25th International Summer 17 School for Semiotic and Structural Studies (Иматра, 2013); Социальная политика в пространстве постсоциализма: идеологии, акторы, культуры (Саратов, 2013); Я и Другой: пространство отношений (Санкт-Петербург, 2010 г); Выход в поле. Этика исследователя» (Санкт-Петербург, 2011); Повседневность человека со множественными нарушениями развития в условиях интерната: возможности и условия достойной жизни (Санкт-Петербург, 2013); Социальная работа в интернате: понимание инвалидности и обеспечение достойной жизни (СанктПетербург, 2013); Работа в психоневрологическом интернате: как, помогая подопечному, не выгореть самому (Санкт-Петербург, 2014); Защита прав проживающих в психоневрологических интернатах. Базовые знания для юристов-добровольцев (Санкт-Петербург, 2014). Публикации По теме диссертации опубликовано восемь научных работ общим объемом 17 п.л., в том числе пять публикаций в журналах, рекомендованных ВАК. Структура диссертации Работа состоит из введения, трех глав, заключения, приложения со списком информантов и фрагментом анализа полевого дневника. 18 Глава 1. Эволюция подходов к социальному конструированию инвалидности В данной главе изложены взгляды теоретиков социального конструктивизма на природу инвалидности, отклоняющегося поведения и, в частности, психического заболевания. Учитывая критику некоторых положений конструктивизма в применении к психическому заболеванию, мы опираемся на такую версию социального конструктивизма, которая не отрицает физиологической природы психического отклонения. В главе приводятся некоторые положения теорий символического интеракционизма, функционализма, социально-феноменологического направления, фрейм-анализа, на которых мы в дальнейшем основываемся в анализе собственного материала, а также обозначаются различия медицинского и социального подхода к пониманию инвалидности. Кроме того, дается обзор основных направлений исследования в области профессионализации заботы. Категория инвалидности, применяемая в нашем обществе по отношению к людям с различными физическими и психическими отклонениями, и ее аналоги в западных странах представляют собой один из способов вписать отклонение в культуру и систему общественных отношений. Термин «инвалид» своей внутренней формой напоминает нам о том, что те, кто им обозначается, непригодны к нормальной самостоятельной жизни в результате врожденных проблем развития или вследствие приобретенных заболеваний и травм. Как стало понятно благодаря психологическим исследованиям первой трети ХХ в., само по себе физическое или психическое отклонение как органический недостаток не является чем-то изначально данным и, более того, не определяет тех последствий, которые этот недостаток может иметь для развития психики и личности индивида. Л.С.Выготский, следуя идеям А.Адлера и ряда других авторов, сформулировал теоретические основания культурно-исторически ориентированной дефектологии, в соответствии с которой дефектность органов оказывается стимулом к развитию обходных путей компенсации дефектной 19 функции, а пути эти определяются взаимодействием индивида с социальной средой1. Таким образом, отклонение, инвалидность, неполноценность возможно рассматривать как социально сконструированные понятия: ограничения накладываются на людей не только и не столько физическими и психическими нарушениями, сколько окружающей социальной средой. Необходимо оговорить, что, поскольку термины «патология», «болезнь», «дефект» уже заключают в себе некую конкретизированную нормативную позицию, в названии и содержании работы отдается предпочтения более общему термину «отклонение». В современном названии одного из учреждений, в котором проходила полевая работа, использовано именно это слово («Доминтернат для детей с отклонениями в умственном развитии»). Дети или люди «с отклонениями развития» это также одно из наиболее распространенных наименований клиента среди сотрудников благотворительной организации, которые выступили одной из групп информантов. Объект и предмет настоящего исследования находятся на пересечении областей специальной педагогики, психологии, психиатрии в их социальных аспектах: у подопечных интернатов диагностированы умственная отсталость2, задержка психического развития, эпилепсия, а также психиатрические отклонения. Система специальных учреждений устроена таким образом, что в целом ряде отношений не проводит различий между людьми с очень разными отклонениями – внутри интернатов такие люди могут проживать в одной палате. В своем исследовании мы в основном опираемся на социологические интерпретации психических нарушений, оставляя за пределами внимания проблематику физических нарушений поскольку описываемые в данной работе коррекционный детский дом-интернат (ДДИ) и взрослый психоневрологический 1 Например: Выготский Л.С. Основные проблемы современной дефектологии // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. – СПб.: Лань, 2003. – С.22–59; Выготский Л.С. К психологии и педагогике детской дефективности Выготский // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. – СПб.: Лань, 2003. – C.99-129. 2 Необходимо отметить, что употребляя термин «умственная отсталость» мы в дальнейшем имеем в виду формальный медицинский диагноз, но не используем данное выражение в оценочных целях. 20 интернат (ПНИ) – это учреждения психоневрологического профиля. Подразумевается, что дети и взрослые, которые проживают в этих учреждениях, имеют те или иные отклонения психической сферы: задержку психического развития, умственную отсталость, психиатрические расстройства. Тем не менее, необходимо предварить данную главу некоторыми соображениями из области социально-антропологического анализа отклонений, в том числе касающимися социальных интерпретаций «особой» телесности. С точки зрения здравого смысла, тело человека дано ему от природы. Оно растет, развивается, болеет и выздоравливает; о нем заботятся, его моют и одевают, украшают, развивают, лечат, и в повседневности эти практики оказываются само собой разумеющимися, как бы незаметными. Представления о теле актуализируются в культуре, по большей части, в тех контекстах, которые связаны с потенциальными уклонениями тела от стандартов здоровья, красоты и приличия. Личность человека оформляется культурой, в том числе, через включение тела индивида в эти практики поддержания чистоты и соблюдения приличий: индивид («личность») несет ответственность за поведение своего тела, контролирует его согласно принятым нормам. Полноценная социализация индивида предполагает овладение нормативным набором техник тела, о чем писал М.Мосс3, и стилями поведения, в том числе экспрессивного. Тело «отклоняющегося» индивида – в частности такого, который живет в учреждении вроде специализированного ДДИ или ПНИ – как бы выпадает из многих обычных практик так как во многих случаях для таких людей необходимы специальные предметы одежды, например ортопедическая обувь, они не могут самостоятельно совершать простые повседневные действия, такие как еда с помощью столовых приборов или пользование туалетом. Нередко в общении с ними не работают привычные способы коммуникации по причине значительных нарушений порождения и восприятия речи. Такой индивид не 3 Мосс М. Техники тела // Мосс М., Общества, обмен, личность / Пер. с фр. М.Н.Магидович. – М.: Наука, 1996. – С.242–263. 21 способен контролировать свое тело в той мере и в тех формах, которые требует культура от нормальных людей. Люди с отклонениями развития, попадающие в ДДИ и ПНИ, воспринимаются в нашей культуре как психически не вполне нормальные в том числе потому, что их тело отмечено различными «дефектами» и не вполне им подконтрольно: здравый смысл автоматически ставит под сомнение психическую полноценность индивида, не способного координировать свои движения и управлять своим телом. Одним из инвалидности значимых стала направлений в феноменологическая исследовании перспектива, физической восходящая к философской традиции М. Мерло-Понти и обращающая внимание прежде всего на субъективное переживание человеком телесности4. собственной Субъективный опыт инвалидности становится источником проблематизации официальных телесно-ориентированных дискурсов (медицинского, реабилитационного) и культурных представлений о нормативной телесности. Данный подход не предполагает, что человеческое «я», его личность и идентичность могут быть отделены от его телесного опыта – это исследуемое единство обозначается термином “embodiment”5. Значительное число исследований, относящихся к этому направлению, написаны в жанре автоэтнографии. Предметом анализа становятся отчеты людей, в том числе самих исследователей, получивших опыт инвалидности, а также родителей и родственников людей с тяжелой инвалидностью6. Таким образом, этнография становится релевантным методом изучения повседневности людей с отклонениями в развитии, позволяющим исследовать не только особенности 4 См.: Мерло-Понти, М. Феноменология восприятия. 1945. – СПб.: «Ювента», «Наука», 1999. – 605 с. Turner B.S. Disability and the Sociology of the Body // Albrecht G.L., Seelman K.D., Bury M. (Eds). Handbook of Disability Studies. – Thousand Oaks: Sage, 2001. – P.252-266; Roth M., Sugarman R. Experience // Albrecht G.L. (Ed.). Encyclopedia of Disability. Vol.2. – Thousand Oaks: Sage, 2006. – P.652-653. 6 К классическим работам, написанным в этом русле, можно отнести: Frank G. Venus on Wheels. Two Decades of Dialogue on Disability, Biography, and Being Female in America. – Berkeley: University of California Press, 2000. – 284 p.; Murphy R.F. The Body Silent: The Different World of the Disabled. – N.Y.: W.W.Norton & Company, 2001. – 242 p.; Landsman G.H. Reconstructing Motherhood and Disability in the Age of “Perfect” Babies. – N.Y.: Routledge, 2009. – 276 p.. Обзор этих и других работ можно найти в: Ginsburg F., Rapp R. Disability Worlds // Annual Review of Anthropology. Vol.42, 2013. – P.53-68 5 22 взаимодействия таких людей с ближайшим окружением, но и описать процессы конструирования понятия нормы и отклонения. В нашей диссертационной работе мы не исследуем непосредственно субъективный опыт переживания инвалидности подопечными интернатов – в том числе потому, что большинство из них, в силу умственных и коммуникативных ограничений, не могли бы им поделиться. Однако данная перспектива важна для нас в том смысле, что их опыт инвалидности имеет разное значение в двух дискурсах и двух системах практик, характерных, с одной стороны, для персонала учреждений, с другой – для волонтеров благотворительной организации. Волонтеры пытаются ставить себя на место подопечных, представляя их возможные переживания и ощущения, проецируя на себя их телесный опыт – это является частью их работы, их этому специально обучают. В профессиональные задачи же персонала это не входит, их дискурс и практики, в целом, тяготеют скорее к абстрагированному медикалистскому пониманию объекта заботы. Это не означает, что отдельные санитарки или медсестры не сочувствуют подопечным, однако формально специфика подготовки персонала и идеология, на которую опирается государственная система интернатов, не подразумевает, что проявление эмпатии по отношению к подопечным входит в их профессиональные обязанности. Регламент работы устроен таким образом, что зачастую для этого просто не остается места. Анализируя проблему нашего исследования, начнем с социальноантропологических аспектов изучения отклонений. С социально- антропологической точки зрения «отклонение» это явление, связанное с того или иного рода неопределенностью – с затруднениями при интерпретации, с невозможностью классифицировать что-либо однозначно. Культура вырабатывает некоторые механизмы для того, чтобы справиться с такого рода неоднозначностями. М.Дуглас пишет о том, что привязывание явления к определенной интерпретации снижает его неоднозначность. Так, «рождение аномального ребенка может ставить под угрозу границу, отделяющую людей от 23 животных. Если рождение аномального ребенка удается обозначить как событие определенного типа, категории могут быть восстановлены. Так, у нуэров аномальный ребенок рассматривается как детеныш гиппопотама, случайно родившийся у людей. Благодаря такому обозначению становится ясно, какие действия предпринять. Таких детей осторожно опускают в реку, к которой они и принадлежат»7. В нашей современной культуре, как мы продемонстрируем в последующих главах, «аномальный» ребенок также в представлениях окружающих может классифицироваться как существо, скорее близкое к животному, нежели человеку, его жизнь не всегда представляется ценностью. Продолжая культурно-антропологическую традицию изучения нормы и отклонений, К.Гирц пишет, что культура может склонять индивида, в отношении которого она столкнулась с проблемой классификации, сделать выбор в пользу одной из готовых категорий. Так, гермафродитов могут поощрять к принятию мужской или женской роли или к хирургическим операциям, нацеленным на коррекцию их двойственной природы. В других культурах, напротив, гермафродиты наделяются высоким символическим статусом, им предназначена особая социальная роль. В третьих же к ним могут относиться с безразличием, почти как к неодушевленным объектам, и нередко убивают двуполых детей при рождении8. Культура может предпринимать меры для того, чтобы избавиться от отклонений. Так, если в культуре принято считать, что два человеческих существа не могут родиться у одной женщины одновременно, то появление на свет близнецов считается отклонением, а потому близнецы должны быть убиты сразу же после рождения. Отклоняющиеся явления могут обозначаться как опасные, и приписывание опасности – это один из способов вывести их из круга приемлемых для обсуждения вопросов. Таким образом, культура может обходиться с отклонениями несколькими способами. Отклонения можно просто7 Douglas M., Purity and Danger. An Analysis of the Concepts of Pollution and Taboo. – Boston: Routledge & Kegan Paul, 1980. – P.39. 8 Geertz C. Common Sense as a Cultural System // Geertz C. Local Knowledge. Further Essays in Interpretive Anthropology. – L.: Fontana Press, 1993. – P.80-84. 24 напросто игнорировать, либо, воспринимая, «отбраковывать». Возможно же сознательно подходить к отклонению иначе, создавая такую модель реальности, в которой будет место и для него9. В российском обществе на современном этапе доминирует модель, согласно которой отклонения «отбраковываются» и изолируются. Таким образом, подходы культурной и социальной антропологии полезны для нашего исследования в том смысле, что объясняют практику вытеснения людей с инвалидностью в интернаты. Социологические теории предлагают другие способы интерпретации отклонений, о чем пойдет речь ниже. С социологической точки зрения психическая неполноценность становилась предметом внимания исследователей общества, прежде всего, в рамках теории «присваивания ярлыков» (“labelling theory”) и теории стигматизации. Теория присваивания ярлыков опирается на концепцию «социальной патологии» Э.Дюркгейма, основной идее которой параллельны представления Л.С.Выготского. Согласно Дюркгейму, социальная патология, во-первых, культурно относительна: то, что в одном обществе может считаться девиацией, в другом может считаться нормой: «Так как не может быть общества, в котором индивиды более или менее не отличались бы от коллективного типа, то некоторые из этих отличий неизбежно будут носить преступный характер. Этот характер сообщается им не внутренне присущим им значением, а тем значением, которое придает им общее сознание»10. Во-вторых, Дюркгейм, на примере такой социальной патологии как самоубийство11, показал, что возникновение социальных отклонений обусловлено не индивидуальными свойствами 9 Douglas M. Там же. С.39-40. Так, например, в США люди с нарушениями слуха позиционируют себя как носителей особой культуры и языковое меньшинство, но не как инвалидов; на острове Мартас-Винъярд, штат Массачусетс, в XVII – начале XX в. сложилась такое сообщество, в котором слышащие пользовались жестовым языком наравне с глухими (Kudlick C.J. Disability History: Why We Need Another “Other” // The American Historical Review. 108 (3), 2003. – P.781; Groce N.E. Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard. – Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1985. – 169 p.). 10 Дюркгейм Э. Социология. Ее предмет, метод, предназначение / Пер. с фр., составление, послесловие и примечания А.Б.Гофмана. – М.; Канон, 1995. – С.89. 11 Дюркгейм Э. Самоубийство: социологический этюд / Пер, с фр. с сокр.; Под ред. В.А.Базарова. – М.: Мысль, 1994. – 399 с. 25 личности, а другими «социальными фактами». Таким образом в социологии было положено начало центральной для нашей работы идеи понимания отклонения как явления прежде всего социально и культурно обусловленного. Теория присваивания ярлыков во многом выросла из символического интеракционизма Дж.Г.Мида и его концепции возникновения «я» индивида в социальном взаимодействии. Важная составляющая обмена символическими значениями, то есть коммуникации, это способность принять роль другого, умение увидеть себя со стороны глазами других людей, что позволяет отвечать их ожиданиям12. Исследования инвалидности и психического заболевания в рамках теории присваивания ярлыков также уходят корнями в структурно- функционалистскую концепцию «роли больного» (“the sick role”) Т. Парсонса, 1951 г.. Парсонс показал, что страдающий тем или иным заболеванием человек не просто физически болен, но и принимает на себя социальную роль «больного» и ведет себя соответственно этой роли13. Далее в нашем исследовании мы продемонстрируем, что подопечные интернатов также принимают на себя роль инвалида и идентифицируются с этим статусом. Э.Лемерт в рамках теории присваивания ярлыков выделил «первичное» отклонение (изначальное «девиантное» действие или свойство), социальную реакцию на «первичное отклонение» и «вторичное отклонение» – ответ «отклоняющегося» индивида на эту социальную реакцию14. Индивида маркируют как «отклоняющегося» и заключают в тюрьму или психиатрическую лечебницу, что вызывает в нем такую реакцию, которая затем только провоцирует преступления или усугубляет психическое заболевание15. При этом Лемерт 12 Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p. 13 Parsons T. The Social System. – N.Y.: The Free Press of Glencoe (Macmillan), 1964. P.428-479. 14 Ср. концепцию Выготского о первичном, органическом, и вторичном, социальном, дефекте ребенка с отклонениями развития: Выготский Л.С. Принципы воспитания физически дефективных детей // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. – СПб.: Лань, 2003. – С.81-98. 15 Lemert E.M. Social Pathology: A Systematic Approach to the Theory of Sociopathic Behavior. – N.Y.: McGraw-Hill, 1951. – 464 p. 26 понимал отклонение статистически: норма и девиация отличаются друг от друга как более и менее распространенные варианты поведения соответственно. Х.Беккер в 1963 г. писал о том, что каждая социальная группа создает и навязывает ее члену правила, как формализованные в виде законов или традиционных предписаний, так и «неформальные» социальные соглашения, которые определяют, что «правильно», а что «неправильно». Индивид, который, как предполагается, нарушил правило, заключается в разряд людей особого рода, не способных жить согласно нормам данной группы, и маркируется как «другой», как «аутсайдер». Девиация может пониматься примитивно – статистически. Другое определение девиации основано на медицинской аналогии: отклонение представляет собой болезнь, патологическое состояние организма16. Как пишет М.Фуко, с помощью частого переноса, заимствования и метафоризации в науках о человеке использовались концепции, сформированные биологами, в частности, – медицинскую концепцию биполярности нормы и патологии17. Таким образом, со времен возникновения научной медицины социально неодобряемые отличия поведения или отклонения от «нормативного» развития человека в западной культуре принято также заключать в поле болезни – это имеет непосредственное отношение к медицинскому подходу к инвалидности. По мнению психиатра и критика психиатрии Т.Саса, психическое отклонение можно назвать болезнью действительно лишь метафорически. Болезнь является биологическим процессом в теле живого организма. Термином же «психическое заболевание» зачастую именуют «нежелательные» (в том числе для государства) мысли, чувства и поведенческие проявления, что не является «болезнью» в обычном смысле слова. Равно как в медицине в период до изобретения современных методов диагностики (технических приборов и 16 Becker H.S. Outsiders: Studies in the Sociology of Deviance. – N.Y.: The Free Press, 1991. – P.1-18. Фуко М. Рождение клиники / Пер. с фр., научная редакция и предисловие А.Ш.Тхостова. – М.: Смысл, 1998. – С.70. 17 27 процедур клинического анализа) болезнь устанавливалась по внешним симптомам, следовательно психическое отклонение могут диагностировать на основании внешних поведенческих проявлений. Индивида могут счесть психически больным по причине нарушения им какой угодно нормы: агорафобия является болезнью, так как предполагается, что человек не должен бояться открытых пространств, гомосексуализм – так как нормой полагается гетеросексуальность. Психически нездоровый индивид рассматривается как неспособный решать за себя и отвечать за свои поступки; на этом основании его лишают свободы и принуждают к лечению, в том числе к насильственному приему седативных средств и процедурам вроде лоботомии.18. В то же время, позиция Т.Саса не учитывает прежде всего тех случаев, когда человек осознает дискомфорт и переживает страдания, провоцируемые психическим расстройством, и сам стремится вылечиться19. Зачисление в категорию психически больных тех индивидов, которые оказываются идеологически «нежелательными», и применение к ним соответствующих мер является относительно распространенной практикой в разных обществах, однако этим отнюдь не исчерпывается социальное конструирование психического отклонения. Т.Шефф, психиатр и теоретик антипсихиатрии, полагал, что нарушения социальных норм происходят повсеместно, причем большинство из этих нарушений остаются неотмеченными в отношениях с другими людьми, и лишь некоторые из них признаются «отклонениями». Когда же индивиду официально присваивается статус «отклоняющегося» (например, через постановку диагноза или назначение ему психиатрического лечения), он начинает отвечать тем ожиданиям, которые накладывает на него такая социальная роль. Это значит, что психическое 18 заболевание имеет социальную этиологию. Человек, Szasz Т.S. The Myth of Mental Illness: Foundations of a Theory of Personal Conduct. – N.Y.: Harper & Row, 1974. – 297 p. 19 Подробный критический анализ взглядов Т.Саса приводит Л.Бауэрс: Bowers L. Social Nature of Mental Illness. – L.: Routledge, 2000. – P.121-130, 150-152, 159-160, 166-167, 172-173). 28 маркированный как психически больной, нарушает, по мнению Шеффа, не эксплицитные и кодифицированные нормы, такие как запрет на воровство, например, – но имплицитно укорененные в культуре правила и ожидания20. Такие правила нарушаются человеком, если он видит и слышит то, чего не замечают другие, если его внешний вид не соответствует стандартам, если он не соблюдает правила взаимодействия – не обращает внимания на окружающих, издает в их присутствии звуки, не поддающиеся интерпретации, не отвечает культурным представлениям о нормативной позе и дистанции и т.п.. Итак, теория социального конструирования в отношении психического заболевания концентрируется не на причинах отклоняющегося поведения, но на последствиях, которые социальный ярлык имеет для индивида21. «Отклонение» в теории присваивания ярлыков – не просто нарушение норм и правил, но последствие применения к «нарушителю» санкций и тем самым маркирования его как отклоняющегося. «Девиантность» порождается в результате особо пристального взгляда на индивида, на которого уже навесили ярлык. Одним из механизмов присваивания ярлыков и «стереотипизации» отклонения является процедура вынесения диагноза: отнесение к определенной категории и документирование, о чем, в частности, писал М.Фуко22. В рамках медицинского подхода отклонение приравнивается к болезни и человек попадает в ту или иную категорию на основании поставленного диагноза, характера и степени выраженности отклонения. Последователи концепции социального конструирования психического заболевания расценивают подобное присваивание 20 Scheff T.J. Being Mentally Ill: A Sociological Theory. – Chicago: Aldine, 1966 – 230 p.. Кратко теория Шеффа изложена в: Thoits P.A. Self-Labeling Processes in Mental Illness: The Role of Emotional Deviance // Self-labeling processes in mental illness: The role of emotional deviance. American Journal of Sociology. 92, 1985. – P.221–249. Подробная критика позиции Шеффа как крайне конструктивисткой изложена в: Gove W.R. Societal Reaction as an Explanation of Mental Illness // American Sociological Review. 35, 1970. – P.873-884. 21 Link B.G., Cullen F.T., Struening E., Shrout P.E., Dohrenwend B.P. A Modified Labeling Theory Approach to Mental Disorders: An Empirical Assessment // American Sociological Review. 54, 1989. – P.400–423. 22 Документирование стало методом учета, суммирования и систематизации индивидуальных данных с возникновением в XVIII в. институтов, оперирующих большими массами людей (в частности, школ и больниц). Простейшей формой категоризации в таких институтах является бинарное разделения и клеймение по принципу сумасшедший – не сумасшедший, опасный – безобидный, нормальный – ненормальный (Фуко М. Надзирать и наказывать. Рождение тюрьмы / Пер. с фр. В. Наумова. – М.: Ad Marginem, 1999. – С.278, 291). 29 ярлыков как антигуманное обезличивание индивида. Однако процессы типизации необходимым образом «упорядочивают» повседневность и делают ее доступной интерпретации23. Это означает, что отклонения – в том числе, интеллектуальные и психические – будут так или иначе классифицированы в языке тех, кто общается с носителем этого отклонения. Примером такой классификации служит выделение трех степеней врожденной умственной неполноценности: идиотии, имбецильности и дебильности, или, в политкорректном дискурсе, глубокой, умеренной и легкой степени умственной отсталости. Социальная теория рассматривает психическое отклонение прежде всего как отклонение от норм и правил, нарушение социального порядка. Однако, вопервых, не все расстройства психики и неврозы ведут к нарушению норм: так, человек, находящийся в депрессии, страдает психическим расстройством, но может никак не нарушать социальный порядок. Во-вторых, исключительно сам факт нарушения правила автоматически не ведет к тому, что отклонение от нормы расценивается как психическое заболевание, – важна природа этого нарушения. Нарушения норм, которые не рассматриваются как «болезнь», предсказуемы, потому что также происходят по определенным правилам и сценариям. В нарушении правил вследствие психической болезни возможно выделить определенные закономерности. Однако причины этих нарушений и мотивы «нарушителя» не поддаются логическому объяснению: нарушения правил в этом случае происходят не по правилам24. В то же время, существуют правила для того, в какую рамку вписать психическое заболевание в культуре, какой смысл ему придать. 23 Об этом свидетельствует, в частности, «психотерапевтический» эксперимент Г.Гарфинкеля касающийся «документального» метода интерпретации реальности: категоризация является неизбежной процедурой осмысления мира (Garfinkel H. Common Sense Knowledge of Social Structures: The Documentary Method of Interpretation in Lay and Professional Fact Finding // Garfinkel H. Studies in Ethnomethodology. – L.A.: Polity Press, 1996. – P.76-103). 24 Bowers L. Social Nature of Mental Illness. – L.: Routledge, 2000. – P.38-41, 188-195. 30 «Отклонение» является продуктом социального взаимодействия и дискурсивных практик. Однако, с нашей точки зрения, «социальная сконструированность» отклонения не означает того, что само содержание болезни целиком задается внешними факторами – социальными конвенциями и оценками. Это означало бы уравнивание в статусе такого отклонения от норм поведения как «болезнь» и такого отклонения как дурные манеры, и помещение «болезни» в ряд полностью культурно, социально и исторически относительных явлений. Как пишет И. Гоффман, несоблюдение «церемониальных» правил социального взаимодействия в больничной среде служит поводом для назначения индивиду психиатрического лечения, а основой для классификации пациентов внутри психиатрической клиники служит степень выраженности такого поведения. К церемониальным правилам25 относятся, во-первых, межличностные ритуалы, а во-вторых, правила приличия: манеры, внешний вид, культурные способы выражения эмоций. В повседневности нередко происходит ритуальная профанация этих правил, однако эта профанация также происходит по определенным правилам – поэтому некоторые высказывания и действия воспринимаются как шутки, а «гадости» говорят не в лицо, а за спиной. Когда пациент психиатрической клиники плюет врачу в лицо или набрасывается на него с кулаками, то это, с одной стороны, не может не расцениваться персоналом именно как ритуальная профанация, как нарушение правил коммуникации. С другой стороны, такие действия рассматриваются именно как симптомы, подтверждающие наличие психического заболевания, хотя, независимо от расстройства, подобными проявлениями пациент может пытаться привлечь к себе внимание и сообщить о своем состоянии; они являются ответом индивида на 25 Имеются еще «сущностные» правила, вроде юридических законов. 31 помещение его в больничную среду26. Подобная асимметрия в ходе исследования была отмечена нами и в общении персонала с подопечными. «Раз уж попали сюда, значит, что-то уже не так» – говорит персонал детского дома о своих подопечных (полевой дневник, 01.04.2009). Подопечные, о которых речь идет в данной работе, постоянно нарушают правила и нормы поведения: тело не вписывается в культурные стандарты красоты и приличия, а умственные способности, выявляемые, в частности, в процессе коммуникации, не отвечают представлениям о нормальном интеллектуальном развитии. Люди, которые взаимодействуют с подопечным, осмысляют и интерпретируют его поведение, исходя из того, что подопечные, находящиеся в специальном учреждении, «априори» не являются нормальными. И.Гоффман в исследовании о стигматизации 1963 г. показал, что «дефект» в социальном понимании – не просто то или иное свойство, присущее индивиду, но отношение между этим свойством и стереотипом, существующим относительно данного свойства у окружающих. Это свойство, как «клеймо» (собственно “stigma”), заключает в себе социальную информацию о «моральном статусе» его носителя, об отклонениях от ожидаемой «нормы» и является критерием вписывания индивида в ту или иную категорию27. «Нормальные», то есть те, кто соответствуют нормативным ожиданиям, создают «теории», объясняющие неполноценность отклоняющегося индивида. Эти теории зачастую стигматизируют такого индивида как опасное существо, не вполне принадлежащее категории людей. Окружающие, на основании первичного отклонения, склонны приписывать индивиду целый спектр ущербностей и девиаций, а также, порой, сверхъестественных способностей. «Защитная реакция» индивида на «стигму» представляется окружающим признаком собственно дефективности, которая в свою очередь представляется расплатой за собственные грехи или грехи предыдущих поколений. Такая точка 26 27 Goffman E. The Nature of Deference and Demeanor // American Anthropologist. Vol.58, №3, 1956. – P.473-502. Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. – L.: Penguin Books, 1990. – P.9–15. 32 зрения, помимо прочего, призвана служить оправданием негативного отношения к «дефективному» индивиду. Отклоняющийся индивид может ощущать себя «таким же нормальным, как и все», но тем не менее, склонен принимать приписываемую ему обществом идентичность. Пластические операции, осветление кожи, психотерапевтическое лечение гомосексуализма, равно как и спортивное совершенствование тела вопреки дефекту – возможная реакция стигматизированного индивида на неприятие его обществом28. Одной из стратегий стигматизированного индивида в повседневном взаимодействии могут стать попытки «сойти за нормального» (“passing”). Так, если «дефект» не считывается моментально, как в случае с внешне заметными физическими отклонениями, индивид может более или менее успешно его скрывать. Криминальное прошлое или состояние на учете в психиатрической клинике скрыть проще по сравнению с нарушениями слуха и дефектами речи, например, однако, прибегая к специальным техникам и приспособлениям, люди научаются в определенных пределах маскировать и такие недостатки29. Те люди, которые непосредственно «стигматизированным» индивидом работники, сочувствующие – взаимодействуют со родственники, друзья, социальные «активисты» – зачастую стремятся «нормализировать» его жизнь, относиться к нему как к «обычному» человеку и максимально приближать его жизнь к жизни обычных людей (ср. ниже об идеологии «нормализации»). При этом те, кто принимает участие в судьбе такого индивида, также стигматизируются обществом, приобретая сопутствующую стигму (“courtesy stigma”)30. Упомянутые выше «реакции» нормальных и стигматизированных индивидов друг на друга, как отмечает сам Гоффман, описаны им так, будто эти представления встречаются в некоем изолированном от непосредственного 28 Там же. С.15–21. Там же. С.92–113. 30 Там же. С.43–44. 29 33 взаимодействия контексте. В то же время, в реальном взаимодействии «нормальный» человек обычно сомневается в том, как следует вести себя с человеком, обладающим очевидным «недостатком». Индивид с отклонением, в свою очередь, не может с уверенностью предсказать, как его идентифицируют, в какую категорию заключат, как к нему отнесутся и что при этом «в действительности» подумают. «Отклоняющийся» в некотором отношении человек может конструировать себя как «нормального» или «более нормального» по отношению к людям с более выраженным или иным дефектом. Ребенокинвалид, воспитывающийся в изоляции, до столкновения с «нормальными» сверстниками может не подозревать о собственной «инаковости». Концепция стигматизации вообще не подразумевает, что всех индивидов можно разделить на «нормальных» и индивидов со «стигмой», таким образом приписав им жесткие социальные роли. Каждый человек в разных контекстах может выступать и в той роли, и в другой: «норма» и «отклонение» являются не стабильным социальными ролями, но перспективами, которые генерируются и реализуются в непосредственном взаимодействии лицом к лицу31. Стигматизация порождается прежде всего во взаимодействии и является неотъемлемой частью конструирования партнерами статусов друг друга. Общество создает «другого», чтобы, стигматизируя его, утверждать собственную «нормальность»32. Теории стигматизации и присваивания ярлыков изучают актуальную для нас умственную отсталость наряду с наркоманией, преступностью, гомосексуализмом, «уродствами» тела и психическими расстройствами. Исследователи общества тем самым отчасти уравнивают эти явления между собой, как уравнивались они социальной политикой XVII в., когда всех граждан, пораженных этими разнообразными «дефектами», содержали в 31 Там же. С.23–31, 163-164. Развернутому обоснованию этой идеи посвящена работа Т.Саса: Szasz T.S. The Manufacture of Madness. – St Albans: Paladin, 1973. – 413 p. 32 34 одном изоляторе33, и конструируют некое общее поле девиации. Эти теории так или иначе подразумевают, что в ответ на негативную реакцию и отторжение обществом индивиды начинают осознавать собственную стигму. Даже если «изнутри» человек ощущает себя таким же человеком, как и все, с теми же желаниями и устремлениями, тем не менее, он предполагает, что окружающие его таковым не воспринимают и приписывают ему соответствующий, почерпнутый из стереотипных представлений о его «дефекте», набор характеристик и потребностей: его партнер по взаимодействию, если ему известно о «дефекте», не может не иметь это в виду. Это порождает в «отклоняющемся» индивиде соответствующие «реакции» на мнимое или реальное отторжение и влечет интериоризацию представлений о себе самом как о «дефективном». Так, некоторые умственно сохранные подопечные ПНИ, страдающие неврологическим заболеванием, говорят о себе, что им, в силу диагноза, нельзя быть полностью самостоятельными. Иногда подопечный может позиционировать себя как физически неполноценного, а следовательно, не способного себя обслуживать и нуждающегося в особом уходе и заботе со стороны окружающих. Подопечные зачастую принимают концепцию себя как человека с дефектом и во взаимодействии стараются отвечать предполагаемым представлениям партнера: соответствовать роли «инвалида». Подопечные, прежде всего взрослые подопечные, которые регулярно покидают пределы ПНИ и пользуются Интернетом, очень остро переживают свою инвалидность, инаковость и изолированность от мира. В личных беседах они говорят о том, что общество их отвергает, государство не интересуется их 33 М.Фуко в своей работе «История безумия в Классическую эпоху» показал, что в XVII—XVIII вв. фактически не существовало эквивалента современного понятия психического отклонения. Существовало общее представление о «неразумии», объединявшем разные виды отклоняющегося поведения (Фуко М. История безумия в классическую эпоху / Пер. с фр. И. Стаф. – СПб.: Книга света, 1997. – С.65-172.). С точкой зрения Фуко не вполне соглашается английский историк Дж.Эндрюс. Эндрюс проанализировал документы церковных приходов Лондона XVII в., и обнаружил в них развитую систему терминов и категорий в отношении «отклоняющихся» прихожан: Andrews J. Identifying and Providing for the Mentally Disabled in early modern London // Wright D., Digby A. (Eds). From Idiocy to Mental Deficiency. Historical Perspectives on People with Learning Disabilities. – L.: Routledge, 1996. – 238 p. – P. 67-72. 35 проблемами и только строит препятствия. В то же время, с нашей точки зрения, часть нашего материала не вполне вписывается в рамки теории стигматизации – так, дети в детском доме и значительная часть подопечных взрослого интерната, за исключением группы умственно сохранных дееспособных подопечных, собственного «клейма» и изолированности от общества могут не ощущать. Ситуация подопечного с тяжелыми отклонениями умственного и физического развития в специальном учреждении отличается от ситуации гомосексуалиста, наркомана или человека, страдающего эмоциональным расстройством и попавшего на этом основании в психиатрическую клинику. Теория стигматизации подразумевает столкновение «дефективного» индивида с «обществом» и осознание своей стигматизированности в процессе взаимодействия с «нормальными». Гомосексуалист, уголовник, наркоман может ощущать себя и считаться нормальным среди «своих», пациент психиатрической клиники может полагать себя более нормальным, чем прочие пациенты. Однако вне сообщества «своих», по выходе из лечебницы или тюрьмы, при столкновении с более широким контекстом он более не является вполне «нормальным» и «таким же, как все». В нашем случае такая схема не вполне работает. По Гоффману, стигма – то, что может производиться (или не производиться) в конкретном взаимодействии. Если тех, людей, о ком Гоффман пишет в своем исследовании стигматизации – страдающих психическим расстройством, алкоголиков, физических инвалидов – в нашей культуре мы вполне можем встретить на улице, то таких детей и взрослых, о которых идет речь в нашем исследовании – практически нет. Существуют, безусловно, некоторые стереотипные представления о людях с тяжелыми отклонениями развития, но взаимодействие с такими людьми происходит только в закрытых средах – в специальных учреждениях и в семьях, а в опыте посторонних, 36 «внешних» людей отсутствует; члены нашего общества зачастую вообще не подозревают о том, что люди с подобными отклонениями существуют34. Подопечный с отклонениями в ДДИ и ПНИ, в свою очередь, чаше всего не ощущает своей стигматизированности в обществе в целом, так как зачастую не имеет достаточных представлений об этом обществе и его существовании. Подопечный, на основании степени и характера его нарушений, встроен в социальную иерархию сообщества подопечных, в которой может занимать более или менее высокое место. В конкретном взаимодействии с работником учреждения или другим подопечным он может стигматизироваться на основании какого-то признака и ощущать себя «ущербным». Так, мальчику не дают определенные виды еды, объясняя это тем, что у него недержание, и ребенок понимает причину такой «дискриминации»; в другом взаимодействии с ребенком это его свойство оказывается не важно, и он никак не стигматизируется на этом основании. Многие подопечные осознают телесные недостатки и коммуникативные затруднения – как свои, так и других подопечных. Это может стать для ребенка или взрослого подопечного поводом к самоиронии или шуткам в отношении другого либо стимулом развивать свои телесные способности: учиться ходить и использовать руки, стараться контролировать свое тело, чтобы не пользоваться подгузником. Перечисленные реакции характерны для интеллектуально сохранных подопечных и подопечных с легкой умственной отсталостью. Многие же подопечные в нашем случае, подвергаясь во взаимодействии стигматизации на основании какого-то признака, могут чувствовать себя обиженными и несправедливо лишенными внимания или благ, однако не осознают причины такой дискриминации – того признака, из-за которого они оказались этого лишены. Ответом подопечного на недостаток общения и 34 Так, санитарки и волонтеры, которые впервые оказываются на отделениях ДДИ для детей с тяжелыми множественными нарушениями, переживают сильное потрясение и ощущают подавленность: по их признанию, они ранее не знали о том, что дети с подобными отклонениями выживают. 37 контакта – метафорически выражаясь, на «изоляцию от общества», – становятся защитные психологические реакции, такие как стереотипическое и аутокоммуникативное поведение (раскачивание, сосание рук или пеленки и др.), помогающее успокоить нервную систему. В то же время, подопечные с серьезными умственными отклонениями не только в силу ограниченных когнитивных способностей, но и в силу замкнутости жизненного мира интерната, не предоставляющего особенного разнообразия контекстов, могут не ощущать непосредственно своей «стигматизированности». Такой подопечный не понимает, как его партнер его себе представляет, и не рисует мысленную картину, где у партнера в голове есть некий образ его дефекта и его стигмы, как это подразумевала бы теория стигматизации. Мир, ограниченный стенами учреждения, является в представлениях подопечного нормальным, органичным и полноценным, а иногда – единственно возможным, каковым он, скорее всего, не является для заключенных или пациентов психиатрических клиник. Система социального обеспечения и идеология поддержки таких инвалидов в нашем обществе не предполагает выхода подопечного за рамки системы ДДИ и ПНИ, и значит, не предполагает столкновения подопечных с принципиально иными контекстами, в которых при наличии достаточного когнитивного потенциала подопечный мог бы ощутить собственную «стигму». Степень и формы стигматизации во многом зависят от того, как общество представляет себе причины отклонений. Отношение общества к людям с отклонениями меняется в свете современных исследований в области медицины и биологии. Научные исследования, вскрывающие физиологическую природу психического заболевания, позволяют на бытовом уровне отойти от представлений о том, что отклонение – это наказанием за собственное слабоволие или неправильное поведение. Индивид перестает представляться ответственным за свое отклонение, с него снимается груз вины, а следовательно, общество более его не стигматизирует на основании негативного стереотипа, 38 существующего в отношении его болезни, но начинает относиться с большим сочувствием и пониманием, «мораль» и «болезнь» перестают составлять одно целое в качестве его характеристики. С другой стороны, установление генетической природы некоторых заболеваний, приводящих к отклонениям в развитии, усиливают тенденции к стигматизации членов семьи индивида с отклонениями (то есть усугубляет гоффмановскую “courtesy stigma”). Генетическая обусловленность отклонений заставляет бояться того, что в браке с родственником человека с отклонениями также родится нездоровый ребенок35. Таким образом, стигматизация принимает формы, схожие с периодом наибольшей популярности евгенических концепций. Отметим, что дальнейшее развитие концепции стигматизации соединили теорию Гоффмана и концепцию М.Дуглас о «чистом» и «грязном» в культуре36. «Грязь» в культуре – побочный, аномальный продукт классификации и упорядочивания мира, не укладывающийся в общую схему. Отклоняющиеся, аномальные индивиды в обществе занимают место «социальной грязи», и стигматизируются на этом основании37. Такой синтез социологических и социально-антропологических концепций видится нам наиболее удачным при анализе нашего собственного материала, так как позволяет рассмотреть одновременно и особенности стигматизации инвалидов в непосредственном взаимодействии, и более общие культурные процессы. Другим основополагающим для диссертационной работы исследованием Гоффмана является его книга о «тотальных» институтах 1961 г.. По ряду признаков некоторые заведения для людей с отклонениями развития – такие как психоневрологический интернат или специальный детский дом – можно отнести к «тотальным» институтам. Изолированность проживающих в таком учреждении 35 См. о подобных тенденциях в работе: Phelan J. C. Geneticization of Deviant Behavior and Consequences for Stigma: The Case of Mental Illness // Journal of Health and Social Behavoir. №47, 2005.- P.307-332. 36 Douglas M., Purity and Danger. An Analysis of the Concepts of Pollution and Taboo. – Boston: Routledge & Kegan Paul, 1980. – 188 p. 37 Thomson R.G. Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disabilities in American Culture and Literature. – N.Y.: Columbia University Press, 1997. – P.33-38. 39 людей от внешнего мира, «скученность» внутренней жизни и постоянное пребывание человека в публичном пространстве, четкая временная организация, некоторые особенности воздействия на тело и личность подопечного – вот несколько признаков, по которым исследуемые институты можно назвать «тотальными». Многие из этих мер вытекают из самого устройства тотального института: из необходимости непрерывно управлять массами людей в ограниченном пространстве, вкладывая в это минимальные ресурсы. Набор обязательных для подопечных типов деятельности определяется в соответствии с официально провозглашенными задачами и нуждами института. В обмен на соблюдение этих правил институт берет на себя заботу о нуждах подопечного. Таким образом, тотальный институт является одновременно и формальной организацией, и сообществом, в котором люди проживают постоянно38. Концепция «тотального института» полностью применима к анализу интернатов, о которых речь идет в нашем эмпирическом исследовании. Гоффман показал, что те проявления, которые трактуются непосредственно как симптомы психического заболевания, зачастую являются реакцией на госпитализацию и изоляцию в специальном учреждении. Если человек разрывает на мелкие части свой матрас, то персоналу это видится признаком болезни, тогда как это может быть ответом на отсутствие личных вещей и личного пространства39. Гоффман рассмотрел последствия процесса деиндивидуализации человека в «тотальном институте» в том числе с точки зрения того, как человек в таких условиях пытается восстановить символические аспекты жизни и вновь обрести признаки личности. Подобные примеры мы наблюдали во время проведения собственного исследования. С момента попадания человека в тотальный институт учреждение начинает деятельность по его стигматизации, в результате которой индивид меняет свой 38 Goffman E. Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. – L.: Penguin Books, 1991. – P.11-22. 39 Там же. С.268-269. 40 характер взаимодействия с окружающими и принимает новую концепцию себя. Таким образом, организация может рассматриваться как место конструирования представлений об идентичности. Период пребывания в психиатрической клинике в дальнейшем имеет кардинальное значение для человеческой личности и судьбы. Изучая жизнь пациентов психиатрических клиник, Гоффман использовал метод включенного наблюдения, его информантами становились не только работники, но и проживающие учреждений. Использование этнографического подхода, качественных социологических методов, в частности, включенного наблюдения, рассматривается учеными-социологами как инструмент, позволяющий исследовать субъективный жизненный опыт людей, имеющих психические отклонения и задержку развития, услышать голос тех, кто вытеснен на периферию общественных отношений. Изучение инвалидности зачастую подразумевает исследование в относительно закрытой среде и глубокое погружение в сообщество: для того, чтобы исследование стало возможным, необходимо выступать в роли «инсайдера»40. С опорой на данную методологию, доказавшую свою эффективность в области полевой работы в случае изучения людей с отклонениями, в нашем собственном исследовании мы выбрали прежде всего этнографические методы: длительное включенное наблюдение в интернатных учреждениях для инвалидов. Наряду с рассмотренными выше «Тотальными институтами» Гоффмана, классическим этнографическим исследованием, проведенным в учреждениях для людей с психическим заболеванием, является исследование Д.Розенхана. Полевая работа заключалась в проведении эксперимента, в ходе которого для наблюдения в психиатрический стационар были направлены здоровые люди. После попадания в клинику «пациенты» более не демонстрировали симптомов 40 Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. – Саратов: Научная книга, 2006. – С.38-41.; Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. №4, 1999. – С.38-45. 41 заболевания, их действия (в том числе ведение дневника) интерпретировались персоналом как проявления болезни41. В нашем собственном материале нередко встречаются примеры того, что в условиях психоневрологического учреждения вполне объяснимое поведение подопечных, характерное в обычной жизни и для «нормальных» людей, интерпретируется персоналом как проявление «дефективности». Розенхан показывает, что человек – сотрудник больницы или пациент, оказавшись в учреждении, начинает вести себя так, как того требует стоящая за устройством этого учреждения логика. Одним из первых этнографических исследований в области умственной отсталости является работа Р.Эдгертона 1967 г., посвященная взрослым людям с интеллектуальными нарушениями и проведенная в период первых усилий по их деинституционализации. Информантами Эдгертона стали бывшие подопечные учреждения для умственно отсталых в США, пытающиеся адаптироваться к жизни вне больничной среды. Эдгертон показал, что если исследователь достаточно терпелив по отношению к информантам, если он становится частью их повседневной жизни, то метод интервью как этнографический инструмент социологического исследования работает и в применении к информантам с задержкой интеллектуального развития42. Исследование Эдгертона продемонстрировало, что постоянное ощущение собственной «стигмы» играет центральную роль в нарративах и в повседневной жизни людей с интеллектуальными нарушениями. Другим примером этнографии умственной отсталости служат исследования М.Ангрозино, также изучавшего жизненные истории мужчин с задержкой развития, попавших, в рамках политики деинституционализации, в специальные реабилитационные центры. Нарративы, полученные в ходе длительного включенного наблюдения и интервьюирования, как замечает сам 41 Rosenhan D.L. On Being Sane in Insane Places // Science, New Series. Vol.179, №4070, 1973. – P.250-258. Edgerton R. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives of the Mentally Retarded. – Berkeley: University of California Press, 1993. – 247 p. 42 42 Ангрозино, могут показаться набором бессмысленностей. Кроме того, они в большей степени, нежели в ситуации интервьюирования «обычного» человека, представляют собой продукт совместной деятельности информанта и исследователя. Тем не менее, погруженность исследователя в жизненный контекст его информантов позволяет реконструировать если не фактическую составляющую, то «психологические» сценарии и смыслы. При этом исследователь и само по себе исследование (в том числе взаимодействие информанта со звукозаписывающим устройством) выполняет психотерапевтическую функцию. Исследование показало, что адаптационные стратегии стигматизированных индивидов в обществе не являются спонтанными реакциями, но основываются на интериоризированном ранее образе себя43. Однако методология исследования Ангрозино позволила сместить акцент в изучении инвалидности c ярлыка медицинского диагноза на рассмотрение тех стратегий, при помощи которых люди с интеллектуальными нарушениями пытаются справляться со стигмой и выстраивать свою идентичность согласно собственным желаниям и представлениям. Качественными исследованиями реабилитационных центров, госпиталей и государственных школ-интернатов для умственно отсталых в 1970-1980-е гг. занимались Р.Богдан и С.Тайлор. Работа 1974 г. посвящена тому, как сотрудники этих заведений понимают и конструируют своих подопечных – в основном, как не вполне человеческие существа. Кроме того, в работе продемонстрирован конфликт между представлениями о подопечных уровня профессионального дискурса врачей и психологов и представлениями уровня «здравого смысла», носителями которого является обслуживающий персонал44. В работе 1980 г. показана постепенная трансформация «тотальных институтов», в которых 43 Angrosino M.V. Metaphors of Stigma: How Deinstitutionalized Mentally Retarded Adults See Themselves // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.21, №2, 1992. – P.171-199; Angrosino M.V. The Ethnography of Mental Retardation: An Applied Perspective // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.26, №1, 1997. – P.98-109. 44 Bogdan R., Taylor S., deGrandpre B., Haynes S. Let Them Eat Programs: Attendants' Perspectives and Programming on Wards in State Schools // Journal of Health and Social Behavior. 15:2, 1974. – P.142-151. 43 проживают дети с умственной отсталостью, и «нормализация» жизни подопечных. Трансформация включала переход к более гуманистическиориентированному дискурсу (вместо «пациент» – «клиент», «проживающий», вместо «больница» – «центр» и т.п.) и изменения в повседневных практиках заботы и воспитания45. Отметим, что наше собственное исследование также фокусируется прежде всего на трансформации практик и дискурсов в отношении инвалидов, в тексте данной работы мы отдаем предпочтение использованию более гуманистически-ориентированных терминов. Важным для настоящей работы является этнометодологическое исследование Д.Гуда, посвященное коммуникации со слепоглухими умственно отсталыми детьми. Исследование проводилось методом включенного наблюдения в интернате для слепоглухих детей и в семье, где проживал слепоглухой ребенок. В обычном повседневном общении мы предполагаем, что живем в интерсубъективном мире, разделяя с партнером его физические, социальные и психологические характеристики. Во взаимодействии с ребенком с серьезными коммуникативными, когнитивными и перцептивными ограничениями это не вполне так: ребенок и его партнер могут существовать и действовать в разных «мирах». В интернате цели и смысл той деятельности, в которую дети вовлекаются в рамках реабилитационной работы, остаются для них «скрытыми», собственные предпочтения детей зачастую игнорируются персоналом. Например, слепоглухие дети предпочли бы есть еду руками, однако их учат пользоваться ножом и вилкой, и логика, стоящая за таким обучением, для детей скрыта. При этом у детей недостаточно коммуникативных средств, чтобы обозначить свое собственное видение ситуации, а их партнеры не учитывают перспективу ребенка. Умения ребенка, которыми он в реальности обладает, не интерпретируются окружающими как таковые, так как не принадлежат сфере культурных навыков. Проводя исследование в интернате, Гуд взялся постоянно 45 Taylor, S.J. Bogdan R. Defending Illusions: The Institution's Struggle for Survival // Human Organization. 39:3, 1980. – P.209-218. 44 общаться с одной конкретной девочкой. Длительное близкое взаимодействие с ребенком с нарушениями – такое, в которое был вовлечен исследователь в учреждении или которое наблюдал между слепоглухой девочкой, проживающей в семье, и ее родителями – позволяет конструировать ребенка с нарушениями таким образом, что эта конструкция в большей степени учитывает его реальные способности и перспективу. Как показал Гуд, повседневное общение слепоглухого ребенка с близкими ему людьми в значительной степени опирается на интерпретацию партнером ребенка телесных средств коммуникации (жестов, мимики). Они представляют собой либо выражение эмоций, либо индексальные действия, которым может быть приписана та или иная интенция, в зависимости от контекста взаимодействия46. В нашем исследовании мы также уделяем особое внимание анализу неречевой коммуникации с людьми с ограниченными возможностями (среди подопечных, с которыми нам довелось взаимодействовать, были и слепоглухие люди), в том числе использованию жестов и мимики, телесному проявлению эмоций. Большая часть исследований инвалидности, включая те, о которых шла речь выше, проводились в странах с определенным культурным контекстом, свойственным государствам с англо-саксонской социальной политикой, что определяет специфические практики заботы об инвалидах. Кросс-культурные исследования позволяют увидеть другие традиции отношения к людям с отклонениями. Кросс-культурные исследования стали популярны в последние несколько десятилетий и ярко демонстрируют, что инвалидность является культурноотносительным понятием. Так, в Микронезии физические недостатки, в том числе такие как слепота или паралич конечностей, не рассматриваются как инвалидизирующие обстоятельства в том случае, если человек обладает способностями слышать и говорить. Именно способность к речевому общению 46 Goode D. A World Without Words. The Social Construction of Children Born Deaf and Blind. – Philadelphia: Temple University Press, 1994. – 261 p. 45 видится критерием включенности человека в социальные отношения, соответственно люди с нарушениями слуха и речи из них исключаются и маргинализируются47. В сельской Харьяне в Индии умственно отсталый человек не считается инвалидом, если у него нет существенных физических ограничений и если его интеллектуальные ограничения позволяют ему выполнять простую домашнюю и сельскохозяйственную работу и таким образом участвовать в жизни сообщества, коммуникативные трудности не играют центральной роли48. Оформившийся интерес к этому направлению сформулирован Б.Ингстад и С.Уайт, которые описывают как функционирует инвалидность, в том числе умственная неполноценность, в разных культурных и социальных контекстах49. Каждое общество, сталкиваясь с отклонением, ищет способ его интерпретировать и предлагает свои рамки, свои институты для вписывания отклоняющегося индивида в культуру. В западных обществах, а также в России, где основной рамкой для осмысления отклонений является «наука» и «медицина», создаются специальные институты и специальные учреждения для инвалидов, существует система социального обеспечения инвалидов. Есть общества, где ее нет и соответствующие функции принадлежат, например, расширенной семье или клану. Как демонстрируют сравнительные кросскультурные исследования, в таких обществах стигма, которую семья человека с инвалидностью испытывает на себе, оказывается более значительной, но при этом в целом инвалид оказывается в меньшей изоляции, его включенность в сообщество выше, чем в обществах, где существуют специальные институты50. При этом сравнительные количественные исследования показали, что в самых различных культурах церебральный паралич, психиатрические отклонения и 47 Marshall M. Problematizing Impairment: Cultural Competence in the Carolines // Ethnology. 35 (4), 1996. – P.249-263. Mehrotra N., Vaidya S. Exploring Constructs of Intellectual Disability and Personhood in Haryana and Delhi // Indian Journal of Gender Studies. 15:2, 2008. – P.317-340. 49 Ingstad B., Whyte S. R. (Eds). Disability and Culture. – Berkeley: University of California Press, 1995 – 440 p. 50 Scheer J., Nora E.G. Impairment as a Human Constant: Cross-Cultural and Historical Perspectives on Variation // Journal of Social Issues. 44 (1), 1988. – P.23-37; Groce. N.E., Zola I.K. Multiculturalism, Chronic Illness, and Disability // Pediatrics. 91 (5), 1993. – P.1048-1055. 48 46 умственная отсталость являются наиболее стигматизирующими состояниями – сильнее стигматизированы лишь люди с ВИЧ51. Наряду с кросс-культурным изучением отклонений, также важным направлением исследований, доказывающим тезис о социальной сконструированности неполноценности, является культурная историография инвалидности. Со времени выделения в отдельную категорию в первой четверти XIX века понятия «умственной отсталости» как разновидности отклонения от нормы в рамках западной цивилизации можно было наблюдать разные подходы к людям с отклонениями развития – и эволюцию этих подходов. Они варьировались от неприятия «неполноценных» индивидов (и, соответственно, социальная политика могла нацеливаться на их уничтожение – примером этому служит евгенический дискурс и основанная на нем евгеническая политика первой половины XX в.) до организации в рамках систем государственного социального обеспечения специальных заведений, где создавались бы условия для поддержания жизни таких людей, а также для специального обучения тех из них, которые признавались пригодными к обучению. Медицинское понимание инвалидности на западе оформилось к середине XIX в. и связано с развитием научной медицины. Медикализация инвалидности, в том числе психиатризация умственной отсталости, во многом обусловила процесс институционализации людей с отклонениями и изоляции их в специальных учреждениях, просуществовавших в Европе и США в течение века – вплоть до середины XX в.. Систематические попытки воспитания и обучения людей с отклонениями развития, в частности умственно отсталых, предпринимаются в западных странах с начала XIX в. 52. Специальное обучение, основанное на теоретических 51 Westbrook M. T., Legge V., Pennay M. Attitudes Towards Disabilities in a Multicultural Society // Social Science and Medicine. Vol.36, №5, 1993. – P.615-623. 52 Об этом писал, в частности, М. Фуко (Фуко М. История безумия в классическую эпоху / Пер. с фр. И. Стаф. – СПб.: Книга света, 1997. – 576 с.; Фуко М. Психиатрическая власть. Курс лекций, прочитанный в Коллеж де Франс в 1973-1974 учебном году / Пер. с фр. А. Шестакова. – СПб.: Наука, 2007. – 450с.), Дж.Трент (Trent J. W. Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States. – Berkeley: University of California Press, 1995. – 356 p.). 47 положениях дефектологии и специальной педагогики, дает предпосылки для интеграции инвалидов в общество – в том числе и таких, о которых говорится в нашем исследовании – людей с тяжелой формой инвалидности, с сочетанием физических и умственных отклонений. Организация жизнеобеспечения и развития таких людей, создание для них специальных институтов – образец того, как человеческое общество расширяет для себя границы заданного биологической природой: вне цивилизации люди с такими физическими отклонениями не имели бы шансов выжить. Отечественные исследования в области инвалидности стали активно развиваться в последние полтора десятилетия, предметом их анализа чаще всего становится функционирование неполноценности в российском контексте. Мы будем ссылаться на данные труды в следующих главах параллельно с анализом данных собственного исследования. Выполнив теоретико-методологический анализ концепций «норма» – «отклонение», перейдем к изучению теорий, объясняющих особенности социализации личности в условиях специального интерната. В процессе социализации ребенок интериоризует социальные роли и культурные установки через взаимодействия с людьми, которые участвуют в его воспитании, и начинает осознавать себя во многом через их точки зрения. В ходе идентификации с близкими людьми – «значимыми другими» – ребенок формирует концепцию самого себя. Абстрагируясь от ролей и установок конкретных других до ролей и установок вообще, ребенок обучается соответствовать разнообразным ожиданиям, предполагаемым культурой53. Этот процесс этот не является односторонним и механическим: он предполагает взаимодействие между самоидентификацией, идентификацией между со предписываемой стороны и других и «субъективной» идентичностями. Ребенку, который должен пройти первичную социализацию, 53 Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p. 48 предоставляется определенная совокупность значимых других, которых он должен принять в качестве таковых, не имея возможности выбрать других («родителей не выбирают»). При этом ребенок не пассивен в процессе социализации: он может играть в предложенную игру с энтузиазмом или со скрытым сопротивлением, но правила этой игры в целом диктуются взрослыми54. Взаимодействуя с ребенком в условиях детского дома-интерната, окружающие создают ту значимую среду, к которой ребенок имеет доступ, навязывают ребенку те структуры, которые необходимы или важны для него с их точек зрения. То же справедливо и для обычного ребенка; тем не менее, обычный ребенок в домашних условиях имеет гораздо больше возможностей проявлять инициативу – он может двигаться, перемещаться в пространстве, в какой-то мере выбирать себе занятия и партнеров для общения. Он в принципе не вполне подконтролен окружающим его взрослым, тогда как ребенок с физическими и психическими отклонениями в ситуации детского дома скован в возможностях инициативы и выбора, и набор ситуаций и контекстов, к которым он имеет доступ, куда более ограничен. В процессе «первичной социализации» взаимодействующие с ребенком люди конструируют его жизненный мир. Так, родители ребенка и воспитывающая его няня могут относиться к разным социальным группам и, возможно, даже пользоваться разными языками, которые могут одновременно усваиваться ребенком. Потенциально доступный ребенку выбор в этом случае включает в себя уже различные «миры»55. В ситуации детского дома такие разные «миры» предоставляет ребенку, с одной стороны, персонал детского дома, а с другой – сотрудники волонтерской организации. Персонал, в частности, применяет более суровые методы воспитания, волонтеры же предлагают более гуманистически-ориентированные методики. Некоторые педагоги и психологи 54 Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания / Пер. с англ. Е.Руткевич. – М.: Медиум, 1995. – С.210-224. 55 Там же. С.273. 49 оценивают такую ситуацию (отсутствие единообразно прививаемых норм поведения) как способную породить в ребенке внутренний конфликт: ребенок не сможет уяснить, что правильно, что неправильно, что нельзя, а что можно. Оптимистично настроенные специалисты полагают, что такое разнообразие контекстов и норм приближает мир ребенка в детском доме к миру обычного ребенка, и что, в конце концов, тот научается лавировать между разными партнерами, приспосабливается к разным формам взаимодействия. Таким образом, участвуя в социализации подопечного интерната, две группы агентов, персонал и волонтеры, во многом формируют его жизненный мир. «Жизненный мир» (Lebenswelt) – понятие, восходящее к традиции феноменологической социологии Альфреда Шюца и заимствованное им из философии Э.Гуссерля. Жизненный мир в понимании Шюца – это интерсубъективный мир повседневности, мир социального, общий для всех мир, данный нам в рутинных действиях и языковых конструктах. Некоторые элементы жизненного мира навязываются человеку, тогда как остальные либо находятся под его контролем, либо их можно сделать контролируемыми и, тем самым, модифицируемыми. Жизненный мир, в котором субъект оказывается связан различными отношениями с другими, является объектом его интерпретации. Все интерпретации этого мира основаны на предшествующем опыте восприятия, его собственном или переданном ему культурой – то есть производятся опорой на «здравый смысл», представляющий собой «систему типизированных конструктов». Этот опыт как запас наличного знания (“knowledge at hand”) функционирует для человека как схема интерпретации прошлого и нынешнего опыта, а также определяет предвосхищение им будущих событий. Интерсубъективный характер повседневного знания предполагает, что люди 50 могут стать на точку зрения друг друга и перспективы различных субъектов, их мотивы и действия взаимопонятны и ожидаемы56. Говоря о «жизненном мире» ребенка из детского дома и взрослого подопечного интерната, мы обращаемся к Шюцевской феноменологической традиции, которая в области анализа интерсубъективности совпадает с точкой зрения символических интеракционистов и подтверждает положения Мида относительно социальной природы «я»57. Под «жизненным миром» мы имеем в виду окружающую подопечного повседневность, возможные представления об этом мире, самом себе, других людях и ожидания, которые, во взаимодействии с персоналом и волонтерами, он может формировать. Подопечный, участвуя в повседневной коммуникации наряду с санитаркой или волонтером, так же как и они тем или иным образом интерпретирует ситуации взаимодействия, в которые вступает. Санитарка, волонтер, подопечный могут интерпретировать происходящее в разном ключе. В анализе нашего собственного материала нас будет интересовать разница этих интерпретаций и перспективы различных участников, то есть то, каким образом фреймируется взаимодействие. Г.Бейстон понимает фрейм как метакоммуникативное образование, указывающее на контекст взаимодействия. Метакоммуникативное сообщение, устанавливающее фрейм, дает партнерам инструкции, позволяющие им воспринимать содержание фрейма. Чтобы верно интерпретировать деятельность в фрейме, например, «игра», необходимо специально договориться о том, чем является данное взаимодействие58. Анализу фреймов как практической 56 Шюц А. Тиресий, или наше знание о том, что произойдет завтра // Шюц А. Смысловая структура повседневного мира: очерки по феноменологической социологии / Сост. А.Я.Алхасов; пер. с англ. А.Я.Алхасова, Н.Я.Мазлумяновой. – М.: Институт Фонда «Общественное мнение», 2003. – С.319-321, 326-327; Шюц А. Обыденная и научная интерпретация человеческого действий // Шюц А. Избранное: Мир, светящийся смыслом / Сост. Н.Н.Смирнова; пер. с нем. и англ. В.Г.Николаева, С.В.Ромашко, Н.М.Смирновой. – М.: «Российская политическая энциклопедия», 2004. – С.10-27. 57 Филипсон М. Феноменологическая философия и социология // Новые направления в социологической теории. Отв. ред. Г.В.Осипов; пер. с англ. Л.Г.Ионина. – М.: Прогресс, 1978. – С.214-215. 58 Bateson G. A Theory of Play and Fantasy // Bateson G. Steps to an Ecology of Mind. – Chicago: University of Chicago Press, 1972. – P.177-193. 51 деятельности и исследовательскому методу посвящена работа И.Гоффмана59. По Гоффману, который отталкивается от концепции Бейтсона, «фрейм служит для описания контекстуальности социального взаимодействия и указания на его структурные характеристики, приобретая, при этом, некоторую двойственность. Фрейм – одновременно и “матрица возможных событий”, которую таковой делает “расстановка ролей” взаимодействующих, и “схема интерпретации”, присутствующая в любом восприятии», он определяется Гоффманом «и как синоним “ситуации”, и как синоним “определения ситуации”»60. Фрейм дает индивиду ответ на вопрос «чем является то, что сейчас здесь происходит», и позволяет ему организовать свою деятельность согласно его пониманию ответа на этот вопрос, то есть контекста61. Контексты обладают свойством переключаемости – то есть повседневная деятельность может быть реконтекстуализована и осмыслена во фреймах «игры», «церемониала», «обучения»62. В анализе нашего материала мы сосредоточимся на систематической разнице во фреймировании взаимодействия с подопечным у представителей двух групп «значимых других», или агентов заботы: персонала учреждений и волонтеров. В ситуации подопечных интернатов «значимые другие» – персонал и волонтеры – являются сотрудниками формальных организаций, носителями профессиональной культуры своих сообществ. Рамки интерпретации и конструирования смыслов повседневной деятельности санитарок и волонтеров во многом задают организации, к которым они принадлежат. Ниже мы рассмотрим некоторые исследования в области социологии организаций и профессий. 59 Goffman E. Frame Analysis: An Essay on the Organization of Experience. – Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1974. – 586 p. 60 Вахштайн В.С. Теория фреймов как инструмент социологического анализа повседневного мира. Дис. ...к.с.н. – М.:, ГУВШЭ, 2007. – С.69; Вахштайн В.С. Памяти Ирвинга Гоффмана // Мониторинг общественного мнения. №3 (83), 2007. – С.147. 61 Goffman E. Там же. С.25, 247. 62 Goffman E. Там же. С.40-82; Вахштайн В.С. Социология повседневности и теория фреймов. – СПб.: Издательство ЕУСПб, 2011. – С.60, 91-93. 52 Социально-антропологические исследования культуры организаций и профессиональных групп рассматривают символическое поведение их членов и посвящены тому, каким образом в профессиональном сообществе конструируется система общих для них смыслов, какие для этого существуют социальные механизмы и языки, как сами участники осмысляют и репрезентируют опыт63. свой Социальные профессии, в особенности медицинские – классический объект изучения социологии и антропологии профессий в рамках институционализма, различных направлений интеракционизма, – социального функционализма, конструктивизма64. Медсестринское дело, уход за детьми и больными, социальная работа, как правило, в обществе зарезервированы за женщинами, а потому многие исследования в этой области используют гендерный и феминистский подходы, указывая на воспроизводство разделения гендерных ролей и труда65. Работа санитарки с клиентом заключает в себе парадокс: с одной стороны, забота и уход осуществляется путем прямого и тесного контакта между людьми и подразумевает постоянное вторжение в приватность клиента. С другой, это взаимодействие осуществляется в государственном учреждении, то есть в сфере «общественной», необходимости «публичной» задумываться заботы, о логика приватности которой не признает «дефективных» граждан. Вследствие этого значение «заботы» как ценностной категории снижается, а ограниченные властные, образовательные и материальные ресурсы, которые 63 Романов П., Ярская-Смирнова Е. Антропологические исследования профессий // Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. (Ред.). Антропология профессий. – Саратов: Научная книга, 2005. – С.22-32. 64 Абрамов Р.Н. Профессиональный комплекс в социальной структуре общества (по работам Т. Парсонса) // Соцологические исследования. №1, 2005. – C.54-67; Абрамов Р.Н. Социологические интерпретации профессий Р.Дингуэлла: к пониманию англо-саксонской традиции исследования занятий // В.А.Мансуров (Ред.). Профессиональные группы: динамика и трансформация. – М.: Издательство Института социологии РАН, 2009. – С.37-58. 65 Например: Ярская В.Н., Ярская-Смирнова Е.Р. «Не мужское это дело…» Гендерный анализ занятости в социальной сфере // Социологические исследования. №8, 2002. – С.74-82; Ярская-Смирнова Е.Р. Профессионализация социальной работы в России // Социологические исследования. №5, 2001. – С.86-95; Здравомыслова Е.А. Няни: Коммерциализация заботы // Е.А.Здравомыслова, А.Роткирх, А.А.Темкина (Ред.). Новый быт в современной России: гендерные исследования повседневности. – СПб.: Издательство ЕУСПб, 2009. – С.94136; Davies C. Competence versus Care? Gender and Caring Work Revisited // Acta Sociologica. 38, 1995. – P.17-31; Poole M., Isaacs D. Caring: A Gendered Concept // Women's Studies International Forum. Vol.20, №4, 1997. – P.529-536; England P. Emerging Theories of Carework // Annual Review of Sociology. 31, 2005. – P.381–399. 53 доступны санитарке, ведут к тому, что уровень ее «моральной ответственности» за свои действия невысок66. Низкая степень полномочий при принятии решений ведет к сниженной профессиональной мотивации и скорейшему эмоциональному выгоранию67, которое нередко наблюдается у представителей младшего медперсонала в нашем случае. Даже у самых чутких санитарок эмоциональное выгорание приводит к менее внимательному, более формальному отношению к подопечным. Исследования в области изучения добровольческого труда сосредоточиваются прежде всего на мотивации, которая движет волонтерами. Нередко волонтеры, благотворительному решая проекту, присоединиться первоначально к тому или иному объясняют свой выбор альтруистическими соображениями, но затем, с опытом, начинают трактовать свою работу в терминах самореализации, обогащения собственной личности, но не заботы о благе другого. Популярным мотивом для включения в волонтерскую деятельность становится идея «вознаградить судьбу» за собственное благополучие, или же стремление разрешить путем работы на благо других свою собственную кризисную жизненную ситуацию68. Кроме того, как отмечают исследователи, мотивацией могут стать соображения престижа: высокий статус волонтера в обществе, представления о том, что быть волонтером – это хорошо, ценно и правильно; волонтерство само по себе может являться «социальным 66 Pahor M. Do Nurses in Slovenia Have the Opportunity to Care? Barriers to Nursing Care Becoming a Cognitive, Reflective and Moral Practice // Labyrinths of Care. The Relevance of the Ethics of Care Perspective for Social Policy / S. Sevenhuijsen, A. Svab (Eds). – Ljubljana: Peace Institute, 2003. – P.79-91 67 Tummers G. E. R., Merode, van G. G., Landeweerd J. A. Organizational Characteristics as Predictors of Nurses’ Psychological Work Reactions // Organization Studies. Vol.27, №4, 2006. – P.559-584. 68 Aves G.M. The Voluntary Worker in the Social Services. – L.: George Allen and Unwin, 1970. – P.41-43; Omoto, A. M., Snyder, M. Sustained helping without obligation: Motivation, longevity of service, and perceived attitude change among AIDS volunteers // Journal of Personality and Social Psychology. Vol.68, 1995.. – P.671-686; Roessler A., Carter H., Campbell L., MacLeod R. Diversity among hospice volunteers: A challenge for the development of a responsive volunteer program // American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Vol.16, 1999. – P.656-664; Davis M.H., Hall J.A., Meyer M. Volunteers: The First Year: Influences on the Satisfaction, Involvement, and Persistence of New Community // Personality and Social Psychology Bulletin. Vol.29, 2003. – P.248-260; Cabin W.D. “Actualizing Professional Altruism”: A Comparison of Home Health Care and Hospice Social Workers // Home Health Care Management Practice. Vol.20, 2008. – P.474-481; Кудринская Л.А. Добровольческий труд: сущность, функции, специфика // Социологические исследования. №5, 2006. – С.15-22. 54 капиталом»69. Отметим, что подобные выводы верны скорее для западных обществ, в российском обществе статус волонтерства пока до конца не определен, волонтерство в области социальной работы скорее не является престижным. Отдельным предметом рассмотрения становятся женская мотивация к благотворительной деятельности и социальной работе70. В нашем обществе социальная сфера представляет собой специфическую область «самореализации» для женщин, отвечая культурным представлениям о том, что подобный труд для них естественен, предназначен природой. Многие исследования, в которых речь идет о социальных работниках и младшем медперсонале, посвящены изучению профессионализации и конструированию статуса профессионала в этой сфере. Социокультурный контекст организации включает практику управления и контроля, способы отбора и найма на работу, организационной социализации. В зависимости от этих параметров меняется и представление о том, какие характеристики профессионализма – стаж, уровень образования, личные качества – выходят на первый план, при этом в области социальной работы предпочтение отдается скорее способности к эмпатии, нежели специальным знаниям71. Материалы нашего исследования подтверждают данный тезис. Область заботы о людях с отклонениями конструируется в рамках государственной социальной политики как сфера, не требующая высокой квалификации и специального образования, и как следствие – высокой оплаты труда. «Профессионализм» медицинских работников традиционно состоит в том числе в умении подавлять эмоции и отстраняться от клиента – этому специально 69 Wilson J., Musick M. Who Cares? Toward an Integrated Theory of Volunteer Work // American Sociological Review. Vol.62, №5, 1997. – P.694-713. 70 Ярская В.Н., Ярская-Смирнова Е.Р. «Не мужское это дело…» Гендерный анализ занятости в социальной сфере // Социологические исследования. №8, 2002. – С.74-82; Зеликова Ю.А. Женщины в благотворительных организациях России (на примере С.-Петербурга) // Е.А.Здравомыслова, А.А.Темкина (Ред.). Гендерное измерение социальной и политической активности в переходный период. – СПб.: ЦНСИ, 1996. Труды. Вып. 4. – С.82-95. 71 Ярская-Смирнова Е.Р. Профессионализация социальной работы в России // Социологические исследования. №5, 2001. – С.86-95; Бетурлакин В. Организационные ресурсы профессионализации специалистов по социальной работе // П.В.Романов, Е.Р.Ярская-Смирнова (Ред.). Профессии.doc. Социальные трансформации профессионализма: взгляды снаружи, взгляды изнутри. – М.: «Вариант», ЦСПГИ, 2007. – С.382-404. 55 обучают в медицинских учебных заведениях. Волонтеров, напротив, учат проявлять эмпатию, сохраняя определенную дистанцию с клиентом, и при этом делиться эмоциями с коллегами, что выступает механизмом моральной поддержки72. В отличие от волонтеров, санитарки, в нашем случае, не проходят специального обучения и психологической подготовки. Э.Эбботт полагает, что профессиональную динамику нельзя рассматривать отдельно от изменений общего социально-экономического контекста. Развитие профессий, с его точки зрения, происходит в ходе борьбы с другими профессиями за легитимный контроль над областями экспертизы и знания. Пересечение различных профессиональных групп в единой экспертной области ведет к конкуренции, результатом которой может стать полное подчинение одной профессии другой, разделение обязанностей между двумя группами профессионалов или распределения их по разным типам клиента73. Примерами такой конкуренции может служить, как пишет М.М.Соколов, борьба различных инстанций (медиков, психологов, социальных работников, священнослужителей, правоохранительных органов) за суверенитет над областью проблем, связанных с потреблением алкоголя или психическим заболеванием74. Идентичность профессионального работника формируется во взаимодействии с коллегами, представляющими другие специализации, и особенно ярко это проявляется в плотной командной работе (примером которой служит совместная повседневность волонтеров и санитарок в нашем случае). Когда разные сообщества сталкиваются в едином поле деятельности, что может приводить к конфликту между ними, уровень профессионализации группы становится важным символическим ресурсом, к которому конкурирующие сообщества 72 Fox J. “Notice How You Feel”: An Alternative to Detached Concern Among Hospice Volunteers // Qualitative Health Research, 2006. Vol.16, №7. – P.944-961. 73 Abbott A. The Sociology of Work and Occupation // Annual Review of Sociology. Vol.19, 1993. – P.187-209; Abbott A. The System of Professions. An Essay on the Division of Labor. – Chicago, The University of Chicago Press, 1992. – 435 p. 74 Соколов М.М. Рынки труда, стратификация и карьеры в советской социологии // Экономическая социология. Т.12. №4, 2011. – С.37-72. 56 апеллируют75. Взаимодействие в таком коллективе подразумевает интенсивное обсуждение профессиональных ролей и вклада в общее дело представителей разных групп, что постоянно модифицирует идентичность работника и может влиять на его статус внутри института. Сфера социальной работы в целом как раз и является областью подобного взаимодействия, причем профессионализация не есть конечный его продукт – скорее, это процесс производства договоренностей о роли того или иного экспертного знания76. Этот процесс наглядно иллюстрирует взаимодействие персонала и волонтеров в нашем исследовании. Как мы продемонстрируем в главах 2 и 3, одна из причин напряженных отношений между сообществами персонала учреждений и волонтеров состоит в разнице идеологий и моделей понимания инвалидности, на которые члены этих групп опираются. В основе нынешней российской системы государственной социальной опеки людей с нарушениями развития лежит медицинская модель инвалидности, рассматривающая психические и физические отличия между людьми в терминах патологии и дефектов77. Подобная трактовка способствует изоляции таких граждан от общества – в том числе в специальных учреждениях, где забота о них является, в основном, сферой ответственности медицинского персонала, и именно такое понимание инвалидности стоит за практиками сотрудников специальных государственных учреждений в нашем случае. В начале 1960-х гг. исследование Гоффмана о тотальных институтах78 и работы теоретиков антипсихиатрии79, рассмотренные нами ранее, не только указали на «негуманность» социальной политики, направленной на изоляцию людей с отклонениями в специальных учреждениях, но и популяризировали 75 Ярская-Смирнова Е.Р. Там же. С.91-92. Payne M. Identity Politics in Multiprofessional Teams Palliative Care Social Work // Journal of Social Work. 6 (2), 2006. – P.137–150. 77 Тарасенко Е.А. Социальная политика в области инвалидности: кросскультурный анализ и поиск оптимальной концепции для России // Журнал исследований социальной политики. Т.2, №1, 2004. – С.7-28. 78 Goffman E. Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. – L.: Penguin Books, 1991. – 336 p. 79 Scheff T.J. Being Mentally Ill: A Sociological Theory. – Chicago: Aldine, 1966 – 230 p.; Szasz Т.S. The Myth of Mental Illness: Foundations of a Theory of Personal Conduct. – N.Y.: Harper & Row, 1974. – 297 p. 76 57 концепцию социальной сконструированности психического заболевания; одновременно с конструктивизмом в социологии, психология обратилась к упомянутым ранее концепциям Выготского. Идеология, лежащая в основе социальной политики в отношении инвалидов, начала переориентироваться с медицинской на социальную модель инвалидности, подразумевающую, что «отклонение от нормы» и «неполноценность» – социально сконструированные понятия. Такая политика включала деинституционализацию людей с отклонениями, акцент на их проживание в семье, интеграцию в общество. Центральным в интеграционном подходе, который подразумевает участие инвалида в жизни общества наравне с другими людьми, является принцип «нормализации», основы которого сформулировал в 1969 г. шведский общественный деятель Б.Нирье. Согласно принципу «нормализации», жизнь человека с отклонениями развития, какими бы тяжелыми они ни были, должна быть максимально приближена к жизни обычного человека. Обычные люди ходят в школу, на работу, развлекаются. В их жизни есть праздники, каникулы и путешествия. Все это должно быть в той же мере доступно и человеку с отклонениями. Такие люди имеют право на достойные экономические условия жизни, на любовь и заботу близких, на сексуальное общение80. Подобное возможно только при условии проживания человека в обществе, в семье, но не в изолированном учреждении. Идеологами социальной модели инвалидности в 90е гг. на западе стали М.Оливер и Т.Шекспир81. Оливер и Шекспир понимают стигматизацию и исключение как последствия направленной на инвалида 80 Nirje B. The Normalization Principle and Its Human Management Implications // The International Social Role Valorization Journal. Vol.1, №2, 1994. – P.19-23; Истории и теории нормализации и дискуссии вокруг подходов посвящена книга: Flynn R.J., Lemay R.A. (Eds). A Quarter-Century of Normalization and Social Role Valorization: Evolution and Impact. – Ottawa: University of Ottawa Press, 1999. – 571 p. Истории образовательной интеграции детей с инвалидностью посвящена книга М.Уинзор: Winzer M.A. The History of Special Education: From Isolation to Integration. – Washington: Gallaudet University Press, 1993. – 463 p.. 81 Например, работы: Oliver M. Disability and Dependency: A Creation of Industrial Societies // Barton L. (Ed.). Disability and Dependency. – L.: The Falmer Press, 1989. – P.6–22; Oliver M. The Politics of Disablement: A Sociological Approach. – L.: Macmillan, 1990. – 152 p.; Shakespeare T. Disability, Identity and Difference // C.Barnes, G.Mercer (Eds). Exploring the Divide: Illness and Disability. – Leeds: The Disability Press, 1996. – P.94–113; Shakespeare T. The Social Model of Disability // Davis L.J (Ed.). The Disability Studies Reader. – N.Y.: Routledge, 2013. – P.214-221. 58 социальной политики, как результат его зависимости от предназначенных ему обществом социальных институтов. Подводя итоги данной главы, изложим принципиальные для дальнейшего эмпирического исследования обобщения. Анализ существующих теоретических подходов позволил выделить направления в исследовании инвалидности, наиболее релевантные для данного диссертационного исследования. Ими являются: социальный конструктивизм, символический интеракционизм, феноменология, социально- и культурноантропологический подход. Настоящее исследование в анализе собственных данных использует элементы всех данных подходов. Синтез социологической теории стигматизации с подходами культурной антропологии может быть успешно применен при исследовании социальных аспектов инвалидности. Данное исследование ориентируется скорее на микросоциологический анализ, нежели чем на глобальную политэкономическую модель инвалидизации. Социальный подход к инвалидности и неполноценности, микросоциологические процедуры анализа, качественные методы и этнографический подход позволяют рассмотреть стигматизацию инвалидов через процесс конструирования во взаимодействии личности и тела проживающих специальных интернатов. При этом выбирается такая версия социального конструирования отклонения, которая не отрицает физиологическую природу имеющихся у подопечных заболеваний, но концентрируется на последствиях их категоризации как «больных». Анализ научной литературы в области изучения труда социальных работников и волонтеров выявил важный для данной работы фокус: продуктивным в контексте анализа взаимодействия персонала учреждений и волонтеров представляется исследование профессионализации и конструирования статуса этих двух сообществ через рассмотрение процессов разделения труда и демонстрации контроля над областями экспертного знания о клиенте. 59 Глава 2. Среда социального конструирования инвалида в специальном учреждении В настоящей главе пойдет речь о повседневном взаимодействии подопечных интернатов, персонала и волонтеров, и о том, как оно фреймируется разными участниками. В начале главы приводится общее описание контекста исследования и исследовательского поля, обосновывается использование методологии включенного наблюдения в учреждениях. Далее в главе предпринимается попытка реконструировать основные аспекты жизненного мира подопечного интерната. Эта реконструкция опирается на данные о временной организации жизни, режиме дня; доступном пространстве, вещах и материальных ресурсах; о телесных практиках; о способах коммуникации с окружающим миром и партнерами; о видах деятельности и форматах взаимодействий, в которые подопечный включается. Предметом внимания становится разница между дискурсом и практиками волонтеров и персонала. Специальные детские дома-интернаты (ДДИ) и психоневрологические интернаты (ПНИ) – это государственные бюджетные стационарные учреждения социального обслуживания, входящие в структуру местных органов социальной политики. Детские дома – это воспитательные учреждения интернатного типа; психоневрологические интернаты, являясь учреждениями социальной защиты, также входят в систему учреждений психиатрической помощи. Эти учреждения предназначены для детей и взрослых с хроническими заболеваниями; в ПНИ, помимо людей с врожденными отклонениями, также проживают люди с приобретенными заболеваниями: старческим слабоумием, психиатрическими диагнозами. ДДИ и ПНИ – это закрытые учреждения, доступ в них открыт только для персонала и посетителей из числа родственников подопечных. В Советском Союзе строительство крупных интернатных учреждений для детей и взрослых инвалидов пришлось, в основном, на 1960-е гг. Система специальных интернатов как мест, где люди с отклонениями изолировались от внешнего мира, работала на создание образа общества, в котором проблема 60 инвалидности как таковая не существует. Отчасти по этой причине интернаты строились не в городах, а в пригородах и поселках, где становились центрами обеспечения занятости женского населения. Основной рамкой социальной политики в отношении инвалидов служило определение инвалидности через степень пригодности человека к труду. Инвалид рассматривался как человек, требующий государственный заботы и неспособный к независимому существованию. Это позволяло государственным экспертам самостоятельно определять наилучшие способы использования возможного трудового потенциала инвалидов и основывать государственную политику на принципе изоляции людей с ограниченными возможностями от «нормального» общества82. Существующая сегодня в России система специализированных детских домов, психоневрологических интернатов и домов престарелых восходит к тем учреждениям, которые были организованы в советскую эпоху, социальная политика в нашей стране продолжает ориентироваться на изоляцию людей с отклонениями нарушениями умственного в специальных развития и учреждениях. тяжелыми По множественными данным федерального государственного статистического наблюдения по состоянию на 1 января 2013 г., в системе социальной защиты населения функционирует 132 детских стационарных учреждения социального обслуживания, в том числе 122 домаинтерната для умственно отсталых детей и 10 домов-интернатов для детей с физическими недостатками, в которых социальные услуги получают 22407 детей с ограниченными возможностями здоровья83. В России около 400 82 Васин С., Малева Т. Инвалиды в России – узел старых и новых проблем // Pro et Contra. №3 (6), 2001 – С.83; Шек О. Социальное исключение инвалидов в СССР // Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. (Ред.). Нужда и порядок: история социальной работы в России, XX в. – Саратов: Научная книга, 2005. – С.387, 389-390, 393. Культурной историографии инвалидности в России посвящены также работы: Муравьева М.Г. Калеки, инвалиды или люди с ограниченными возможностями: обзор истории инвалидности // Журнал исследований социальной политики. Т.1, №2, 2012. – С.151-166.; Голикова С.В. Инвалидизация в горнозаводском производстве Урала конца XVIII – начала XX веков // Журнал исследований социальной политики. Т.10, №2, 2012. С.193–212. 83 Информация Минтруда России от 15 августа 2013 года: «О выполнении пункта 34 Плана мероприятий на 20122013 годы по реализации Стратегии международного молодежного сотрудничества государств-участников СНГ на период до 2020 года по вопросам развития социальной службы для молодежи из числа инвалидов, детей-сирот, детей из многодетных, неблагополучных семей» // Министерство труда и социальной защиты. // Режим доступа – http://www.rosmintrud.ru/docs/mintrud/protection/47. 61 психоневрологических интернатов. Наиболее многочисленной группой проживающих в таких интернатах являются люди со снижением интеллекта (олигофрения, различного вида деменции), которые составляют 68,9% всех обитателей ПНИ. Проживающие с умственной отсталостью – это в основном молодые люди, поступившие в ПНИ из детских домов для детей с отклонениями умственного развития (43%), а также семей (25%) и психиатрических больниц (20,76%). Среди подопечных с интеллектуальной недостаточностью, достигших совершеннолетия и проживающих в системе интернатов, только 20,4% трудоустроены, причем 8% в тех же детских и взрослых учреждениях, где они проживают, 12,4% – на штатных должностях в аналогичных учреждениях вроде домов престарелых84. Чаще всего человек, попавший в специализированный интернат, уже никогда его не покидает и проживает здесь до конца жизни. При этом детский церебральный паралич или эпилепсия, например, зачастую не ведут к умственной отсталости: так, известны случаи, когда у выпускников ДДИ этот диагноз впоследствии снимается, некоторые подопечные с такими диагнозами, проживающие в ПНИ, обучались в обычной, а не коррекционной школе. Однако диагностированное заболевание центральной нервной системы – формальный медицинский критерий для того, чтобы эти люди оказались в одном заведении с глубоко умственно отсталыми и людьми с тяжелым психиатрическим заболеванием. Другой критерий – культурный и социальный: неспособность подопечного быть самостоятельным, заботиться о себе, обслуживать себя и контролировать свое поведение в полной мере, что может представлять угрозу для окружающих или его собственного благополучия. Люди с тяжелой инвалидностью изолируются и маргинализируются: в повседневности члены нашего общества с инвалидами (колясочниками, слепыми и т.д.) сталкиваются 84 Дементьева Н.Ф. Проблемы соблюдения прав человека в психоневрологических интернатах и детских домахинтернатах // Права человека и психиатрия в Российской Федерации: Доклад по результатам мониторинга и тематические статьи / Под ред. А.Новикова. – М.: Московская Хельсинкская группа, 2004 // Режим доступа – http://www.mhg.ru/publications/389CEE8. 62 редко, а о существовании определенных категорий отклонений могут не подозревать – в частности о таких, о которых идет речь в нашем исследовании. В то же время в последние двадцать лет в России мы стали свидетелями гуманизации законодательства в отношении инвалидов и людей с психическими нарушениями и также практик в отношении подопечных медицинских и социальных учреждений. Государство теперь – основной, но не единственный субъект социальной политики. Некоммерческие организации, перенимая часть государственной ответственности в сфере социальной поддержки граждан и беря на себя определенные обязательства перед клиентами, выполняют функцию их идеологической поддержки, становятся защитниками их интересов, способствуют их интеграции в общество85. В частности, в обоих учреждениях, в которых проходило исседование, работает одна и та же благотворительная организация (в ДДИ – с 1995 г., в ПНИ – с 2000 г.). Волонтеры данной организации предлагают альтернативную медицинской социальную модель инвалидности, и их практики нацелены на максимальное приобщение клиента к жизни обычного члена общества. Реалии, наблюдаемые сегодня в ПНИ и ДДИ в сравнении с ситуацией даже десятилетней давности выглядят как победа гуманистических тенденций в обращении с инвалидами. Приведем несколько примеров. В частности, благотворительной организации было позволено создать в ПНИ особое отделение «нормализации» (его название отсылает к описанной в предыдущей главе концепции «нормализации» жизни86), на котором постоянно работают волонтеры. Через некоторое время после начала работы волонтеров администрация интерната, видя положительную динамику в состоянии подопечных отделения, по собственной инициативе, следуя примеру благотворительной организации и пытаясь символически соперничать с ней, 85 Константинова Л.В. Становление общественного сектора как субъекта социальной политики: опыт концептуализации и анализ реальных практик // Журнал исследований социальной политики. Т.2, №4, 2004. – С.447-468. 86 Nirje B. The Normalization Principle and Its Human Management Implications // The International Social Role Valorization Journal. Vol.1, №2, 1994. – P.19-23; Flynn R.J., Lemay R.A. (Eds). A Quarter-Century of Normalization and Social Role Valorization: Evolution and Impact. – Ottawa: University of Ottawa Press, 1999. – 571 p. 63 создала особое «отделение реабилитации», ориентированное прежде всего на молодых и наиболее умственно сохранных и самостоятельных инвалидов. На отделениях «нормализации» и «реабилитации» подопечные проживают в среднем по шесть человек в палате, тогда как на остальных отделениях в одной комнате могут жить десять-двенадцать человек. Это единственные отделения в ПНИ, на которых нет престарелых подопечных с возрастными психическими расстройствами. Другой пример связан с изменениями в детском доме-интернате. У большинства детей, проживающих в корпусе, где проходило наше исследование, стоит диагноз «идиотия» и ранее они считались «необучаемыми». Постановление Правительства РФ №212 от 10.03.2000 г. «О внесении изменений и дополнений в Типовое положение о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии»87 – первый официальный документ, использующий термин «дети со сложными дефектами» вместо слова «необучаемые» 88. Одним из изменений, произошедших в детском доме уже после окончания нашей полевой работы, стало введение по инициативе благотворительной организации школьного обучения для детей с тяжелыми множественными отклонениями развития. Благодаря усилиям волонтеров произошел скачок в развитии и рост обучаемости детей с задержкой развития. Ниже мы подробно не останавливаемся на теме образования детей с инвалидностью, так как этому посвящено значительное количество работ на российском материале. Социокультурному анализу образовательной интеграции людей с ограниченными возможностями в современном российском обществе посвящены работы Д.В.Зайцева, 87 Режим доступа – http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_43211/. При этом на практике, по словам наших информантов из числа сотрудников благотворительной организации, а психолого-медико-педагогические комиссии продолжают выносить заключения о необучаемости ребенка. 88 64 П.В.Романова, Е.Р.Ярской-Смирновой89; об истории олигофренопедагогики в России писали Х.С.Замский, Н.Н.Малофеев90. Одной из целей своей деятельности волонтерская организация, на материалы о которой опирается данное исследование, ставит деинституционализацию людей с отклонениями развития. Однако руководящие сотрудники организации убеждены, что государство на уровне структур, отвечающих за реализацию социальной политики, не заинтересовано в изменении системы соцобеспечения инвалидов по западной модели, с преобразованием крупных интернатов в небольшие центры пребывания и передачей части ответственности в этом отношении в руки частных благотворительных инициатив. Присутствие благотворительных организаций и волонтеров в специальных учреждениях представляет, по словам чиновников, ответственных за социальную политику на федеральным уровне, государственный интерес. Как показывают данные нашего исследования, психоневрологические учреждения Санкт-Петербурга в некоторых пределах оказываются восприимчивы к инициативам благотворительных организаций. Чаще всего это происходит под давлением вышестоящих ведомств (Комитета по социальной политике). В других случаях администрация учреждения идет навстречу волонтерам, так как понимает, что результаты их деятельности возможно использовать в качестве отчета за социально-реабилитационную работу. Однако чаще волонтерские инициативы не находят поддержки среди администрации и персонала этих заведений (с чем столкнулась и рассмотренная нами организация), и логика их действий нередко нацелена на то, чтобы свернуть 89 Например: Зайцев Д.В. Социальная интеграция детей-инвалидов в современной России. – Саратов: Научная книга, 2003. – 255 с.; Романов П.В, Ярская-Смирнова Е.Р. Проблема доступности высшего образования для инвалидов // Социологические исследования. №10, 2005. – С.48-56; Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. – Саратов: Научная книга, 2006. – 260 с. 90 Замский Х.С. Умственно отсталые дети. История их изучения, воспитания и обучения с древних времен до середины XX века. – М.: Академия, 2008. – 368 с. Малофеев Н.Н. Становление и развитие государственной системы специального образования в России: Дис. в форме научного доклада … д.пед.н. – М.: УПК «Федоровец», 1996. – 82 с.; Malofeev N.N. Special Education in Russia: Historical Aspects // Journal of Learning Disabilities. Vol.31, №2, 1998. – P.181-185 65 волонтерские проекты. Эти действия, равно как и практики организации жизни подопечных, отчасти отражают представления персонала и дирекции учреждений о логике вышестоящих инстанций – органов власти, ответственных за социальную политику в отношении инвалидов. Подводя итог вводным замечаниям о наблюдаемых переменах, необходимо оговорить, что данные о трансформации социальных институтов встроены в более широкий контекст культурных моделей отношения к инвалидам. Помимо повседневного здравого смысла носителей культуры и культурных стереотипов, помимо педагогического и медицинского дискурса, элементы которого ниже будут проанализированы на примере персонала учреждений и волонтеров, существуют и другие дискурсы инвалидности – «активистский», правозащитный, дискурс средств массовой информации; они по-разному соотносятся с официальным дискурсом учреждений и органов, ответственных за социальную политику. Каждый дискурс опирается на набор представлений и следует определенной логике, которую также возможно было бы эксплицировать, обрисовав тем самым более широкий контекст91. Существующее в обществе законодательство и дискурс официальных средств массовой информации в некоторой степени отражают его идеологию. Современные российские законы предусматривают право на образование для каждого гражданина. Вне зависимости от состояния здоровья гражданина, государственная система обязуется обеспечивать его лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Одним из декларируемых направлений политики интеграции инвалидов становится создание «доступной среды»92. В дискурсе СМИ распространяется гуманистически ориентированная 91 Анализ, например, визуального дискурса инвалидности представлен в работе П.В.Романова и Е.Р.ЯрскойСмирновой: Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Герои и тунеядцы: иконография инвалидности в советском визуальном дискурсе // Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. (Ред.). Визуальная антропология: режимы видимости при социализме. – М.: «Вариант», ЦСПГИ, 2009. – С.289-331. 92 О доступности городской среды и жизни инвалидов в городском пространстве писали Э.К.Наберушкина, П.В.Романов, Е.Р.Ярская-Смирнова::Наберушкина Э.К. Инвалиды в большом городе: проблемы социального гражданства. – М.: «Вариант», ЦСПГИ, 2012. – 334 с.; Романов П.В, Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности. Проблемы доступной среды и возможности занятости // Социологические исследования. №2, 2005. – С.43-55. 66 терминология в отношении инвалидов (лица «с ограниченными возможностями», «с особыми потребностями», «особенные» дети и т.п.). За последние пять лет тема детских домов, психоневрологических интернатов, различных типов умственной инвалидности набрала популярность в СМИ и блогосфере, перестала быть закрытой и табуированной. Отдельно представленный в в связи с работе этими утверждениями С.С.Королевой и следует А.Г.Левинсона выделить анализ количественного исследования, проведенного путем опроса работников детских домов для умственно отсталых. В работе эксплицированы некоторые представления сотрудников специальных интернатов о проживающих в них детях и ценности их жизни, а также представлены экспертные мнения по вопросу семейного устройства детей-инвалидов, проживающих в учреждениях. В работе проанализирован опрос, проведенный Левада-центром (N=1600). Данные опроса свидетельствуют о том, что с 1989 по 2008 г. процент респондентов, считающих, что детей, родившихся неполноценными, следовало бы ликвидировать, неизменно снижался. Сторонники евгенического подхода постепенно остаются в меньшинстве, тогда как число приверженцев гуманистического подхода растет93. Это исследование подтверждает тезис о постепенной смене стереотипов в отношении людей с умственными отклонениями в нашем обществе. Обозначив кратко особенности контекста проведенного исследования, перейдем к описанию методологии. Доступ к полю и проведение исследования, в частности методом включенного наблюдения, стали возможны благодаря благотворительной организации, работающей в ДДИ и ПНИ. Включенное наблюдение в учреждениях проходило в статусе внештатного волонтера благотворительной организации – проникнуть в закрытые учреждения иначе было бы невозможно. Такой статус подразумевал участие в повседневной работе с подопечными наравне с другими волонтерами организации и выполнение всех 93 Королева С.С., Левинсон А.Г. Организации негражданского общества. О социальных формах жизнеобеспечения детей-инвалидов в современной России // Pro et Contra. №48, 2010. – С.42-60. 67 тех же обязанностей, возложенных на обычного волонтера, а также посещение командных тренингов и обучающих семинаров для волонтеров. Статус включенного наблюдателя обеспечил пропуск не только в волонтерское сообщество, но и доступ к информантам из числа персонала учреждения: работа волонтером подразумевает повседневное тесное взаимодействие с персоналом. Средством фиксации данных стал прежде всего полевой дневник. Роль волонтера дала исследователю возможность непосредственно взаимодействовать с подопечными учреждения, и пережить тот же опыт, включая эмоциональные и телесный, что и собственные информанты. В рамках включенного наблюдения одним из важных приемов оказалось систематическое самонаблюдение94. Так, фиксация и анализ собственных действий и ощущений позволяли формулировать вопросы к участникам и фокусировать наблюдение на тех или иных аспектах – «а как это у других?». Рефлексия над собственными эмоциями и ощущениями стала немаловажным источником материала и сделала возможным как поэтапное усвоение самим наблюдателем волонтерской этики работы с подопечным, так и пересмотр собственных оценок деятельности персонала учреждений: от критических к «понимающим». В ходе подобного включенного наблюдения наблюдатель не пытается вынести свою субъективность за скобки, но использует ее как исследовательский рычаг и инструмент для того, чтобы получать спонтанные отчеты информантов в повседневных ситуациях. В сущности, присутствие такого наблюдателя в повседневности информантов, модифицируя эту повседневность и провоцируя те или иные реакции, представляет собой своего рода эксперимент. Позиция участника позволила смотреть на исследуемую ситуацию глазами членов сообщества, наблюдать и осваивать характерные для них практики, научиться пользоваться той системой категорий, которую используют 94 Этот метод качественного исследования подробно описали Н.М.Родригес и А.Л.Рэйв: Rodriguez N.M., Ryave A.L. Systematic Self-Observation: A Method for Researching the Hidden and Elusive Features of Everyday Social Life. – L.: Sage, 2002. – 66 p. 68 информанты, и с другой стороны, как исследователь, анализировать эти категории с точки зрения обоснованной теории. В то же время, позиция участника может ограничивать число контекстов, доступных исследователю: в частности, роль волонтера исключала возможность брать интервью у персонала и администрации учреждений. Такие попытки предпринимались, однако были неудачными: персонал воспринимал исследователя прежде всего как члена конкурирующего сообщества. На этапе полевой работы данное исследование использует этнографический метод и методологию кейс-стади в понимании М.Хаммерсли и П.Аткинсона95. Эти авторы уделяются особое внимание методологии и дизайну эмпирических кейс-стади с использованием включенного наблюдения, этике полевого исследователя, ограничениям наблюдения. Важной для нашего собственного понимания роли наблюдателя в поле стала идея Хаммерсли и Аткинсона о том, что исследователь не может вынести собственную субъективность за скобки, однако может использовать ее как исследовательский инструмент. Методология анализа данных использует теоретические разработки обоснованной теории (“grounded theory”) А.Стросса, Б.Глейзера и Дж.Корбин96 и стратегию «насыщенного описания, предложенную К.Гирцем97. Группа основных информантов из числа персонала ДДИ включает: 25 санитарок, пять медсестер, три врача (две женщины, один мужчина), три воспитателя и одна сестра-хозяйка. Основные информанты из числа персонала ПНИ: три врача (двое мужчин, одна женщина), восемь санитарок, пять медсестер, две сестры-хозяйки, один социальный работник. Врачи ДДИ и ПНИ – мужчины и женщины средних лет и пожилые, остальной персонал – женщины от 95 Например: Atkinson P., Hammersley M. Ethnography and Participant Observation // N.K.Denzin, Y.S.Lincoln (Eds). Strategies of Qualitative Inquiry. – Thousand Oaks: Sage, 1998. P.110-136; Hammersley M. What are Case Studies? // M.Hammersley (Ed). What's Wrong with Ethnography? – L.: Routledge, 1992. P.183-200. 96 Glaser B.G., Strauss A.L. The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine, 1967. – 271 p.; Strauss A., Corbin J. Grounded Theory Methodology: An Overview // N.K.Denzin, Y.S.Lincoln (Eds). Strategies of Qualitative Inquiry. – Thousand Oaks: Sage Publications, 1998. – P.158-183. 97 Geertz C. Thick Description: Toward an Interpretive Theory of Culture // Geertz C. The Interpretation of Cultures: Selected Essays. – N.Y.: Basic Books, 1973. – P.3-30. 69 25 лет до постпенсионного возраста. Группа сотрудников благотворительной организации включает волонтеров и педагогов, всего около 60 человек. Педагоги (специалисты по лечебной физкультуре, тифлопедагоги, сурдопедагоги, педагогидефектологи, психологи, арт-терапевты, трудотерапевты) являются постоянными сотрудниками организации. Возраст педагогов – 22-60 лет, подавляющее большинство среди них – женщины. Волонтеры – девушки и молодые люди из России, Германии, Польши и Швейцарии, работающие в интернате в течение одного волонтерского года. Средний возраст волонтеров – 19-25 лет, это студенты и выпускники вузов различных направленностей, в том числе дефектологических. Рабочий день волонтера продолжается с 9 до 15 часов пять дней в неделю в ДДИ, с 9 до 17 часов, четыре дня в неделю в ПНИ. За свою работу волонтеры получают небольшую компенсацию – на питание и карманные расходы98. Ребенок в детском доме, за некоторыми исключениями, не является нашим информантом в традиционном смысле этого слова, и мы не можем непосредственно эксплицировать его точку зрения, хотя можем попытаться сформулировать представления о ребенке его партнеров по взаимодействию и описать соответствующий набор предлагаемых ребенку практик. Мы можем предполагать, что сам ребенок – по крайней мере, до некоторой степени – интериоризирует представления окружающих людей о себе и своем теле и доступные ему телесные практики 99. Взрослые дееспособные подопечные ПНИ выступают в качестве наших информантов не только косвенно: они готовы говорить о себе в интервью, личных беседах и переписке, и посвящены в то, что сказанное ими может быть использовано как материал для исследовательской работы при условии сохранения анонимности. Включенное наблюдение, 98 Исследователь не получал никаких вознаграждений от организации. Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p.; Goode D. A World Without Words. The Social Construction of Children Born Deaf and Blind. – Philadelphia: Temple University Press, 1994. – 261 p. 99 70 терпеливое отношение, участие в повседневности подопечных стало условием получения данных о жизни людей в интернате100. В детском доме для детей с отклонениями развития, в корпусе, где проходило полевое исследование, в группах по тринадцать человек во время проведения полевой работы проживало 150 детей, к 2012 г. в рамках политики разукрупнения учреждения их число сократилось до 138, общее число детей в интернате сократилось с 500 до 430. Из 430 детей 130 человек прибыло в детский дом из семей, остальные – из психоневрологических домов ребенка. Дети распределены по отделениям (корпусам) и группам на основании тех или иных признаков. В одной из групп – только слепые дети, в другой – дети, недавно поступившие в детский дом из семьи или из дома ребенка, в третьей – дети, которым не подходит обычная детдомовская еда и требуется специальное питание. Мальчики и девочки в большинстве групп корпуса, где проходило исследование, проживают вместе, но существует две группы для более развитых мальчиков, в которых работают воспитатели детского дома101. Детей стараются распределять по группам на основании, во-первых, состояния здоровья, вовторых, – степени физической активности и, в-третьих, представлений об их умственных способностях. Но все эти критерии не являются абсолютными. К группе персонала детского дома мы относим санитарок, воспитателей, врачей и медсестер. К группе волонтерской организации – волонтеров и педагогов. В течение дня в корпусе работает 12 санитарок, два воспитателя, 12-15 волонтеров, около десяти педагогов, один-два врача, три-четыре медсестры. Все они закреплены за конкретными группами, а педагоги также за конкретными детьми. 100 Edgerton R. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives of the Mentally Retarded. – Berkeley: University of California Press, 1993; Angrosino M.V. Metaphors of Stigma: How Deinstitutionalized Mentally Retarded Adults See Themselves // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.21, №2, 1992. – P.171-199; Angrosino M.V. The Ethnography of Mental Retardation: An Applied Perspective // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.26, №1, 1997. – P.98-109. 101 В других корпусах детского дома, где дети более активны физически, мальчики и девочки живут в разных половинах здания. Чаще всего группы ДДИ, где допустимо совместное проживание мальчиков и девочек, носят название палат «милосердия». «Милосердия» – это отделения в социальных учреждениях, на которых проживают подопечные, не способные обслуживать себя и самостоятельно передвигаться. 71 За период 2011-2012 г. шесть подопечных детей выписались из ДДИ в семьи, десять умерли, 89 отправились во взрослый психоневрологический интернат. При этом 23 подопечных в возрасте 18 лет и старше (восемь из них – старше 20 лет) продолжали проживать в детском доме. На отделении «нормализации» ПНИ для взрослых, где проходила полевая работа на втором этапе, в палатах по семь-восемь человек проживают 80 подопечных, мужчины и женщины, в возрасте от 18 до 45 лет. Сюда преимущественно попадают выпускники специальных детских домов, в том числе подопечные того ДДИ, в котором работает волонтерская организация. Среди подопечных есть как умственно сохранные подопечные с двигательными, речевыми или сенсорными нарушениями, так и люди с тяжелыми множественными нарушениями развития. Подопечные с разными способностями и уровнем развития часто проживают в одной и той же палате. Мужские и женские палаты расположены на разных половинах отделения102. В течение дня на отделении обычно работает несколько медсестер, один-два врача, одна-две сестры-хозяйки, одна-две палатных санитарки, буфетная санитарка, а также около десяти волонтеров (один волонтер на одну или две палаты) и несколько педагогов благотворительной организации. Исследователь, работающий в чужом обществе или изучающий другую социальную группу, описывает «социальные» составляющие жизненного мира человека этого общества или группы. Такое описание всегда концентрируется на каком-либо аспекте культуры (социальная организация, мифология, обычное право, воспитание детей) притом что целостное понимание этой культуры остается на фоне в качестве контекста – мир слишком велик и многообразен, чтобы описать его в целом. По отношению к миру живущего в интернате инвалида, имея в виду ограниченность и замкнутость жизненной среды ДДИ или ПНИ и циклический характер бытовых рутин, можно попытаться описать, как 102 Большинство других отделений ПНИ – либо мужские, либо женские. 72 этот мир устроен в целом, и объяснить, почему так. Этот мир не очень разнообразен и, кроме того, рукотворен. Такая сравнительно скудная жизненная среда резко контрастирует с потенциальным разнообразием видов деятельности, партнеров, впечатлений в мире большинства обычных людей, систематически покидающих пределы дома. Некоторые аспекты и границы жизненного мира103 подопечного задаются институционально: расписание дня, пространство и доступные материальные ресурсы регламентированы, существуют формальные нормы и правила104. Однако окружающие подопечного люди, опираясь на свои представления о том, как «правильно», во взаимодействии с подопечным решают, что ему можно, а что нельзя, что нужно, а что нет, и как организовать это «можно, нужно и нельзя» исходя из тех возможностей, которые предоставляет окружающая действительность. Сами подопечные играют в этом процессе вовсе не пассивную роль. Люди, которые взаимодействуют с подопечными в ДДИ и ПНИ, в отношении своего поведения и стоящих за поведением представлений, не образуют единой группы. С некоторыми оговорками, этих людей можно распределить по условной шкале: от тех, кто взаимодействует с подопечным имперсонально, не как с личностью, но как с живым существом, телом или объектом, до тех, кто общается с ним прежде всего как с партнером и личностью. Можно говорить о том, что установки, прочитывающиеся за действиями персонала ДДИ и ПНИ (санитарок, воспитателей, врачей, медсестер), в целом находятся ближе к одному полюсу условной шкалы, тогда как изначальные 103 Мы используем феноменологическую концепцию «жизненного мира», предложенную А.Шюцем: Шюц А. Тиресий, или наше знание о том, что произойдет завтра // Шюц А. Смысловая структура повседневного мира: очерки по феноменологической социологии / Сост. А.Я.Алхасов; пер. с англ. А.Я.Алхасова, Н.Я.Мазлумяновой. – М.: Институт Фонда «Общественное мнение», 2003. – С.319-321, 326-327; Шюц А. Обыденная и научная интерпретация человеческого действий // Шюц А. Избранное: Мир, светящийся смыслом / Сост. Н.Н.Смирнова; пер. с нем. и англ. В.Г.Николаева, С.В.Ромашко, Н.М.Смирновой. – М.: «Российская политическая энциклопедия», 2004. – С.10-27. 104 Это является характерной особенностью «тотального института», описанного И.Гоффманом: Goffman E. Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. – L.: Penguin Books, 1991. – 336 p. 73 установки волонтеров и педагогов благотворительной организации отличаются и тяготеют к противоположному полюсу. Практики, характерные для этих двух категорий социальных работников, по-разному организуют «отклонение», поразному формируют его дискурсивное наполнение, создавая два конкурирующих дискурса, которые можно назвать медицинским и гуманистическим. Любое взаимодействие между людьми предполагает, что участники выступают в определенных ролях и статусах, что проявляется в выборе тех, а не иных действий (в том числе речевых), направленных на партнера. Таким образом, любой человеческий контакт реализует определенные представления партнеров друг о друге105. Работники ДДИ и ПНИ и сотрудники волонтерской организации, исходя из здравого смысла и своей профессиональной культуры, в различных контекстах взаимодействия приписывают подопечным бóльшую или меньшую степень «нормальности» и наделяют их той или иной степенью «человечности». Такая категоризация («ребенок – взрослый», «дееспособный – недееспособный», «больной – здоровый», «понимает – не понимает») на практике выражается в том числе в том, как организована повседневная жизнь подопечного и как устроено взаимодействие с ним. Представления окружающих подопечного людей о его личности, теле, жизненном пути реализуются в направленных на подопечного действиях (в частности, в их характере, в способе их производства), в словах, обращенных к нему, в высказываниях по поводу своих или чужих действий в отношении подопечного, в комментариях, касающихся его поведения или его телесных проявлений. Осознание подопечным самого себя, его осмысление собственного опыта в значительной мере опирается на эти представления: подопечные интериоризируют представления о собственной инвалидности и неполноценности. 105 О теории социальных ролей см.: Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p.; Parsons T. The Social System. – N.Y.: The Free Press of Glencoe (Macmillan), 1964. P.428-479. 74 Данные проведенной в ДДИ и ПНИ полевой работы иллюстрируют следующие аспекты социального конструирования неполноценности: представления о нормах поведения и правилах приличия, которым подопечные должны следовать, и, соответственно, дисциплинарные способы контроля над подопечным; представления о потребностях, возможностях и желаниях подопечного, что определяет практики взаимодействия с подопечными, доступные ему ресурсы и виды деятельности; представления, с одной стороны, о болезнях и способах их передачи, и, с другой стороны, о здоровом теле и конструирование тела подопечного исходя из этих представлений; представления о ценности жизни подопечного, его будущей судьбе и, соответственно, практики социализации и отношение к его смерти. В заключение вводной части данной главы заметим, что в дискурсе волонтеров есть тенденция заменять слово «подопечные» (которое своей внутренней формой указывает на их зависимое положение – «опеку») словом «проживающие», что призвано подчеркивать отношение к ним как к равным. В дискурсе учреждения, наряду с этими словами, встречается и наименование «больные». Кроме того, и персонал, и волонтеры нередко называют подопечных «ребята», чем подчеркивают заботливое и неформальное к ним отношение. Термины «больные» и «проживающие» используются персоналом в разных институциональных контекстах, в зависимости от того, какое именно свойство подопечных выгодно подчеркнуть персоналу. В нашей работе мы будем использовать наиболее распространенные в обоих сообществах термины «подопечные» и «проживающие» как нейтральные и равнозначные. Отметим, что слово «инвалид» по отношению к детям не является распространенным словоупотреблением ни в дискурсе персонала, ни в дискурсе волонтеров. В первом случае персонал предпочитает наименование «больные дети», волонтеры – «особые дети». По отношению к взрослым в обоих дискурсах термин «инвалид» несколько более распространен, однако не является ведущим. 75 Классификации подопечных, которыми пользуются в речи сотрудники ДДИ и которыми пользуются волонтеры, отличаются и по терминологии, и по существу проводимых разграничений. Основное различие – это «ходячие» (не только те, кто «ходит» в обычном понимании, но и те, кто способен, к примеру, к активному передвижению на коленях) и «лежаки» («лежачие») в терминологии персонала ДДИ. Примерно им соответствуют «активные» и «слабые» в терминологии сотрудников волонтерской организации, однако граница между этими категориями персоналом детского дома и волонтерами проводится поразному. Для волонтеров «активный» – это прежде всего ребенок, обладающий сохранным интеллектом, при этом он может быть не способен к физической активности. Для персонала на первый план выходят двигательные характеристики. Кроме того, свойства и потребности двух категорий детей оказываются неодинаковыми для двух категорий работающих с ними взрослых. Далее в работе мы в большинстве случаев употребляем по отношению к детям термины «слабые» и «активные», опираясь на гуманистически ориентированную терминологию волонтеров. Эти категории упрощают и операционализируют довольно сложную картину. Те классификации, которыми пользуются персонал, волонтеры и сами подопечные в ПНИ, также позволяют оперировать многообразием явлений, однако не сводят его к бинарным противопоставлениям. Вот термины, которые используют персонал ПНИ и волонтеры: «активные» подопечные, среди которых особо выделяются «помощники» и «подопечные-санитарки» противопоставлены «слабым» и «сложным»; «ходячие» (в обычном понимании) – «колясочникам» и «лежачим»; «дееспособные» – «недееспособным» и «условно-дееспособным». Сами подопечные также пользуются большинством из этих терминов («слабые», «ходячие», «лежачие», «колясочники», «помощники», «дееспособные» и «недееспособные»). Некоторые подопечные вместо терминов «активные» и «слабые» пользуются соответственно словами «взрослые» и «дети», причисляя себя к «взрослым». Подопечные также используют термин «психи» в противовес 76 определению «нормальные» или «спокойные». В их дискурсе встречается слово «инвалид», которое применяется только по отношению к тем, кто не ходит и не может работать руками, то есть к физической неполноценности. В целом, подопечные отделения «нормализации» более активны физически, чем дети того корпуса ДДИ, где проходила полевая работа. Дизайн и структура исследования строится следующим образом. Мы начинаем с описания формальных особенностей жизни в интернате, таких как расписание дня, пространственная организация, регламентированные виды деятельности. Как будет продемонстрировано, институциональные особенности организации жизни вступают в противоречие с установками волонтеров на «нормализацию» жизни подопечных. Затем мы перейдем к рассмотрению наиболее типичных контекстов взаимодействия, в которые включается подопечный: питания, гигиенического ухода, воспитания, игры. Взаимодействие с подопечными может по-разному фреймироваться персоналом и волонтерами, в том числе вследствие использования этими сообществами разных средств и способов коммуникации с подопечными и разных представлений об их коммуникативных способностях. Соответственно, следующим фокусом анализа становится рассмотрение специфики коммуникации с людьми с отклонениями развития в учреждениях. Анализ этих аспектов позволяет продемонстрировать столкновение и конфликт двух идеологий отношения к инвалидам в рамках повседневной работы двух сообществ агентов заботы в специальных учреждениях. Перейдем к рассмотрению различных аспектов жизни подопечных интернатов, начиная с временной и пространственной организации. Повседневность подопечных ДДИ и ПНИ более регламентирована по сравнению с обычной жизнью ребенка или взрослого человека в нашей культуре: временной распорядок задан правилами, разнообразие занятий и мест определено устройством жизни в интернате. При этом свобода самому 77 организовывать свою жизнь в рамках этих возможностей для разных категорий проживающих оказывается ограничена в разной степени. Расписание дня, висящее на стене в группе «активных» мальчиков в ДДИ и расписание в коридоре на отделении ПНИ выглядит следующим образом: ДДИ подъем – 7.00 утренний туалет – 7.30 – 8.00 зарядка – 8.10 – 8.30 подготовка к завтраку – 8.30 – 9.00 завтрак – 9.00 – 10.00 лечебно-оздоровительные процедуры -10.00 – 11.00 второй завтрак -11.00 – 11.30 досугово-игровая деятельность, прогулки – 11.30 – 12.30 подготовка к обеду -12.30 – 13.00 обед – 13.00 – 14.00 дневной отдых – 14.00 – 16.00 полдник – 16.15 – 16.45 досугово-игровая деятельность, прогулки – 16.45 – 18.30 подготовка к ужину – 18.30 – 19.00 ужин – 19.00 – 20.00 вечерний туалет – 20.00 – 20.30 дополнительное питание – 20.30 – 21.00 отход ко сну – 21.00 Примечательны отличия языка этих ПНИ 07.00 – 8.00 – подъем, умывание 9.00 – 9.30 – завтрак 09.30 – 11.00 – обход врачей, выполнение врачебных назначений 11.00 – 13.00 – прогулки 13.00 – 14.30 – обед 14.30 – 15.30 – тихий час 16.00 – 16.30 – полдник 16.30 – 17.30 – прогулки 18.30 – 19.00 – ужин 19.00 – просмотр телевизора, выполнение врачебных назначений 22.30 – отбой расписаний. Так, «лечебно- оздоровительные процедуры» и «досугово-игровая деятельность» в детском интернате соответствуют «выполнению врачебных назначений» в ПНИ, что акцентирует медицинский уклон взрослого учреждения и властные полномочия медперсонала. Кроме того, расписание ПНИ ориентировано на самих проживающих, которые должны сами его соблюдать и выполнять назначения. Расписание в ДДИ скорее нацелено на организацию работы персонала: ребенок не считается достаточно самостоятельным субъектом, способным сознательно планировать свое время согласно расписанию. В действительности оба документа являются лишь ритуальным элементом институционального оформления «для комиссии». Еще одна примечательная особенность состоит в том, что хотя расписание детского дома, например, предполагает жестко упорядоченную во времени и насыщенную программу дня, на самом деле четко соблюдаемыми пунктами расписания являются лишь три основных приема 78 пищи, дневной сон и утреннее переодевание подгузников («памперсов»). Вся активность между приемами пищи может фактически состоять в «подготовке» к ним, что также составляет отдельный пункт расписания. Более «активные» речевые дети часто спрашивают, скоро ли обед, сколько осталось ждать. Как времяпрепровождение, не заполненное, с нашей точки зрения, осмысленной деятельностью, выглядит для «слабого» ребенка или взрослого подопечного, можно лишь предполагать. Волонтеры предполагают, что это время заполнено ожиданием желаемого события. Волонтер Маша106 реконструирует внутреннее переживание времени «слабым» ребенком, который до завтрака лежит в кровати, следующим образом: «[ребенок] ждет, что придет волонтер и посадит его на стул. Вернее, он даже не может представить себе, что он ждет, потому что у него нету такого четкого представления о будущем. Но он чувствует, что вот что-то должно сейчас произойти – такое, хорошее. Или не произойти. Он волнуется» (интервью, 23.07.2007). Если волонтера нет, то «слабый» подопечный значительную часть дня, с внешней точки зрения, ничем занят. В действительности, он может занимать себя различными аутокоммуникативными формами поведения: сосать пеленку, грызть пальцы, раскачиваться. Любопытным в связи с этим выглядит упоминание в расписании «досуга»: ведь досуг в культурном понимании – то, что остается от той или иной занятости (работы, обучения), но значительная часть детей в корпусе детского дома не вовлекаются учреждением в какие-либо специальные занятия или обучение. В ПНИ – и согласно расписанию, и в реальности, одним из видов досуга становится просмотр телевизора: они установлены в холлах и некоторых палатах. При этом как бы подразумевается, что для подопечных это – осмысленное занятие, что далеко не всегда так. Иная «досуговая» деятельность и прогулки и в ПНИ, и в ДДИ обеспечиваются усилиями волонтеров – в учреждениях нет необходимого для этого персонала. 106 Список информантов приводится в Приложении 1. Имена информантов и подопечных являются псевдонимами. 79 Более «активные» дети и умственно сохранные взрослые подопечные могут занять себя самостоятельно: общаться друг с другом, играть в коллективные игры, пользоваться интернетом, причем соблюдение режима сна и бодрствования для взрослых куда менее обязательно, чем для детей. Однако день подопечного, когда волонтер работает, и день, когда у волонтера выходной, отличаются друг от друга весьма существенным образом. Для подопечного это два разных режима существования. Пространство, доступное «активным» и «слабым» отличается. «Активный» ребенок может сам выбраться из кровати, выглянуть за пределы группы. Однако выйти из нее без сопровождения взрослого он не может. Доступное «слабому» ребенку пространство в течение многих суток может ограничиваться бортами кровати, а если у него нет физической возможности повернуться, то он почти постоянно видит лишь потолок или игрушки, которые волонтер повесил над его кроватью. Так продолжается, пока волонтер или педагог не возьмет его в игровую или на улицу, не посадит в манеж или коляску. Детей, которые не могут свободно перемещаться в пространстве и познавать мир через движение, персонал детского дома зачисляет в категорию «лежаков». С точки зрения многих санитарок, лежание нормально для «слабого» ребенка, потому что он «привык» и ему так хорошо. «Это лежачие дети, а потому они должны лежать» – такова общая тавтологическая формула, которой объясняют, почему любые попытки вмешательства в положение ребенка не только бесполезны, но и вредны. Так, санитарка Римма Петровна говорит: «Что ты хнычешь? Устал сидеть? Ты же не виноват, что тебя сажают!» (полевой дневник, 29.04.2009). Иногда санитарки могут препятствовать тому, чтобы волонтеры и педагоги «тревожили» ребенка, вмешивались в то привычное статичное состояние, в котором он находится. Сажать такого ребенка в коляску или за стол, с точки зрения санитарки, равносильно бессмысленным манипуляциям с неподвижным объектом. 80 Взрослым обычно позволено больше, чем детям, и следят за ними меньше. Если в детском доме пространство, доступное детям, строго ограничивается, в том числе из соображений их безопасности, то взрослые в ПНИ чувствуют себя более свободно. Большинство подопечных ПНИ, если их телесные особенности им позволяют и если они не находятся под воздействием седативных средств, предпочитают передвигаться по отделению, а не проводить весь день в своей комнате. Наиболее «активные» подопечные, как «ходячие», так и «колясочники», могут покидать пределы отделения и свободно передвигаться по территории интерната, а некоторые из дееспособных подопечных покидают пределы интерната (см. об этом подробнее в главе 3). В то же время, свободно перемещаться даже в пределах отделения позволено не всем подопечным. Персонал и волонтеры выделяют в особую группу «сложных» подопечных – склонных к аутоагрессии, обладающих в дополнение к умственным также и сенсорными нарушениями, аутичных, трудно поддающихся воспитанию и контролю, то есть всех тех, к кому необходимы особые коммуникативные и педагогические подходы. Несколько таких «сложных» подопечных проживают в «закрытой» палате: персонал считает такую меру необходимой из соображений их же безопасности и безопасности окружающих. Волонтеры выводят таких подопечных из палаты, берут их на прогулки107. Подопечные постоянно находятся в публичном пространстве (помещение группы, палата, коридоры и холлы интерната). В повседневной жизни обычные взрослые люди проводят на виду у посторонних лишь часть времени, а некоторые жизненные процессы понимаются культурой как исключительно интимные. Поскольку маленькие дети могут нуждаться в помощи взрослых, их 107 Более детальное описание того, чем заполнено время подопечных в ДДИ и ПНИ и какое пространство им доступно, можно найти в опубликованных нами ранее работах: Клепикова А.А., Утехин И.В. Ребенок с «отклонениями развития»: опыт анализа фреймов // Антропологический форум. №12 Online, 2010 // Режим доступа – http://anthropologie.kunstkamera.ru/07/12online/klepikova_utehin/ – раздел «Дети, санитарки, волонтеры»; Клепикова А.А., Утехин И.В. Взрослость инвалидов, проживающих в психоневрологическом интернате // Антропологический форум. №17 Online, 2012 // Режим доступа – http://anthropologie.kunstkamera.ru/07/17online/klepikova_utehin2/ – разделы «Время» и «Доступное пространство». 81 пользование горшком и мытье в ванной часто происходит на виду и при участии тех взрослых, которые о них заботятся. Однако по мере взросления обычного ребенка в нем воспитываются стеснение и стыд наготы и, соответственно, представление о том, что пользование туалетом и гигиенические процедуры предполагают отсутствие посторонних взглядов. В ДДИ дети-подростки сидят на горшках, моются в ванной, переодеваются на виду друг у друга, причем по полу разделяют только более «активных». Представления об интимном пространстве, в том числе культурная привычка стесняться противоположного пола, у большинства подопечных не сформированы. В ПНИ на отделениях обычно располагается один или два туалета (на отделении «нормализации», где проживают и мужчины, и женщины, один мужской, другой женский), внутри которых нет кабинок или перегородок. Впрочем, туалеты в школах и в некоторых случаях общественные туалеты в нашей культуре до недавнего времени тоже было не принято оборудовать отдельными запирающимися кабинками. Формировать у подопечного представления о приватном и интимном в условиях интернатов и персоналу, и (в некоторых контекстах) волонтерам и педагогам видится нецелесообразным и нерациональным: наличие у подопечных таких представлений осложнило бы их существование в интернате. Условия и организация быта в ПНИ не способствуют реализации потребности в уединении, а потому наличие такой потребности будет только создавать для подопечного технические и психологические трудности. У детей в ДДИ нет тумбочек или личной полки в шкафу. Ребенок может временно хранить свои личные вещи под подушкой или под кроватью, однако это пространство оказывается проницаемым и не вполне приватным: санитарка или воспитатель всегда вправе перемещать личные вещи ребенка по своему усмотрению, в том числе в места, недоступные для него (например, на верхнюю полку в шкаф). Немногие личные вещи, которые появляются у ребенка (игрушки, фломастеры, фотографии – чаще всего это подарки волонтеров), обычно довольно скоро обобществляются и хранятся в общих местах или 82 выбрасываются персоналом. Общей является и одежда, однако ортопедическая обувь чаще индивидуальна, так как изготовлена с учетом специфических телесных особенностей каждого ребенка. Дети испытывают потребность в личном пространстве и часто просят волонтеров подарить им рюкзак или мешок, так как это практически единственное место, где они могут хранить свои вещи. Обладатель такого хранилища часто перемещается в пространстве группы вместе со своим «личным пространством» – таская этот мешок за собой. Такие «активные» дети часто делают «тайники» на малоиспользуемых полках шкафов, где хранят понравившиеся им игрушки до тех пор, пока персонал их не обнаружит. Ребенку может полюбиться какая-то кукла или собственный ботинок, и если санитарка поймет, что ребенок, имея при себе эту вещь, ведет себя спокойнее, то она получит шанс стать его личной вещью. Подобные переходные объекты108 дают ребенку чувство комфорта и безопасности, успокаивают его (что особенно важно в случае сенсорной депривации, которой страдают дети в детском доме). Взрослые подопечные-колясочники привязывают к коляске сумку, в которой хранят все ценные личные вещи, и постоянно перемещаются вместе со своим «домом на колесах». В целом у взрослых подопечных больше личных вещей, чем у детей: в зависимости от той категории, к которой приписывают подопечного, число его личных принадлежностей варьирует от шнурка, который он стремится никогда не выпускать из рук, до множества современных технических устройств (холодильник, магнитофон, компьютер), занимающих немало места в палате. У каждой кровати, согласно правилам учреждения, есть прикроватная тумбочка; «слабые» подопечные не осознают ее как свое личное пространство и не используют. У многих «активных» есть личные шкафы, некоторые из которых запираются на ключ; такие шкафы стали новшеством, 108 Термин «переходный объект» был предложен Д.Винникоттом в рамках его теории переходных явлений, опосредующих осознание индивидом себя в отдельности от окружающего мира: Winnicott D.W. Playing and Reality. – L.: Tavistock Publications, 1971. – 156 p. 83 введенным волонтерами. В то же время даже подобное личное пространство оказывается проницаемым для персонала: перед приходом санитарных комиссий персонал может без спроса провести ревизию личных вещей подопечных и выкинуть часть из них. Идеология волонтеров запрещает трогать и перебирать личные вещи подопечных без их на то разрешения. Таким образом, анализ временной и пространственной организации позволяет увидеть различия в интерпретации потребностей различных категорий подопечных персоналом и волонтерами. Как показало исследование, понимание потребностей подопечных волонтерами в большей степени, нежели институциональная логика и представления персонала, согласуется с теми желаниями и устремлениями, которые проявляют сами подопечные. Перейдем к рассмотрению повседневных видов деятельности и контекстов взаимодействия. Набор контекстов, в которых оказывается подопечный в повседневности интерната, и круг его возможных партнеров по взаимодействию весьма ограничен. Форматы взаимодействия, в которые подопечный включается, во многом заданы институционально и предопределены профессиональными и идеологическими установками его партнеров. В ходе взаимодействия партнеры могут модифицировать его привычное течение, интерпретируя его в альтернативном фрейме109: так, смена памперса может превратиться в веселую игру, если партнеры того захотят, а прием пищи – в упражнение и воспитательный процесс. При этом партнеры могут вкладывать в одно и то же взаимодействие разный смысл – то, чем данная ситуация является для одного из партнеров, другим может пониматься иначе. Так, волонтер, к примеру, предполагает, что чистка зубов – это гигиеническая процедура, а для ребенка – это повод съесть зубную пасту, причем оба это расценивают как своеобразный ритуал. Другому ребенку интересна чистка зубов исключительно как возможность пожевать зубную щетку – ведь большую часть времени можно 109 Фреймовый анализ проводится с опорой на теорию И.Гоффмана: Goffman E. Frame Analysis: An Essay on the Organization of Experience. – Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1974. – – 586 p. 84 жевать лишь пеленку или собственные рукава. Ребенок может вовсе не рассматривать этот процесс как взаимодействие, но включается в него с целью разнообразить аутокоммуникацию. Разные партнеры подопечного могут по-разному трактовать то, как должен протекать и чем наполняться один тот же институционально заданный формат взаимодействия. Вот как волонтер Маша описывает некую усредненную ситуацию кормления ребенка: «Волонтер подносит к нему тарелку, чашку, начинает его кормить завтраком. И он хочет, чтобы он как можно дольше его кормил, поэтому он ест небольшими порциями, очень долго жует, и вместо того, чтобы пить – начинает смеяться и веселиться. Что очень не нравится нянечке. Но волонтера вполне устраивает» (интервью, 23.07.2007). С точки зрения данной санитарки, прием пищи – это прежде всего прием пищи, и это не подразумевает, что ребенок будет булькать компотом. Волонтер же принимает такое переопределение ребенком фрейма и включается в игру. Если бы этого ребенка кормила санитарка, то ребенок, возможно, предпочел бы выпить все «как положено» и не пытался забавляться с компотом. В другом случае бульканье и кашель во время приема пищи интерпретируется санитаркой как шалость. «Хватит баловаться», говорит она ребенку нестрого. По мнению же волонтера ребенок вовсе не «играет»: он захлебывается оттого, что медсестра слишком быстро ввела ему в зонд молоко. Очевидно, что эмоции ребенка, когда он шалит и когда он поперхнулся, – разные, но для санитарки или медсестры эта разница может быть несущественна. Реплика «хватит баловаться» может, в действительности, быть ориентирована на волонтера и служить косвенным оправданием собственных неловких и опасных для ребенка действий. Преставление партнеров о статусе друг друга и о сиюминутной ситуации определяет то, насколько жесткими являются границы данного типа взаимодействия, что в него включается и в каком ключе оно может трансформироваться. Понимание одного и того же подопечного волонтером и санитаркой может отличаться. Это значит, во-первых, что не каждая санитарка находит важным и возможным с конкретным подопечным вступать в такое 85 взаимодействие, в котором он рассматривается ею как «человеческий» партнер по коммуникации, а не только как объект заботы. Таким образом, некоторые фрагменты мира будут доступны этому подопечному только в общении с одним, но не с другим типом партнера. Во-вторых, это означает, что спектр жизненных возможностей, имеющийся у подопечного в пределах одного и того же институционально заданного формата, будет неодинаков – его партнерами эта ситуация будет пониматься по-разному. Питание – наиболее регулярный и всегда воспроизводимый, согласно расписанию, формат деятельности и взаимодействия в детском доме и ПНИ. Подопечному могут не поменять памперс, когда этого требует ситуация или распорядок дня, могут отменить баню, но не покормить завтраком, обедом и ужином не могут. Этот формат служит для ребенка в детском доме и взрослого подопечного одним из центральных источником формирования представлений о собственном теле, о культурном поведении, о нормах приличия, о сенсорном разнообразии мира. Само по себе тело подопечного в этом процессе усваивает различные практики и режимы – в некоторых случаях вплоть до неспособности тела принять больше, чем установленное нормативами и регулярно потребляемое им количество пищи. Персоналу ДДИ важно, чтобы ребенок съел положенную ему норму, однако во взрослом интернате это остается на усмотрение подопечного. В то же время, с точки зрения санитарки, важно следить за тем, чтобы подопечный не съел и не выпил слишком много, так как это приведет к необходимости чаще менять ему памперс: «отклоняющееся» тело подопечного прежде всего рассматривается персоналом как механизм, перерабатывающий продукты в отходы. Порой дети в детском доме в течение суток получают лишь несколько миллилитров жидкости. С одной стороны, это можно объяснить тем, что санитаркам так проще работать: не приходится переодевать детей слишком часто. С другой стороны, сами санитарки объясняют это заботой о телесном комфорте подопечного: согласно нормативу, учреждение выдает всего два памперса в день 86 на ребенка, и такие ограничения не позволяют менять ребенку памперс всегда, когда это требуется. Отметим, что добавку к положенной норме обычно получают те из «активных детей», кто либо способен контролировать свое тело в достаточной степени и не пользуется памперсом, либо может самостоятельно себе его поменять. В условиях детского дома санитарки часто вынуждены довольствоваться довольно поспешным кормлением ребенка. Наряду с постоянным разминанием и протиранием пищи, это, вероятно, является одной из причин того, что у многих детей просто нет возможности научиться жевать. Во взрослом интернате в отсутствие волонтеров «слабых» подопечных, которые не могут есть самостоятельно, кормят, чаще всего, другие проживающие. Если подопечного кормит волонтер, то обычно это происходит сравнительно медленно и аккуратно. Он, следуя идеологии волонтерской организации, старается найти время и возможность не просто покормить подопечного, но включить его в этот процесс: вложить ложку в руку или хотя бы дать прикоснуться к тарелке, кормить медленно, дать почувствовать вкус пищи, научить открывать рот, жевать и глотать, пить из кружки. В целом, для многих санитарок во взаимодействии с подопечным важен прежде всего результат, конечное состояние, а сам процесс обычно не оказывается в центре внимания и его продолжительность стремятся свести к минимуму. Имеют значение лишь результаты: накормлен, вымыт, перемещен в пространстве. Волонтеру же важно, как производится действие. В отсутствие волонтеров дети и «слабые» взрослые подопечные часто едят прямо в кровати. Волонтеры и педагоги стараются сделать так, чтобы подопечные расположились за общим столом или хотя бы принимали пищу сидя, я не лежа. Умение «есть» в культурном понимании включает в себя не просто обладание механическим телесным навыком – способностью донести ложку с едой до собственного рта, но и требует соблюдения хороших манер: умения есть аккуратно, не пачкая лицо и одежду, не используя нагрудник, а испачкавшись – 87 вытереть лицо салфеткой. Подопечные учатся контролировать «животное» поведение: например, не съедать все сразу. Прием пищи с волонтером включает в себя также необязательные, но принятые в обычной повседневности действия и атрибуты, которые сопутствуют приему пищи: подопечные моют руки перед едой, убирают за собой посуду, вытирают стол. Это помогает превратить прием пищи прежде всего в социальное действие. В свете идеологии, которой следует благотворительная организация, предполагается, что качество жизни подопечных повышается оттого, что они становятся более самостоятельны, осваивая в совместной с волонтером деятельности бытовые навыки. Большинство таких подопечных, вероятно, никогда не освоят эти навыки как самостоятельные действия; без воли и помощи партнера прием пищи оказывается преимущественно физиологическим актом. Надо отметить, что некоторые санитарки детского дома все же стараются высаживать детей за стол, хотя бы одного – двоих из группы, по крайней мере – в одно из кормлений, несмотря на то, что это не входит в их обязанности и физически тяжело. То, как подопечный ест, степень его самостоятельности, активности и «культурности» в этом процессе является одним из классификационных критериев110. Наряду с питанием, другим регулярным форматом деятельности и взаимодействия в ДДИ и ПНИ являются гигиенические практики: переодевание подгузников, умывание и чистка зубов, баня111. Самым частым взаимодействием в отношении ухода за телом в детском доме является смена памперсов. Некоторые санитарки меняют всем детям памперсы в фиксированные часы, которые выбирают сами; по правилам санитарка должна два раза в день обеспечить ребенку интимную гигиену. 110 Более подробно практики питания подопечных в ДДИ и ПНИ описаны нами и проиллюстрированы видеозаписями в работах: Клепикова А.А., Утехин И.В.: 2010. Там же. – Раздел «Дети, санитарки, волонтеры», видео 2, 3, 4; Клепикова А.А., Утехин И.В.: 2012. Там же. – Раздел «Время», видео 4. 111 Баня проводится в детском доме и ПНИ раз в неделю. 88 Некоторые же, как и волонтеры, делают это по мере надобности, то есть подходят к уходу за телом ребенка индивидуально. Меняя ребенку памперс, волонтер нередко играет с ребенком, дает ему возможность подвигаться, пошалить, получить различные тактильные ощущения. Для волонтера предполагается, что именно общение является главной целью взаимодействия, а смена памперса – лишь повод к коммуникации. Когда подгузник меняет санитарка, для подобной коммуникации зачастую нет места: в фокусе взаимодействия оказывается гигиена, и ребенок не включается в эту деятельность как партнер, его эмоции тут не играют роли. Стоит отметить, что некоторые санитарки и медсестры во время проведения гигиенических процедур могут погладить и похлопать ребенка, поскольку осознают, что ребенку требуется тактильное общение. В том, как строится взаимодействие с подопечным реализуются культурные представления о «чистом» и «грязном», о «заразе» и способе передачи болезней. «Чистое» и «грязное» в культуре представляют собой символические категории, не имеющие отношения к объективным медицинским и гигиеническим понятиям112. Волонтерская этика обращения с телом ребенка поощряет максимальный контакт во время проведения различных гигиенических процедур. Волонтеры обычно не надевают медицинские перчатки при обеспечении ребенку интимной гигиены: дети включаются культурой в символическое поле чистого. «Все они заразные, паразитные, не трогайте вы их и не подходите!» – говорит санитарка Дарина Николаевна волонтеру, заметив, что тот взял ребенка на руки (полевой дневник, 21.09.09). «Грязь» в случае с изначально «больным» телом не является практической и материальной субстанцией, которую можно смыть мылом и водой, а потому обеспечение детям более тщательной гигиены не всеми видится необходимым: «А чего их долго-то мыть! Не шахтеры!» – говорит 112 Douglas M., Purity and Danger. An Analysis of the Concepts of Pollution and Taboo. – Boston: Routledge & Kegan Paul, 1980. – P.34-35. 89 санитарка Римма Петровна (полевой дневник, 14.08.09). Лучшим способом предохранить себя от этой «грязи» видится избегание близкого контакта с детьми. Во время мытья, когда один из детей случайно царапает волонтера, та же санитарка говорит: «Надо обязательно обработать! А то нарвет. У меня после них всегда нарывает» (полевой дневник, 27.11.09). Один из врачей корпуса, Валентин Иванович, постоянно рекомендует волонтерам слишком тесно и слишком долго не общаться с детьми – «сами такими станете»; «кто работает с такими детьми, у того у самого такие дети родятся» (полевой дневник, 14.04.09). Для медицинского персонала инвалидность сама по себе может представляться «инфекцией». Некоторые санитарки, в отличие от волонтеров, надевают медицинские или хозяйственные перчатки для гигиенических процедур: эти дети больны, а потому грязны и заразны по определению; контакт с интимной зоной тела и телесными выделениями видится особо опасным (об организации контакта с телом взрослого подопечного см. ниже в главе 3). В целом практики обращения с телом подопечного – та составляющая взаимодействия, которая систематически отличается у волонтеров и персонала учреждений. Характер обращения с телом подопечного у персонала можно описать как грубоватый и небрежный, без заботы о телесном комфорте. Так, например, ребенка нередко переносят за руку и за ногу. Откровенно грубые действия персонала встречаются редко, но отнюдь не исключены: поддеть ребенка ногой, чтобы переместить его на полу или с пола на кровать, бросить в еще не наполнившуюся водой ванну, силой вытолкать подопечного из палаты. Это выглядит так, как если тело подопечного, несоответствующее представлениям об обычном и нормальном теле, было бы невозможно считать вполне человеческим, отчего оно в глазах значительной части персонала не подразумевает собственно человеческого обращения. Волонтерам на тренингах специально стараются привить чувство эмпатии и привычку проецировать телесные ощущения подопечного на себя, чтобы исключить подобные практики обращения с телом подопечного. 90 Одним из центральных моментов дня для подопечных является процедура умывания и чистки зубов. Некоторые подопечные, в особенности во взрослом интернате, полностью самостоятельны в гигиенических процедурах и для них это обычная часть повседневности. Другие ощущают потребность в гигиенических ритуалах, однако без помощи волонтеров или других подопечных не могут справиться. Третьим физическая помощь не нужна, однако потребность, например, в чистке зубов у них не интериоризирована и им необходима воля другого человека – волонтера, который настойчиво попросит их почистить зубы. Четвертые полагаются полностью на содействие волонтеров, которые и предлагают им почистить зубы, и ассистируют в этом процессе – вне взаимодействия с волонтером эта практика не входит в их повседневность. Иногда подопечные осваивают лишь форму того или иного действия, не понимая его практической, с точки зрения культуры сути: совершать правильные движения рукой, когда ему в нее вкладывают расческу, но «причесываться» ее обратной стороной; механически засовывать зубную щетку в рот, когда она попадает к нему в руку, но не совершать нужных движений и просто ждать, зная, что через полминуты он сможет ее вернуть волонтеру. Прагматика этих действий для подопечного оказывается иная, чем в обычной повседневности, волонтер и подопечный вкладывают в эти действия разный смысл. Однако включая подопечного в эти практики, волонтер тем самым расширяет его возможности: когда партнер берет на себя часть работы по производству того или иного культурного действия, подопечный обретает способность выступать в повседневности как субъект производимого действия или, по крайней мере, выглядеть таковым113. В повседневных ситуациях нам не приходится сомневаться в том, что наш партнер – человек, обладающий «личностью». Даже при самом поверхностном 113 Смысл процедуры чистки зубов и особенности организации коммуникации подопечного и волонтера во время гигиенических процедур более детально проанализированы нами и проиллюстрированы видеозаписями в работах: Клепикова А.А., Утехин И.В.: 2010. Там же. – Раздел «Чистка зубов», видео 14; Клепикова А.А., Утехин И.В.: 2012. Там же. – Раздел «Время», видео 2, 3. 91 взаимодействии – по тому, например, как человек одет и разговаривает с нами – мы составляем представление об этой личности: ее «качествах», «чертах характера», устремлениях. Если же некоему объекту не приписывается способность понимать слова, иметь переживания и активно действовать, то он не рассматривается как возможный партнер по взаимодействию. Для того чтобы окружающие могли взаимодействовать с подопечным не имперсонально, не исключительно как с телом или объектом, они должны допускать, что подопечный в той или иной степени является личностью. С институциональной точки зрения далеко не все подопечные являются личностями и, помимо поддержания жизни и телесной гигиены, обладают и иными потребностями. В глазах персонала ДДИ и ПНИ представления о потребностях подопечного напрямую связаны с его двигательной активностью и самостоятельностью – то есть потребности личности в первую очередь определяются и ограничиваются возможностями тела. Чаще всего персонал не считает нужным включать «слабых» детей и взрослых в те виды деятельности, которые выходят за пределы узко понятых телесных нужд и элементарной гигиены, хотя некоторые, как и волонтеры, признают, что любому подопечному нужны общение и условия для познавательной деятельности. «Активным» подопечным приписывается более широкий набор потребностей и интересов и соответственно, они имеют доступ к более разнообразным видам занятий и во взаимодействии могут выступать как равноправные партнеры. Санитарки, медсестры, воспитатели обучают их навыкам самообслуживания, воспитывают в тех пределах и контекстах, в которых им видится это необходимым (подробнее о воспитании речь пойдет в главе 3), предоставляют доступ к развлечениям – включают им телевизор, дают рассматривать журналы; наконец, просто с ними общаются, шутят, спрашивают их мнение, берут с них обещания, возлагают на них ответственность, доверяют их словам. Сами же «активные» подопечные ценят труд персонала. «Активных» подопечных персонал наделяет устремлениями, личными качествами и индивидуальными чертами характера. 92 Однако в то же время, действие или поведение подопечного могут объяснять тем, что «все они тут придурки и калеки», то есть не ссылаясь на свойства личности или внутренние мотивации, а исключительно исходя из его заведомой «дефективности». Идеология волонтерской организации исходит из того, что каждый ребенок является личностью и нуждается в соответствующем отношении. Занятия, организуемые волонтерами, опираются на идеологию «нормализации» и нацелены на то, чтобы развивать подопечного, делать его жизнь более разнообразной, приближать ее к обычной жизни человека нашей культуры. Если подопечный значительную часть времени проводит в палате, то таким «занятием» может стать просто прогулка по коридору и совместная с волонтером поливка цветов. Такая деятельность – это проявление расширенной (то есть производимой с помощью другого человека) квазитрудовой деятельности, она задает один из таких контекстов, в рамках которых и осуществляется «нормализация». Предполагается, однако – в перспективе волонтера – что эта деятельность имеет смысл, только если подопечный в ее рамках проявляет некую активность, что-то делает сам. Даже если со временем не удается расширить сферу его агентивности (это, в сущности, и есть педагогическая задача), все равно агентивность, ее демонстрация в совместной деятельности является здесь главной ценностью. В той мере, в какой подопечный проявляет целенаправленную активность в рамках по-человечески осмысленного действия (хотя бы и совместного, где источником осмысленности выступает партнер), он демонстрирует свою человеческую сущность. Для детей и «слабых» взрослых подопечных, которые редко выходят за пределы интерната, волонтеры проводят специализированные «интегративные» занятия – так называемые «группы» или «круги» (участники садятся в круг). Моделирование пребывания в нормальной среде и включение в широкое человеческое общество (в этом заключается принцип «интегративности») достигается за счет присутствия на занятии, во-первых, подопечных разного 93 уровня развития и активности, а во-вторых, нескольких педагогов или волонтеров. В занятиях с детьми основной задачей является развитие сенсорной и, шире, когнитивной сферы. В занятиях со взрослыми прежде всего важно, что внутри таких групп создается особое, неповседневное пространство социального взаимодействия. Важные элементы таких занятий – поздороваться и попрощаться со всеми, назвать присутствующих, передать предмет другому, держаться, сидя в кругу, всем вместе за руки, за одну веревочку или кусок ткани. «Группа» позволяет отвлечься от знакомых отношений и ощущений, от повседневного порядка вещей, от привычного образа себя – почувствовать себя в иной, игровой реальности, где люди исполняют необычные роли, а предметы преображаются. Игровое поведение представляет собой специфическую форму самоконтроля, осуществить которую проще, чем несфокусированный на определенном занятии самоконтроль в повседневном поведении в целом. Включение подопечного в особое пространство взаимодействия как способ привития навыков самоконтроля еще ярче проявляется во время арттерапевтических занятий. Это пространство может быть сценическим или игровым. Педагог в ходе таких занятий не придумывает для подопечных амплуа или роли, но работает с повседневными движениями, жестами и предпочтениями, помещая их в сценический контекст и придавая им пластическую выразительность. Выступающий на сцене обучается контролировать свои движения, эмоции и побуждения, в том числе неприличные, агрессивные и деструктивные. Так, например, подопечной, которая в повседневной жизни всегда ломает очки, если они попадают к ней в руки, в рамках репетиции спектакля и выступления на сцене арт-студии в ПНИ педагог предлагает поиграть именно с этим предметом. В рамках спектакля, в отличие от повседневности, эту вещь разломать нельзя. И «актеры», и «публика», в число которой также входят и подопечные, должны учиться вести себя по правилам театра – не шуметь и не смеяться, если действие на сцене того не предполагает, быть внимательными, хлопать в нужные моменты. 94 Еще один контекст включения подопечных в церемониальный порядок взаимодействия – игра по правилам. В детском доме и во взрослом интернате волонтеры учат подопечных игре в детское домино. Во время такого занятия подопечные, включенные в игру, могут различаться по доступному им уровню, но благодаря помощи волонтеров включаются в совместные действия, производимые по очереди, по правилам. В ходе игры подопечные не только постигают правила этой игры, но и осваивают самоконтроль в рамках формата совместной целенаправленной и согласованной деятельности за столом. Без подсказок и участия волонтера подопечные не смогли бы играть по правилам: только с его помощью они могут сделать в игре правильный ход, так что волонтер скорее создает видимость того, что подопечный следует правилам и соблюдает ритуальный порядок игры. Тем не менее в ходе такого взаимодействия подопечный обучается сидеть в определенном положении за столом, напротив других игроков, учится сосредоточиваться, соблюдать очередность и ритм игры. Если подопечный тратит слишком много времени, раздумывая над ходом, то, чтобы не нарушать ритм взаимодействия и сохранить рамку игры в домино, волонтер делает выбор за подопечного. При этом смысл процесса для подопечного и для волонтера может отличаться – так, возможно, подопечного игра интересует лишь постольку, поскольку волонтер периодически обращается к нему и совместно с ним что-то делает114. Таким образом, разнообразные занятия с подопечными, как представляется, всегда преследуют, помимо прочего, цель тренировки навыков самоконтроля. Занятия и развлечения для подопечного подбираются педагогами и волонтерами индивидуально, с учетом его психологических особенностей, интересов и предпочтений; причем если подопечный в состоянии обозначить свои пожелания, то он выбирает занятия сам или, по крайней мере, обсуждает 114 Подробнее об обучении самоконтролю в ритуальном контексте с видеоиллюстрациями см. в работе: Клепикова А.А., Утехин И.В.: 2012. Там же. – Раздел «Самоконтроль». 95 предлагаемые варианты с педагогом или волонтером. Волонтеры, опираясь, вопервых, на идеологию организации, а во-вторых, на педагогические методики, стараются предоставить подопечному, хотя бы ограниченно, право выбора, некоторую «свободу». Это один из способов расширить границы мира подопечного и приблизить его жизнь к обычной. Если подопечный может словами, мимикой или жестом говорить «да» и «нет» или хотя бы только «да», то у него появляется возможность выбирать. В некоторых случаях это свобода выбора отчасти иллюзорна. Скажем, нельзя с точностью сказать, понимает ли подопечный высказывание «С тобой раз в неделю будет Саша заниматься физкультурой, хорошо?». Отвечая «да», возможно, подопечный при этом не понимает, что такое «физкультура», но реагирует на какой-то иной, приятный ему смысл (упоминание Саши, например). Тем не менее считается, что раз подопечный не проявил негативных эмоций, то он согласен на физкультуру и таким образом принял участие в планировании своего личного времени. Большинство детей, проживающих в корпусе детского дома, где проводилось исследование, и многие из подопечных ПНИ не говорят – то есть, не пользуются словесной речью, им труднее донести до партнера то, что они хотели бы сказать. Часто нельзя определенно судить о том, понимает подопечный обращенную к нему речь или нет. Неочевидность коммуникативного намерения, отсутствие речи и явных реакций, свидетельствующих о «понимании» может являться следствием не только тяжелых когнитивных нарушений, но и сенсорных нарушений и таких расстройств психики, при которых подопечный оказывается способен к символической коммуникации, но иными, неречевыми способами. Кроме того, нередко это объясняется тем, что подопечный не способен выражаться понятным для окружающих образом в силу своих физических особенностей развития, тогда как его мыслительный аппарат сохранен и он понимает обращенную речь и стремится коммуницировать доступными ему средствами. Волонтеры и персонал зачастую оценивают коммуникативные способности подопечных по-разному. 96 Принято полагать, что для эффективной коммуникации между партнерами необходимо наличие конвенционального кода – единого языка. Степень понимания партнерами языка друг друга влияет не только на то, насколько успешно они будут обмениваться сообщениями, но и на то, каким статусом они наделяют друг друга во взаимодействии. Однако и люди, не владеющие языком друг друга, могут эффективно обмениваться сообщениями, придумав ситуативнопривязанный способ коммуникации без языкоподобного кода (например, выражение отношений и намерений при помощи касаний, взглядов и др.) Именно так общаются с неречевыми подопечными те, кто признает, что им нужно общение. Как показал в своем этнометодологическом исследовании коммуникации со слепоглухими детьми Д.Гуд115, ситуативное взаимопонимание детей с серьезными коммуникативными ограничениями и взрослых партнеров достигается за счет общего представления о контексте взаимодействия и разделяемого общего знания о совместных рутинных практиках. Однако помимо того, чтобы добиться ситуативного взаимопонимания, волонтер в ходе коммуникации с неречевым подопечным может ставить себе и более долгосрочную задачу: выработать общий для него и подопечного код, который будет эффективен в любой ситуации их взаимодействия, создать такую коммуникативную систему, которая работала бы не только в случае общения подопечного с одним конкретным человеком, но которая помогла бы подопечному взаимодействовать как можно с большим числом партнеров, а им – помогла бы его понимать. Вот что пишет об этом Мария Беркович, педагогдефектолог, в книге о своей работе с детьми с отклонениями: «…Может быть, мне только кажется, что он лучше стал понимать речь? Может быть, он просто научился по разным неуловимым признакам определять, чего я от него хочу? Это 115 Goode D. A World Without Words. The Social Construction of Children Born Deaf and Blind. – Philadelphia: Temple University Press, 1994. – 261 p. 97 большая разница. Понимать речь – значит, понимать всех. Понимать меня – значит, понимать только меня»116. Некоторые подопечные могут лишь глазами или мимикой, движениями головы или руки сказать «да» или «нет»; иногда понять, нравится ли подопечному то, что с ним делают, можно только прислушиваясь к ритму его дыхания. Волонтер обычно старается распознать и интерпретировать эти неочевидные (в том числе и персоналу учреждения) коммуникативные сигналы вроде «нравится / не нравится», «хочу / не хочу». В такой асимметричной коммуникативной ситуации более коммуникативно-компетентный партер (волонтер) берет на себя бóльшую часть работы по обеспечению общения. Например, контекстуально интерпретируя движение подопечного как движение намерения или выражение определенного состояния, волонтер прочитывает информацию в поведенческих формах, которые изначально не являются намеренно коммуникативными. Последовательно предлагая несколько вариантов осмысления (словесно или деятельно), волонтер ожидает со стороны подопечного реакции, которая призвана маркировать верную интерпретацию. Фактически, это то же самое, что делает мать с ребенком, находящимся в доречевой стадии развития коммуникации, когда в ответ на протянутую руку ребенка и его хныканье следуют вопросы: «Что ты хочешь? Мишку? Попить?» Перечисление с паузами – фактически, предложение разных объектов в качестве фокуса совместного с ребенком внимания – продолжается до тех пор, пока ребенок не изменит характер хныканья, тем самым отметив нужный ему смысл. Ребенок, осознавая, что при помощи использования тех или иных средств он может соответствующим образом воздействовать на мир, включается в коммуникацию. Существенно, что опора в коммуникации не только на кодифицированные словесные сигналы, но и на весь спектр невербальных возможностей, в том числе изначально не заключающих в себе коммуникативной 116 Беркович М.Б. Нестрашный мир. – СПб.: Сеанс, 2009. – С.166-167. 98 интенции, создает почву для образования ритуализаций, которые в дальнейшем могут служить рутинизированными коммуникативными средствами. Волонтеры учат подопечного символической коммуникации с использованием жестов, пиктограмм, повседневных предметов (например, зубная щетка, которую дают ребенку, значит, что сейчас будут чистить зубы, ботинки – что пойдут гулять, и т.д.). Эти способы коммуникации могут стать тем средством, которое поможет неречевому подопечному взаимодействовать с миром. В то же время, потенциально существует возможность, что в попытках искусственно расширить границы доступного подопечному социального мира и включить его в человеческое взаимодействие такие способы будут использоваться и при общении с теми подопечными, кто в силу когнитивных особенностей не способен их освоить. В таком случае это лишь «игра» в коммуникацию со стороны партнера, опирающаяся на приписывание подопечному определенного коммуникативного намерения. Разница в конструировании партнера по взаимодействию состоит в приписывании или не приписывании ему коммуникативных намерений, а это, в свою очередь, служит либо катализатором коммуникации, либо ее тормозом. Подопечные с отклонениями развития воспринимаются персоналом как «дефективные» априори, а потому их действия и проявления часто не расцениваются как коммуникация. В то же время, те проявления подопечного, которые не коммуникативны и, более того, не могут служить основой для формирования коммуникативного намерения, так как являют собой следствия психического или нервного заболевания, иногда расцениваются персоналом как намеренные сигналы и подлежат соответствующему воздействию – наказанию, в том числе, в некоторых случая, физическому. Волонтер, общаясь с подопечным, стремится устранить такую асимметрию из взаимодействия. В коммуникации с волонтером у подопечного возникает возможность для образования 99 ритуализаций, которые в дальнейшем могут служить рутинизированными коммуникативными средствами117. Некоторые наиболее «слабые» подопечные могут представляться персоналу неспособными к коммуникации и не нуждающимися в ней. В то же время, многие санитарки признают за подопечными способность понимать если не речь, то признаки предсказуемых событий. «У нас никто не говорит. Так-то они все понимают, особенно как стукнешь ложкой», – говорит санитарка ДДИ Ксения Анатольевна, имея в виду звук металлической посуды, который сопутствует раздаче пищи (цитата по видеозаписи от 18.06.07). С точки зрения санитарки, такие дети способны устанавливать смысловые связи, однако эти процессы происходят у ребенка инстинктивно и возможны в основном в связи с получением пищи. Если подопечный более активно проявляет себя вовне, издает неречевые звуки или жестикулирует, то такие сигналы часто трактуются персоналом как немотивированные, необъяснимые, не имеющие ничего общего с человеческим языком проявления животной неразумности, с которыми можно не считаться. Лишь владение более или менее связной вербальной речью является признаком человека. Необходимо отметить, что многие санитарки и воспитатели знают, что значат те или иные жесты подопечного, выражения лица и иные невербальные сигналы; они тоже выучивают его «язык», прислушиваются к нему и реагируют, используя бэби-ток118 (в отношении как детей, так и взрослых подопечных). «Андрюша, когда так руками показывает, значит, хочет в кроватку», – сообщает волонтеру воспитательница Клавдия Валентиновна, знающая ребенка дольше, чем новый волонтер (полевой дневник, 08.04.09). «Ну что, Аня, жалуешься, да?» – говорит санитарка Варвара Сергеевна девочке, видя характерную для нее в такой коммуникативной ситуации мимику (полевой дневник, 06.11.09). Вообще, 117 Подробнее о коммуникации волонтеров с детьми с цитатами из интервью и видеозаписями см. в работе Клепикова А.А., Утехин И.В.. 2010. Там же. – Раздел «Средства коммуникации». 118 Социолингвистический регистр упрощенной коммуникации, характерный для общения взрослых с маленькими детьми. 100 санитарки нередко воспринимают звуки, издаваемые подопечным, или выражение лица именно как «жалобу», и отвечают на них ласково. Некоторые санитарки различают, в том числе, очень слабые, едва заметные сигналы подопечных и оценивают их как коммуникативные: «Ну вот, Максик, ты поговорить хочешь, а от тебя все отошли», – говорит санитарка Таисия Васильевна ребенку, который слегка улыбается и издает очень тихий звук119 (полевой дневник, 27.11.09). В лице санитарки подопечный также может найти чуткого и внимательного партнера по взаимодействию. Санитарки в целом чаще объясняют, например, плач ребенка «телесными» причинами, а волонтер – «духовными», «содержательными», и соответствующим образом реагируют на его поведение. Один и тот же сигнал, который подает подопечный, санитарка может интерпретировать как требование еды, а волонтер – как требование внимания. Однако было бы, по-видимому, ошибкой полагать, что «телесные» объяснения в целом меньше отвечают реальности. Ребенку и взрослому с психическими особенностями развития и ограниченными возможностями движения и восприятия мир дан в другом объеме и качестве, чем обычному человеку. Отклонения развития – сенсорные, двигательные, интеллектуальные – накладывают ограничения на самостоятельное познание мира, причем на «природные», врожденные «ограничения» накладываются и вторичные, социальные ограничения. На фоне депривации в детском доме у ребенка возникают вторичные отклонения познавательной деятельности и социального взаимодействия. Так, слабовидящий или слабослышащий ребенок вовсе отказывается использовать соответственно зрительный или слуховой анализатор для коммуникации с миром. Большинство подопечных замыкаются в своем собственном мире – мире аутокоммуникации, состоящем из своего тела, жевания собственной одежды и стереотипных движений. Аутизм – психическое расстройство, при котором подопечный 119 Занятая в этот момент уходом за другим ребенком, санитарка в большей степени, нежели Максику, адресует это высказывание находящемуся в группе волонтеру, надеясь, что он сейчас сможет уделить ребенку внимание 101 пребывает в своем мире и не стремится очевидным для окружающих образом к коммуникации – у проживающих интернатов в некоторых случаях не является врожденным, но приобретается вследствие того, что коммуникативное поведение подопечного не распознается как таковое и ему отказывают в общении и контакте. Способность к вербальной речи и представление о степени понимания подопечным речи других является важным классификационным критерием. По мере развития коммуникативных навыков подопечные могут в глазах персонала, педагогов и волонтеров переходить в другую клетку классификации. Наряду с явными, легко считываемыми классификационными критериями, такими как возможность самостоятельно передвигаться, способность к самообслуживанию, степень владения словесной речью, существуют и менее очевидные основания. Интеллектуальный уровень подопечного выявить не так просто: сенсорные нарушения, проблемы в экспрессивной сфере, трудности в установлении контакта препятствуют точному определению места подопечного на шкале интеллектуальной сохранности. Существует и шкала «аутичности» – предполагаемая, но неявная степень, в которой подопечный готов к взаимодействию с внешним миром. Итак, как мы показали в данной главе, жизненный мир подопечного во многом состоит из взаимодействия с двумя группами партнеров, волонтерами и педагогами благотворительной организации и персоналом учреждений, дискурс, идеологии и практики которых можно было бы назвать конфликтующими или конкурирующими. Сами отношения между персоналом и волонтерами выглядят если не конфликтными, то напряженными. Подводя итог данной главе, обрисуем характер взаимодействия двух профессиональных сообществ, повседневно работающих с клиентами в интернатах. Развивающая деятельность волонтеров может вызвать неодобрение и протест персонала. С точки зрения санитарок ДДИ, волонтеры уделяют детям слишком много внимания, в результате чего дети начинают плакать, кричать и 102 издавать разные звуки, требуя общения и внимания, и тем самым нарушая порядок. Формирование у ребенка коммуникативного намерения – одна из целей волонтера, но такой результат его работы может расцениваться персоналом как «вредительство», ведь в дальнейшем с таким ребенком придется общаться, игнорировать его попытки коммуницировать окажется сложнее. Однако многие представители персонала, замечая успехи в развитии детей и взрослых подопечных, признают целесообразность педагогической работы, проводимой волонтерами. Отдельные санитарки посещают дефектологические семинары для волонтеров, интересуются педагогическими методами, практикуют некоторые из них. Благодаря таким сдвигам в идеологии и практиках происходит повышение качества жизни подопечных. Санитарки и волонтеры в своей работе способствуют одной и той же цели поддержания жизни и благополучия подопечного, выражаясь словами персонала «делают общее дело». Однако это дело они делают и понимают очень поразному: отличаются их профессиональные установки. Даже у такой санитарки, которая с энтузиазмом относится к присутствию волонтеров в детском доме, тот факт, что она успевает за полчаса покормить одиннадцать детей, а волонтер – лишь двоих, вызывает недоумение и обиду. В тех институциональных рамках, в которых она находится, это не предусмотрено. С ее точки зрения справедливо было бы ей и волонтеру кормить сопоставимое число детей. «Санитарки тут теперь не нужны!» – с вызовом комментирует санитарка Галина Всеволодовна новые условия работы (полевой дневник, 26.06.2009): вторгшись в зону компетенции санитарок, волонтеры тем самым попрали сложившиеся нормы и практики, нарушили «социальный порядок», который необходимо восстановить. Это провоцирует интенсивную необходимость «объяснять» себе и членам своего 103 или чужого сообщества свои действия, тем самым утверждая их рациональность120. В свою очередь тяжелые эмоции, переживаемые волонтерами в связи с практиками обращения санитарок с детьми – одна из наиболее трудных для волонтеров сторон работы, источник подавленности и стресса. В то же время часто между волонтерами и санитарками складываются добрые отношения. Санитарки постепенно соглашаются с новым порядком вещей – если не в форме принятия волонтерской идеологии и практик, то, по крайней мере, принимая присутствие волонтеров как должное, привычное, рутинное: «непорядком» уже видится их отсутствие. Санитарки – представители «старой» социальной профессии, с традиционно низким общественным статусом, волонтеры – представители «новой», положение которой в нашем обществе еще не определено. Важное отличие этих двух организационных культур заключается и в характере отношений внутри сообществ волонтеров и санитарок. У волонтеров этические нормы и образцы поведения, в том числе в отношении персонала, четко прописаны и жестко диктуются «сверху» их организацией, у санитарок же нет подобного задокументированного кодекса. Волонтеров специально отбирают, стремясь оценить во время собеседования и испытательного срока индивидуальную способность к эмпатии и психологическую устойчивость; санитарки не проходят подобного отбора. Работа с подопечными со множественными нарушениями тяжела физически и эмоционально, однако госучреждения, в отличие от волонтерской организации, не предусматривают программ психологический помощи для персонала и механизмов борьбы с «выгоранием». Апеллируя к разным символическим ресурсам (санитарки – к стажу и опыту, волонтеры – к знанию психологических методик работы), и те, и другие в конечном итоге едины в том, что главным критерием их 120 О «рационализации» как механизме конструирования социального порядка писал Г.Гарфинкель: Garfinkel H. What is Ethnomethodology? // Garfinkel H. Studies in Ethnomethodology. – L.A.: Polity Press, 1996. – P.1-34. 104 профессионализма является степень эмпатии и проявляемой заботы о благе клиента. Другое дело, что понимание блага и точек приложения эмпатии в отношении подопечного в этих двух сообществах отличается, являясь социально сконструированными продуктами различных идеологий121. Взаимодействие – это в том числе способ утвердить или переустановить властные отношения между участниками, тем самым определяя свое место в социальной структуре122. Люди, причастные к организации, вписаны в ее формальную иерархию, которая до некоторой степени ограничивает их полномочия и сферы влияния. Но на практике, в повседневности работников организации, скрепленных единой символической целью заботы о благе клиента, разделение обязанностей и полномочий происходит в «договорном порядке» (“negotiated order”) – то есть при помощи текущих соглашений, которые, взамен формальных правил, некоторое время служат образцами поведения и способствуют достижению относительного устойчивого взаимопонимания между сотрудниками123. Присутствие в ДДИ и ПНИ волонтеров усложняет эту типичную для формальной организации картину. У санитарок есть свои должностные инструкции, у волонтеров – свои, но волонтеры и санитарки представляют разные организации, они не следуют общему своду правил, не вписаны в единую структуру и формально не состоят в иерархических отношениях. Они могут отказаться выполнить то или иное действие, ссылаясь на реальные или якобы существующие правила, но не имеют формальной возможности обязать друг друга поступить так, а не иначе. 121 Более подробный анализ профессиональных идеологий и отношений в сообществах волонтеров и санитарок можно найти в наших работах: Клепикова А.А. Добровольцы благотворительной организации в государственном учреждении для людей с тяжелой инвалидностью: конструкты волонтерства и профессионализма // Журнал исследований социальной политики. Т.9, №3, 2011. – С.391–416; Клепикова А.А. Санитарка государственного психоневрологического учреждения: «старая» профессия в контексте новой идеологии отношения к инвалидам. // П.В.Романов, Е.Р.Ярская-Смирнова (Ред.). Антропология профессий. Профессии в социальном государстве. – М.: «Вариант», ЦСПГИ, 2013. – С.137-158. 122 Goffman E. The Interaction Order: American Sociological Association, 1982 Presidential Address // American Sociological Review. Vol.48, №1, 1982. – P.1-17. 123 Strauss A., Schazman L., Ehrlich D., Bucher R., Sabshin M. The hospital and its negotiated order // The hospital in modern society / Edited by E. Friedson. – N.Y.: Macmillan, 1963. – P.73–130; Strauss A.L., Fagerhaugh S., Suczek B., Wiener C. Social Organization of Medical Work. – New Brunswick: Transaction Publishers, 1997. – 310 p. 105 В описанном контексте рутинные рабочие практики санитарок и волонтеров прочитываются символически. В значительной части случаев повседневные действия волонтера или санитарки в отношении подопечного одновременно представляют конкурирующего собой сообщества либо намеренное же высказывание интерпретируются в адрес как такое высказывание. Рутинные действия становятся средством передать определенное сообщение конкуренту и выстроить властные отношения. Это не означает непременного конфликта на рабочем месте – скорее, ведет к необходимости постоянно договариваться о «правилах» и «разделении труда». Сталкиваясь в едином поле обслуживания тяжелых инвалидов, две группы социальных работников пытаются нащупать и закрепить сферы влияния своего профессионального сообщества, они вступают в конфликты и договариваются о разделении обязанностей. Этот процесс осложняется свойствами самого клиента, которому требуется «тотальная» забота – соответственно, каждая профессиональная группа претендует на обладание «тотальным» знанием о нем. Такой контекст создает условия и предпосылки для постепенной профессионализации санитарок и волонтеров как агентов социальной работы. Волонтеры и персонал сосуществуют в одном пространстве и действуют совместно, а потому вынуждены находить компромисс, при этом влияя друг на друга. Такое сосуществование двух полюсов в одном пространстве отношений и практик и составляет для подопечного учреждений то пространство возможностей, опираясь на которое он осознает себя. Работая вместе, волонтеры и санитарки демонстрируют определенные представления не только о подопечных, но и об обязанностях и полномочиях членов другого сообщества. Они соглашаются или спорят, иногда не замечают друг друга, поступают наперекор. Ежедневно разграничивая сферы влияния (определяя, к примеру, кто кого из детей кормит и кто меняет памперсы), договариваясь о допустимости тех или иных действий и форматов, волонтеры и санитарки тем самым конструируют статус двух сообществ и двух систем 106 отношения к инвалидам. Причем подопечный здесь выступает средством и предметом борьбы за «власть», и от того, какой порядок будет установлен в данной конкретной ситуации, зависит его судьба. Благотворительные организации, работающие на территории учреждений, могут выполнять «общественный контроль», в том числе и в отношении использования выделяемых бюджетных средств, и отчасти поэтому их присутствие на территории учреждений не всегда приветствуется администрацией. В то же время, такое присутствие руководство интернатов может эффективно использовать в своих целях. Открывая свои двери и поддерживая волонтерские инициативы, тем самым делая жизнь своих подопечных более разнообразной, а обращение с ними – более «гуманным», администрация учреждений оказывается способной отчитаться за проведение реабилитационных мероприятий перед вышестоящими органами, и кроме того, получает возможность экономить собственные средства, предусмотренные на обеспечение потребностей подопечных. 107 Глава 3. Социализация ребенка-инвалида и конструирование взрослости Данная глава посвящена анализу жизненного пути человека с отклонениями, проживающего в системе специальных интернатов. Анализ сфокусирован на постепенной трансформации институтов заботы об инвалидах в нашем обществе вследствие включения в это поле новых агентов, являющихся носителями альтернативных дискурсов инвалидности. Задача настоящей главы – проследить особенности социализации и возможные жизненные сценарии индивида с отклонениями развития, проживающего в системе специальных интернатов. Социализация ребенка ориентируется на его будущее – она подготавливает его к исполнению предусмотренных культурой разнообразных жизненных ролей и сценариев124. Сценарии «подготовки» к предстоящей жизни основываются на представлениях о будущем ребенка. Если ребенок – девочка, то, опираясь на культурные представления о том, что значит быть девочкой и женщиной, ребенка готовят к этому жизненному сценарию. Подрастая, ребенок может сопротивляться такой социализации и пробовать иные идентичности, которые не были предусмотрены социализирующими практиками125. Помимо института семьи в качестве социализирующих инстанций в нашей культуре ребенку предлагаются и институты другого рода: детский сад, школа. Они также призваны подготовить ребенка к будущему в соответствии с общественными представлениями о том, что в этом «будущем» ребенку может пригодиться. В дальнейшем анализе делаем акцент на отличиях в особенностях социализации и оформления жизни ритуалами жизненного цикла инвалида, проживающего в системе интернатов, по сравнению с обычными людьми. 124 Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p.; Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания / Пер. с англ. Е.Руткевич. – М.: Медиум, 1995. – С.210-224. 125 Ср. «случай Агнес», описываемый Г.Гарфинкелем: Garfinkel H. Passing and the Managed Achievement of Sex Status in an Intersexed Person, Part 1 // Garfinkel H. Studies in Ethnomethodology. L.A.: Polity Press, 1996. 288 p. P. 116-185. 108 Ребенок с отклонениями умственного развития, попавший в специальный интернат, чаще всего в течение жизни не покидает этой системы. Тем не менее, внутри этой системы у индивида есть разные жизненные возможности – их набор ограничен и зависит от того, в какую классификационную клетку он попадает: «лежачий», «ходячий», «дееспособный», «недееспособный» и т.д.. Говоря о карьере подопечного, мы предполагаем ответить на следующие вопросы: Каковы основания для принятия тех или иных решений о судьбе подопечного? Каковы особенности воспитания подопечных и контроля за ними в аспекте их карьеры внутри учреждений? Каким видится будущее ребенка и как обставляется движение из детского дома-интерната (ДДИ) в психоневрологический интернат (ПНИ) как этап жизненного пути? Какие средства поддержания памяти о собственной жизни доступны подопечным? В каких контекстах актуализируются представления о возрасте подопечных и каковы последствия, которые влечет за собой статус «взрослого»? Детство – понятие культурно и исторически конкретное. В средневековой европейской культуре детство не осознавалось как особенный этап жизни. Ребенок представлялся миниатюрной копией взрослого, ему полагалось носить такую же одежду, как носят взрослые люди, для него не предусматривалось собственно детских игр: становление восприятия детства как особого периода в европейской культуре описано Ф.Арьесом126. Наивная психология, на которую опирается здравый смысл человека западной цивилизации, вслед за психологической наукой, трактует ребенка как особое существо, не равное «маленькому взрослому»: ребенок отличается от взрослого коренным образом и по особенностям своего телесного строения, и по своим психическим свойствам127. В нашей культуре детство имеет свои атрибуты и специфически 126 Арьес Ф. Ребенок и семейная жизнь при старом порядке / Пер. с фр. Я.Ю.Старцева при участии В.А.Бабинцева. – Екатеринбург: Издательство Уральского университета, 1999. – С.44-70, 136-142. 127 Об этом, например, пишут Л.С.Выготский и А.Р.Лурия в главе «Ребенок и его поведение» в работе: Выготский Л.С., Лурия А.Р. Этюды по истории поведения: Обезьяна. Примитив. Ребенок. – М.: Педагогика-Пресс, 1993. – С.126-222. 109 детские занятия, взаимодействие с ребенком предполагает особый регистр общения. Такие отличительные черты общения с ребенком и организации его жизненной среды в той или иной степени мы наблюдали и в случае детей с отклонениями развития, живущих в специальном учреждении. Физическая зрелость и «зрелость социальная» – разные вещи. Телесное и психическое развитие человека – процесс постепенный, и в этом смысле невозможно сказать, что вчера человек был ребенком, а сегодня он уже взрослый. Однако общество стремится провести здесь четкие границы и оформить их ритуалами перехода128. В отношении индивидов с отклонениями психического и физического развития эта граница еще более условна, потому что менее очевидна связь психической и физической «зрелости». Рассматривая ниже жизненный путь индивидов с отклонениями развития, мы будем обращать внимание на то, как окружающими людьми – и, шире, культурой – понимается взрослый инвалид в отличие от ребенка. Мы также уделим особое место аспектам, связанным с юридическими последствиями, которые влечет за собой взрослость, и трансформации института дееспособности в отношении людей с психическим заболеванием в нашем обществе. Обычно дети попадают в специальный детский дом из психоневрологических домов в возрасте четырех лет, реже – из семей таком же или более старшем возрасте. От некоторых из этих детей родители отказались (это «социальные сироты»), но большинство имеет семьи; впрочем, родственники навещают детей редко. Пребывание некоторых из детей в интернате обусловлено тем, что им требуется постоянный медицинский уход. В обычном мире у ребенка есть мама, папа, бабушка и дедушка, за этими партнерами в нашей культуре четко не закреплена та или иная функция. Все эти люди могут одновременно кормить ребенка, ухаживать за ним, играть с ним, 128 Байбурин А.К. Ритуал в традиционной культуре восточных славян. Структурно-семантический анализ восточнославянских обрядов. – СПб.: Наука, 1993. – С.62-63; Геннеп А. ван. Обряды перехода / Пер. с фр. Ю.В. Ивановой, А.В. Покровской. – М.: «Восточная литература», 1999. – С.64-70. 110 гулять, общаться, учить его чему-нибудь. В детском доме наиболее влиятельный агент «нормальной» социализации – семья – практически исключен, перечисленные функции отчасти разнесены по партнерам. Санитарки скорее кормят и переодевают, волонтеры скорее играют и общаются. Волонтер вроде бы и совмещает эти две функции – уход и общение, но лишь на несколько часов в день. В сравнении с обычными детьми в нашей культуре повседневность «отклоняющегося» ребенка специфична: она формируется людьми, которые не являются родителями. Все люди, которые принимают участие в социализации таких детей, руководствуются в этом процессе в том числе и формальными идеологиями организаций, определяющими предлагаемые ребенку жизненные сценарии. Когда в детский дом прибывают новые дети, то их стараются распределять по группам на основании, во-первых, состояния здоровья, во-вторых, – степени физической активности и, в-третьих, представлений об их умственных способностях. Но все эти критерии не являются абсолютными. Так, казалось бы, на основании этих критериев логично поместить трех девочек подросткового возраста, которые говорят и интеллектуально развиты, но не могут самостоятельно передвигаться, в одну группу – и такие планы у администрации корпуса были, однако они так и не были реализованы. Дело в том, что три крупных ребенка, не способных к самостоятельному передвижению и обслуживанию себя, живущих в одной группе – это непосильная нагрузка для санитарок, обслуживающих эту группу. Когда в детский дом привозят нескольких новых детей из дома ребенка, то среди персонала (санитарок, врачей и медсестер, которые закреплены за определенными группами) происходит борьба за более крепкого и развитого из них. Если среди новеньких есть ребенок, питающийся через зонд, можно было бы предположить, что он попадет в группу, где уже есть несколько «зондовых» детей. Но медсестра или санитарка, курирующая такую группу, может настаивать на том, чтобы ей дали более «активного» и самостоятельного ребенка из новеньких: избыток «слабых» детей в одной группе 111 рассматривается персоналом как несправедливость по отношению к их работе и распределению нагрузки. В итоге ребенок помещается вовсе не в ту группу, которая ему больше подходит по уровню развития, то есть в логике учреждения интересы детей не являются приоритетом. Особенности распределения по группам в детском доме, вызванные внешними по отношению к интересам ребенка обстоятельствами, парадоксальным образом отвечают, в некотором смысле, интересам волонтеров – интегративному принципу. Идеология волонтеров нацелена на максимальное распространение общекультурных практик на всех детей независимо от того, насколько они сохранны интеллектуально. «Слабый» ребенок в группе более развитых детей может не понимать, к примеру, что у него сегодня день рождения. Но другие дети в группе знают, что есть такой праздник, и это позволяет волонтеру посадить ребенка за стол в роли именинника, поздравить его и раздать всем угощение. Такое сосуществование довольно сильно отличающихся друг от друга детей в одном пространстве создает возможности для того, чтобы в «игре», подобной «игре в день рождения», нивелировать различия между этими разными категориями детей и включить всех в круг «человеческого». Для любого живого существа, наделенного интеллектом, действительность становится предсказуема в результате регулярного повторения одних и тех же видов деятельности, а также благодаря сигналам, предвещающим то или иное событие. Регулярность в жизни ребенка имеет большое значение, особенно для детей, коммуникация с которыми затруднена отсутствием у них членораздельной речи. В освоении социального мира высока роль предсказуемости другого рода – такой, которая касается неповседневных событий и опирается, прежде всего, на словесные сообщения. Волонтеры нацеливают свою деятельность на то, чтобы горизонты познания мира у ребенка расширялись и в сторону планирования и ожидания будущих событий. Однако ресурсы для понимания тех будущих событий, которые касаются лично ребенка и составят его судьбу, у ребенка ограничены. 112 На протяжении жизни в ДДИ детей могут перевести из одной группы в другую или же в другой корпус. Такой поворот в судьбе может оказаться для ребенка непредсказуемым. Один из стандартных карьерных сценариев для «активного» ребенка (мальчика) – это перевод сначала в одну из двух мальчишеских групп, где есть воспитатель, а затем – в один из других корпусов. Такие перемещения нацелены в том числе на то, чтобы подготовить ребенка к его дальнейшей карьерной перспективе – жизни во взрослом ПНИ. В другие корпусы имеет шанс попасть ребенок, который научился ходить, а также ребенок, активно ползающий или самостоятельно передвигающийся на специальной доске или коляске и владеющий речью. Такой ребенок считается более «перспективным» в том смысле, что он имеет больше шансов выжить в ПНИ. В то же время, иногда дети попадают в другие корпусы не потому, что их сочли достаточно развитыми для того, чтобы они могли получать более серьезное воспитание и учиться в школе, а из-за необходимости освободить места для новых поступивших в этот корпус детей. В таком случае для ребенка, который, к примеру, еще не может ходить без поддержки взрослого или который ходит (то есть формально «готов» к переводу), но страдает сложным неврологическим заболеванием, попадание в «ходячий» корпус и стресс от смены привычной обстановки и круга общения может иметь трагические последствия, вплоть до смерти. Вот что рассказывает волонтер Валя о таком сценарии: «…Потом девочка умерла. Это было грустно. У нас иногда умирают дети. И причина того, главная, как я считаю, – то, что ее перевели в другую группу. Как только ее перевели в другую группу – для нее это было такой… тяжелой переменой, и она стала худеть, и она ни… никого… ни к кому не шла на руки – как только ее брали, она начинала плакать, и только когда я приходила к ней, брала ее, она не плакала» (интервью, 19.07.2007). Пребывание в детском доме служит своеобразным фильтром, через который пройдут лишь «сильнейшие»: у них есть шанс дожить до «взрослости». Причем этот отбор «сильнейших» осуществляется не только «природой» (не только в результате закономерного течения болезни), но и «культурой»: теми людьми, которые решают, кто заслуживает заботы, кому назначать специальное 113 лечение и процедуры, а чья жизнь в любом случае не будет долгой и в отношении кого медицинская помощь не имеет смысла. Степень двигательной активности – один из ключевых признаков, по которым персонал детского дома судит о возможном будущем ребенка. Способность ходить прямо на двух ногах сама по себе гарантирует значительную степень самостоятельности и независимости от помощи других людей. В целом способность к самостоятельному перемещению – умение ползать, передвигаться на коленях и т.д. – значительно расширяет жизненные возможности подопечных. О том, что только «ходячие» в полной мере наделяются личностью, пишет Рубен Гальего в своей автобиографической повести, посвященной жизни в советских интернатах: «Я мечтал стать “ходячим”. Ходячими были почти все. Даже те, кто еле-еле мог передвигаться на костылях. К ходячим относились гораздо лучше, чем к нам. Они были людьми»; «Но я мог ползать! Ползать в палате могли только я и Василек, – это и отличало нас от остальных»; «Одно из первых воспоминаний детства – подслушанный разговор взрослых. – Ты говоришь, что он умный. Но он же ходить не может! С тех пор ничего не изменилось. Всю мою жизнь о моей инвалидности говорили как о возможности или невозможности производить механические действия: ходить, есть, пить, пользоваться туалетом. Но самое главное оставалось всегда самым главным: я не мог ходить»129. Общение с ребенком в повседневных ситуациях в значительной части случаев носит характер воспитания. Характерное для «тотального института»130 перевоспитание, изменение личности подопечного приобретает в детском доме две формы, обе из которых направлены, скорее, на формирование его личности. С одной стороны, этот процесс ориентируется на освоение ребенком общекультурных норм и правил. Манеры и воспитанность, знание и 129 Гальего Р.Д. Черное на белом. – СПб.: Лимбус-Пресс, 2006. – С.19, 46, 56. Goffman E. Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. – L.: Penguin Books, 1991. – 336 p. 130 114 поддержание норм – вот то, что свидетельствует о принадлежности индивида культуре, делает его человеком. Ребенка, например, призывают делиться едой с другими, контролируя таким образом «природное» побуждение съесть все самому, воспитывают «культурный» аппетит. Соблюдение чистоты и аккуратности во время еды, пользования туалетом, гигиенических процедур, поддержание порядка (ровно стоящие ботинки, ровно застеленные кровати), опрятного внешнего вида, а также коммуникативные церемонии (приветствия и прощания, благодарности, вежливые просьбы) – все это усваивается ребенком и принимает характер ритуализаций. С другой стороны, работа и персонала, и волонтеров ДДИ во многом ориентирована на формирование из ребенка индивида, пригодного для уготовленного ему будущего: жизни в системе интернатов, с чем связаны специфические особенности и акценты в практиках его социализации, которые мы опишем ниже. Самостоятельный прием пищи это тот навык самообслуживания, который, как представляется персоналу, имеет решающее значение в карьере ребенка: он окажется залогом выживания во взрослом интернате, о чем персонал все время напоминает детям, создавая у детей определенные ожидания касательно их будущего. Кроме того, этот навык дает право во время приема пищи сидеть за столом, быть включенным в трапезу как в социальное действие. Это позволяет занимать более высокое место в иерархии, пользоваться привилегиями, считаться существом более высокого порядка. Другой важный навык – способность ухаживать за своим телом самостоятельно: мыться, менять себе памперс, чистить зубы. В детском доме можно нередко наблюдать такую картину: ребенок пытается с пола залезть на коляску, а воспитательница, стоя над ним, кричит: «Если ты не будешь залезать на коляску сам, в ПНИ ты сдохнешь!» Крик санитарки можно расценить как жестокое обращение с ребенком, но в то же время эта «жестокость» – оборотная сторона заботы о нем и его будущем. 115 Важной стратегией воспитания становится воспитание у ребенка «воли» – отсутствие воли является, в глазах персонала, признаком «моральной дефективности»131. Воспитание воли состоит прежде всего в формировании «желания» обслуживать себя. Эти навыки видятся залогом успешного будущего ребенка в другом корпусе или психоневрологическом интернате. Необходимо не только, чтобы ребенок овладел ими технически – телесно, но чтобы он испытывал внутреннюю потребность самообслуживания. Персонал и волонтеры используют разные тактики для того чтобы привить ребенку эту потребность. Санитарки и воспитатели говорят ребенку о том, что «ленивый», «пессимистичный», «безвольный», и часто, в конце концов, выполняют действие за ребенка, давая ему понять, что он «безнадежен». Волонтеры подбадривают ребенка, говорят, что он на самом деле «все может сам» и немного помогают ему, когда он пытается сам одеться, почистить зубы, залезть в коляску или на стул132. При этом ребенок с бóльшим рвением выполняет задачу когда ему представляется, что он не «безнадежен». Однако «моральная дефективность» может выражаться и в избытке воли. Нередко проявления свободы воли – не санкционированные персоналом «инициативы» детей – служат поводом к наказанию: нормой поведения считается подчинение. Исключения составляет категория детей-помощников: «информаторов» или «старших» – у них больше «свобод». Становясь «помощником», ребенок может облегчить работу санитарки или воспитателя: он будет ощутимо помогать в переодевании других детей, сможет убрать игрушки, расставить ботинки, сложить белье. Он также может в отсутствие взрослого помочь другому ребенку воспользоваться туалетом или 131 Употребляя словосочетание «моральная дефективность» (“moral insanity”), мы отсылаем, во-первых, к историческим представлениям об умственно отсталых как об общественно опасной категории граждан, а во-вторых, к дискуссии вокруг этого понятия в 20-е годы ХХ века, отраженной, в частности, в работе Л.С.Выготского: Выготский Л.С. Moral Insanity // Л.С.Выготский. Основы дефектологии. СПб.: Лань, 2003. – С.216–219. В понимании Выготского «моральная дефективность» является следствием недостатка воспитания. 132 Отметим, что неспособность ребенка произвести те или иные действия самому – это, в представлении волонтеров и педагогов – не только недостаток воли, но и следствие телесного развития и психических особенностей: сниженной мотивации, аутистических расстройств. 116 последить за порядком и «донести» на нарушителя. За это он получает определенные привилегии и большее доверие персонала. Приучение к помощи другим является одним из способов обуздать «природный» эгоизм и сформировать у ребенка человеческую заботу о ближнем. Такой «очеловеченный» ребенок не просто потребляет пищу и пользуется благами, но и, помогая другим, производит полезную деятельность, тем самым оправдывая свое существование. Это также приобретает особое значение в проекции на будущую карьеру ребенка. Важной телесной особенностью, открывающей путь в категорию «помощников», являются, в терминологии персонала, «рабочие руки»: то есть такие, которые способны к различному труду, в отличие от парализованных рук других подопечных. Самостоятельность, способность к самообслуживанию и потребность в помощи другим – это не только гарантия того, что ребенок будет заботиться о своем теле (что поможет ему выжить и не болеть), но и навык, который, как предполагается, обеспечит ему в дальнейшем более высокое место в социальной иерархии среди подопечных взрослого интерната. Если известно, что в силу заболевания ребенок, вероятнее всего, не проживет долго, то для волонтера это не является поводом для исключения его из тех видов деятельности, которые доступны другим детям, в том числе таких, которые ориентированы на будущее (вроде привития навыков самообслуживания). Санитарка же может, например, посоветовать волонтеру не чистить такому ребенку зубы, так как с ее точки зрения это пустая трата времени, связанная, к тому же, с риском заражения для самого волонтера. Среди волонтеров, санитарок, воспитателей и медицинского персонала ДДИ постоянно воспроизводятся рассказы о том времени, когда в корпусе еще не работала волонтерская организация – в том время его называли «корпусом смертников»: дети умирали, по словам персонала, «практически ежедневно». Тогда в корпусе функционировала так называемая «поминальная» комната, куда относили умирающих или умерших детей. Со снижением смертности 117 надобность в такой комнате отпала, однако представления об обыденности смерти осталась в памяти персонала детского дома: смерть ребенка скорее привычный ход вещей, нежели событие. Вместо кладбища как места памяти в волонтерской комнате ДДИ создается «доска памяти» об умерших детях, на которой прикреплены конверты с именем и фотографией ребенка, и в них можно вкладывать послания детям, «если не успел им сказать что-то при жизни». Приведем некоторые выдержки из статистики смертности детей в корпусе, где проводилось исследование (статистика предоставлена благотворительной организацией). В 1991 году в корпусе умерло 113 детей в результате эпидемии кишечных инфекций. В 1995 году умерли 52 ребенка, обычный годовой показатель для периода до начала работы волонтеров. В 1996 году умерло 35 детей. В этом году волонтеры начали работать в ДДИ на постоянной основе. До этого года на сто детей приходилась одна медсестра, с 1996 года в корпусе были организованы группы милосердия для «слабых» детей, в них стали работать медсестры. С этого года смертность начала снижаться. В 2002 году умерло восемнадцать детей, а в 2003 году – семь. С тех пор и до настоящего времени смертность остается примерно на уровне семи человек в год, при том что «слабых» детей в корпусе становится все больше: благодаря возможностям медицины все больше таких детей доживают до возраста попадания в детский дом. Статистические данные о снижении смертности наглядно демонстрируют положительные эффекты работы волонтеров. Для санитарок и воспитателей поводом к сожалению и переживаниям может стать смерть или болезнь не только «активного», но и «слабого» ребенка: многие санитарки и воспитатели чувствуют привязанность к детям, которые живут в их группе. В то же время, смерть «слабых» детей часто видится санитарками как «желанное» событие, как избавление от страданий: жизнь в мучениях либо не имеет смысла, либо рассматривается лишь как преддверие будущей жизни: «Это ангелы, и все они за страдания попадут прямо на небо», – говорит санитарка Алина Ивановна (полевой дневник, 08.10.2009). «Слабые» 118 дети находятся как бы в переходном статусе «младенцев», не принадлежащих полностью этому миру – миру живых людей, санитаркам они видятся либо как «гниющие тела», либо как «ангелы во плоти». У этих детей нет «будущего», поэтому не нужно знакомить их с этим миром, они все равно скоро уйдут из него – лучше оградить их от этого мира, от возможности его познавать и создавать смыслы. Те из «активных», у кого есть «воля», имеют шанс выжить, но и их будущее видится персоналу как «доживание» в специальном учреждении. Частые вести о смерти подопечных вскоре после переезда создают у персонала ДДИ специфический образ ПНИ, который они транслирует детям, пытаясь их мотивировать и побудить к самостоятельности. Санитарки и воспитатели иногда при ребенке говорят о том, что во взрослом ПНИ он «и пары месяцев не протянет» или «заживо сгниет»133. Волонтеры применительно к будущему «активного» ребенка пытаются создать у него ожидания, которые соответствуют их представлениям об оптимистическом сценарии будущего: взрослый интернат – это то место, где у подопечного будут личные вещи и личное пространство, которыми он сможет распоряжаться по своему усмотрению, где он встретит старых знакомых и найдет новые привязанности, где его ожидают разнообразные виды деятельности (мастерские, арт-студия, самодеятельный театр), в которых он сможет реализовать себя. Волонтеры стараются заранее познакомить ребенка с его будущей жизнью: периодически подрастающих детей возят в гости в ПНИ – на «экскурсию». Образ будущего, каким его рисуют детям волонтеры, может оказаться иллюзорным: если ребенок попадет в другой ПНИ или на другое отделение, где нет волонтеров и нет друзей, его ожидания резко разойдутся с реальностью, и такое несоответствие может иметь трагические последствия для ребенка134. 133 Рубен Гальего также описывает случаи смерти воспитанников специального детского дома вскоре после перевода во взрослый интернат – см., например: Гальего Р. Там же. С.161–162. 134 Рассказ о скорой смерти «активного» ребенка после перевода в ПНИ мы приводим в работе Клепикова А.А., Утехин И.В. Ребенок с «отклонениями развития»: опыт анализа фреймов // Антропологический форум. №12 Online, 2010 // Режим доступа – http://anthropologie.kunstkamera.ru/07/12online/klepikova_utehin/ – раздел «Настоящее и будущее». 119 В восемнадцать лет тех подопечных, кто дожил до этого возраста, вне зависимости от степени физической и психической зрелости переводят во взрослый интернат. Особенность этого социализационного перехода для подопечных заключается в резком, одномоментном смене жизненного контекста. Переезд из ДДИ в ПНИ означает не только смену места и условий проживания, но и разрыв социальных связей, а также резкую смену отношения, установок, практик окружающих людей. Такие перемены зачастую неблагоприятно сказываются на психологическом состоянии подопечных. Далее мы опишем способы конструирования «взрослости» подопечных ПНИ, характерные для персонала и волонтеров. Наша культура склонна объяснять отклонения в умственном развитии, приписывая взрослому умственно отсталому индивиду статус «вечного ребенка», «ребенка в теле взрослого». В ПНИ и санитарки, и, с некоторыми отличиями, волонтеры нередко взаимодействуют с умственно отсталыми взрослыми подопечными так, как если бы перед ними были дети. В то же время, попав в восемнадцатилетнем возрасте во взрослый интернат, неполноценный индивид зачастую начинает трактоваться именно как «взрослый». Работникам государственного учреждения так удобнее и проще организовать рабочую рутину, а сотрудники волонтерской организации опираются в этом на психологопедагогические методики и западную идеологию отношения к инвалидам. В волонтерской комнате ПНИ на стене висит следующий текст: 10 заповедей для не-инвалидов Если Вы не инвалид, то это не ваша заслуга, если Вы инвалид, то это не ваша вина. 1. Ты не должен обращаться со мной как с ребенком – даже если я все еще могу радоваться мелочам, как ребенок. 2. Ты должен называть меня моим настоящим именем. Ведь за уменьшительно-ласкательными именами ты прячешь свое кажущееся превосходство. 3. Ты не должен меня жалеть и не должен глупо шутить со мной. 4. Ты не должен излишне меня опекать и решать все за меня. Достаточно того, что я и так во многом завишу от помощи других людей. 5. Ты не должен отказывать мне в праве иметь такие же желания, как и ты. 6. Ты должен позволять мне решать самому, до тех пор, пока я не ограничиваю твоих прав и не подвергаю 120 себя опасности. 7. Ты должен воспринимать меня всерьез, даже если я не во всем могу идти с тобой в ногу. 8. Ты не должен сразу говорить, что я невыносим или импульсивен – только потому, что я не прячу свои чувства под маской. 9. Ты не должен полагать, что я не замечу твое настоящее отношение ко мне, только потому, что я не так хорошо могу выразить свои мысли. 10. Ты должен говорить не обо мне, а со мной. Этот текст представляет собой квинтэссенцию новой для России идеологии и практики обращения с умственно отсталыми, которую волонтерская организация пытается пересадить на местную почву. Список – не только перечисление постулатов политкорректности, но и набор претензий: все сформулировано через запреты. Это означает, что в Западной Европе и в современной России все упомянутое так или иначе встречалось или встречается. Заповеди написаны как бы от лица самого инвалида и предлагают посмотреть на мир его глазами, «реконструируют» его перспективу. Они предлагают иную, новую для нашей культуры версию конструирования неполноценности, опирающуюся на идеологию толерантности и гуманистически-ориентированную педагогику. Реализация данной идеологии на практике является залогом трансформации институтов заботы об инвалидности, и в случае исследуемых учреждений, которые в той или иной мере принимают новые паттерны работы с подопечными, можно говорить о том, что такая постепенная трансформация имеет место. «Взрослые», в отличие от детей, уже не являются «материалом», из которого, если это признается необходимым, можно создать «личность». Человек, поступающий в психоневрологический интернат, – личность, обладающая некоей концепцией себя и представлениями о других и о мире. По сравнению с детьми в детском доме подопечные ПНИ обладают значительно большей властью в учреждении. Во взаимодействии взрослые подопечные воспринимаются как более активные, компетентные и влиятельные партнеры, как более самостоятельные субъекты, нежели дети в ДДИ, и им предоставляется бóльшая 121 свобода действий, больше контекстов для выбора и больше прав. У них больше средств и возможностей для самовыражения. В отличие от детского дома санитарки в ПНИ закреплены за целыми отделениями, но не за определенными палатами. В ПНИ более важную контролирующую роль играют врачи и медсестры. Ставок воспитателей в интернате не предусмотрено: в отличие от детей в детском доме, которых можно обучать, взрослые подопечные, как предполагается, уже достигли максимального уровня развития и теперь необходимо поддерживать их жизнь в рамках определенных стандартов и, если это видится целесообразным, предотвращать деградацию. Персонал ПНИ обычно ориентируется на то, что подопечные сами производят большинство действий по самообслуживанию, даже если это выходит за рамки их реальных возможностей. Подопечному говорят «надень тапки» или «подтяни штаны», обращаясь к нему так, как если бы он был вполне нормален; между тем, среди подопечных много глухих или плохо понимающих обращенную к ним речь. В отличие от детского дома, персонал не всегда следит за результатом своих словесных команд: раз это «взрослый», то он должен понять и выполнить, а если не выполнил, то его неаккуратный вид остается на его собственное усмотрение. Отметим, что подобные высказывания могут, в действительности, адресоваться не подопечному, а волонтеру, который находится неподалеку: это он должен позаботиться о том, чтоб привести в порядок внешний вид подопечного. «Слабые» подопечные стали появляться в ПНИ лишь некоторое время назад, когда у медицины появилась возможность продлевать им жизнь. По словам сотрудников благотворительной организации, работавших в ПНИ, когда волонтеры только начинали там свою деятельность, персонал, впервые столкнувшись с такими подопечными, удивлялся, что такие люди вообще могут жить; они не самостоятельны и не способны попросить о помощи. В некоторых случаях персонал предпочитает как бы не замечать того, что некоторые 122 подопечные целиком зависят от помощи других, тем самым возлагая на них ответственность за поддержание своего собственного благополучия, хотя они, очевидно, не способны эту ответственность нести. Ключевую роль в выживании подопечных, действительно, могут сыграть навыки самообслуживания. Во взрослом интернате практически нет каких-либо специальных приспособлений для того, чтобы люди с физическими отклонениями могли самостоятельно обеспечить себе телесную гигиену, или приспособлений, позволявших бы персоналу облегчить перемещение подопечных и проведение гигиенических процедур (а те, что есть, не эксплуатируются). Кроме того, санитарок очень мало (как мы указывали в начале данной главы – в течение дня на отделении, где проживают 80 человек, работают одна-две санитарки). Само по себе устройство учреждения таково, что оно не полностью учитывает потребности некоторых категорий своих подопечных, и смертность в ПНИ могла бы быть очень высокой, если бы внутренняя организация жизни в интернате не вырабатывала бы свои особые механизмы, помогающие этого избежать. Самую значительную часть работы по обслуживанию подопечных выполняют в ПНИ другие, физически более сильные подопечные. Распределение по палатам, за редким исключением, устроено таким образом, что в палатах, где живут подопечные, нуждающиеся в том, чтобы их покормили, переодели, дали судно или посадили на коляску, непременно проживает такой подопечный, который может помочь другим это сделать. Уход подопечных друг за другом, взаимопомощь – один из принципов, лежащих в основе функционирования учреждения135. Эта помощь может быть добровольной. Подопечные проводят много времени вместе, между ними часто формируются дружеские отношения, они 135 Подобный принцип «самообеспечения» института описал Дж.Трент для учреждений середины-конца XIXв. в США (Trent J. W. Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States. – Berkeley: University of California Press, 1995. – 356 p.) 123 имеют хорошее представление о привычках, потребностях и коммуникативных особенностях своих товарищей и стремятся помогать друг другу по собственной инициативе – в том числе потому, что интериоризировали потребность в помощи другому в детском доме. В то же время, персонал эксплуатирует труд подопечных, и их желание помогать другим вменяется им в обязанность. «Неси ведро, мой пол! Чего стоишь?» – типичная фраза, которую подопечныепомощники слышат ежедневно. Санитарки стараются максимально переложить на подопечных «грязную» и тяжелую физическую работу. Для управления подопечными при принуждении их к работе в ПНИ используется две стратегии: приказы, озвучиваемые в форме крика, и просьбы, обычно сопровождаемые обещаниями вознаграждения136. Наказания за невыполнение просьб или приказов встречаются тем более редко, что подопечные весьма послушны. Представление о самих себе как о «помощниках» интериоризировано, это их постоянная социальная роль. В случае наиболее «активных» подопечных, не выполнивших задания, наказания могут заключаться в тех или иных действиях, наносящих ущерб их статусу: публичное «воспитание», лишение благ. Труд становится одним из способов занять время подопечных, контролировать их поведение и обосновать полезной деятельностью осмысленность их существования. Одновременно это позволяет администрации интернатов не нанимать дополнительный обслуживающий персонал, но принимать такие кадровые решения, которые позволяют распределять финансовые ресурсы, предназначенные на оплату ставок сотрудников интерната, в интересах администрации учреждений. 136 Система привилегий и наказаний в психиатрической клинике подробно описывается Гоффманом в работе о «тотальных институтах»: Goffman E. Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. – L.: Penguin Books, 1991. – P.51-60. О дисциплинарной иерархизирующей системе поощрений и наказаний в «тотальном институте» также писал Фуко: Фуко М. Надзирать и наказывать. Рождение тюрьмы /П. с фр. В. Наумова. – М.: Ad Marginem, 1999. – C.259-270. 124 Полезность и результативность деятельности подопечных формируется и вне собственно трудовой деятельности – в рамках проектов, организуемых волонтерами. Так, на занятиях по арт-терапии подопечные ПНИ создают картины и поделки из глины. Для проживающих, по их словам, важна возможность получить результат, который оценят другие люди, и продать свою картину или поделку – это становится для них символом самостоятельности. Нередко именно вокруг одного из таких хобби, связанных с участием в том или ином проекте волонтерской организации (арт-студия, театральная студия, мастерские, «кухня»), подопечные выстраивают собственную идентичность. Таким образом, трудовая занятость является важным элементом организации жизни подопечных как для них самих, так и для персонала и волонтеров. Волонтеры вводят новые формы и модели труда в интернатах, трансформируя сложившиеся практики эксплуатации подопечных, создавая больше возможностей для их самореализации и позитивной саморепрезентации. Из вышесказанного следует, что сообщество проживающих ПНИ во многом оказывается способно к самостоятельному функционированию и нуждается лишь в некоторой доле направляющего вмешательства со стороны персонала. С одной стороны, это избавляет персонал от необходимости постоянно осуществлять заботу и контроль и позволяет, например, избавить себя от неприятной работы, связанной с уходом за «слабыми» подопечными. С другой, такая ситуация наделяет некоторых представителей этого сообщества значительной долей власти и полномочий, свободой в принятии решений. Рассмотрим в качестве иллюстрации кейс проживающей Тани. «Только осторожно с Таней, у нее очень много власти. Лучше не портить с ней отношения» – педагог Виктория предупреждает волонтера-новичка в первые дни работы в ПНИ (полевой дневник, 15.07.2010). Дееспособная подопечная Таня, которая одновременно работает на должности санитарки, получая за это деньги – один из ключевых людей на отделении. В ее палате проживают самые «слабые» девушки, о которых она непрерывно заботится, кормит, регулярно 125 меняет им памперсы, чистит зубы, играет с ними. Кроме того, она постоянно заботится о нескольких подопечных с аутоагрессией из других палат. Для подопечного Пети, который кусает руки столь сильно, что любые средства телесного ограничения, вплоть до боксерских перчаток, почти моментально приходят в негодность, Таня придумала специальные «ограничители» из надетых на руки разрезанных пластиковых бутылок; в бутылки вложены салфетки, чтобы руки не так потели. Волонтеры и педагоги оправдывают такие действия Тани и восхищаются ее изобретательностью: «А ты попробуй, учитывая Петину аутоагрессию, придумать что-нибудь лучше! И плюс к тому – из подручных средств» (педагог Ульяна, полевой дневник, 17.10.2010). В условиях ПНИ бутылки на руках для Пети являются оптимальным решением, гарантирующим, что он не причинит себе вреда. Когда на отделение поступил новый подопечный Игорь, то Таня взяла на себя обязанности по приведению новичка в соответствие с правилами учреждения. В первые дни пребывания Игоря на отделении Таня старалась не отходить от него ни на шаг, и каждое действие, которое выглядело в ее глазах нарушением норм – например, слишком активное передвижение по коридору – сопровождала громкими криками вроде: «Так, а ну-ка сядь на диван, я сказала!» и комментариями по поводу его поведения, обращенными к окружающим – «смотри, какой придурок» (полевой дневник, 07.11.2010). Так продолжалось несколько дней, пока Игорь не усвоил, что можно, а что нельзя. Таня координирует все работы по обслуживанию отделения (мытье полов, уборка помещений, уход за другими подопечными), выполняемые подопечными бесплатно или за символическое вознаграждение. Таня раздает задания, следит за их выполнением, и подопечные безотказно выполняют ее требования. Сама Таня выполняет лишь некоторые работы, так как передвигается на коляске. На ней лежит ответственность по проведению бани: моют подопечных санитарки, однако командует всем процессом Таня. Она принимает участие в решении конфликтных ситуаций и она же, в случае надобности, «воспитывает» 126 нарушившего порядок. В то же время она может заступиться за подопечного перед персоналом, чтобы того не отправили в психиатрическую больницу. Если Тани нет (например, иногда, в рамках инициатив волонтерской организации, Таня ездит за границу), то персонал чувствует себя растерянно, будучи не в состоянии управлять работами на отделении или связать подопечного с аутоагрессией, чтобы он не нанес себе травмы, так же ловко, как это делает Таня. Волонтеры не всегда приветствуют Танины методы обращения с подопечными, однако безоговорочно признают ее роль в поддержании жизни и благополучия многих их них. В то же время, когда у Тани возникли серьезные проблемы со здоровьем, она рассказала об этом некоторым волонтерам, но попросила их врачам отделения об этом не говорить, так как не хотела, чтобы ее отправили в больницу. Волонтеры и педагоги не могли решить, как поступить в этой ситуации. С одной стороны, Таня – умственно сохранная проживающая, «нормальный человек», который может самостоятельно решать вопросы, касающиеся ее собственной жизни и здоровья. С другой – она все же «подопечная», за судьбу которой волонтеры ощущают ответственность, и в свои 28 лет – она не вполне взрослый человек, скорее «подросток», и ради ее блага сообщить врачам все же следует. Персонал не может не считаться с Таней и ее требованиями: она обеспечивает эффективную работу отделения и поддержание порядка, и даже если персонала на отделении практически нет, можно положиться на нее одну. Медсестры обращаются к ней за советом, нередко можно видеть, как она дает указания санитаркам, и те их выполняют. Статус подопечной-санитарки – самая высокая карьерная позиция, которой человек с отклонениями развития может достичь в системе интернатов. В то же время, Тане время от времени напоминают, что в действительности она здесь – «пациентка», «больная» (так как нормальные и здоровые в ПНИ по определению не попадают), и, живя и работая в ПНИ, она находится во власти медицинского персонала. Так, персонал проводит ревизию личных вещей Тани – показательно перебирает их и 127 выбрасывает что-то по своему усмотрению. Эта процедура интерпретируется Таней как крайне унизительная. Кроме того, Таня не застрахована от угроз отправить ее в психиатрическую больницу. Для персонала подобные действия – способ утвердить собственную власть в учреждении перед лицом подопечных, занимающих высокое место в иерархии сообщества. Кейс Тани демонстрирует, что система «самообеспечения» интерната, когда сильные заботятся о слабых и выполняют хозяйственные работы, является выгодной для персонала, но в то же время ощущается им как угроза собственной власти: существует опасность, что, получив слишком большую степень самостоятельности, подопечные смогут манипулировать персоналом в своих интересах, а потому персоналу необходимо периодически указывать подопечным на их подчиненное и зависимое положение. С точки зрения волонтеров и психологов благотворительной организации, система «самообеспечения» интерната, помимо того, что является бесплатной эксплуатацией подопечных, имеет другое существенное следствие. Постоянное выполнение обязанностей по уходу за соседями предположительно может провоцировать раздражительность по отношению к ним, что выражается в направленных на них агрессивных действиях. Так, если подопечная четвертый раз в день пересаживают соседку с коляски на горшок и обратно, то, физически и психологически не выдерживая такой нагрузки, она может ее ударить. Такое поведение является, во-первых, нарушением норм, а во-вторых, трактуется персоналом как свидетельство болезни, а значит: подлежит наказанию и лечению137. Устройство жизни в интернате, в частности, тесное проживание и распределение по палатам, таково, что оно само по себе постоянно провоцирует со стороны подопечных реакции, которые способствуют подтверждению статуса 137 С другой стороны, в случае приступа эпилепсии медперсонал может отказать подопечному в лекарствах, которые могли бы облегчить его состояние, обосновывая это тем, что это – априори больной человек, а потому лечение ему не нужно (как не нужно тщательно мыть человека, тело которого по определению грязно и заразно). 128 подопечного как «больного». Это помогает поддерживать в подопечных ощущение собственной подотчетности и подконтрольности персоналу. Применительно к «активным» и интеллектуально сохранным нельзя сказать, что понимание их взрослости целиком навязано окружающими. Многие из подопечных еще в детском доме осознают, что с возрастом связаны определенные привилегии и обязанности. В ПНИ они стремятся подтверждать свой взрослый статус – статус активного независимого субъекта – и отмежевываться от «детских» занятий и атрибутов, жить «взрослой» жизнью. Бок о бок с ними находятся подопечные, которым по своему биологическому возрасту положено проживать во взрослом интернате, но которые не могут включаться во взрослые занятия. «Активные» интеллектуально сохранные проживающие ПНИ не употребляют слово «подопечные» по отношению к себе. Подопечные – это «слабые», которые «не понимают» (не понимают обращенной к ним речи, например, не владеют правилами поведения), те, кто нуждается в постоянной опеке, кого можно нянчить, сажать к себе на колени, качать на руках. «Взрослые» дают им игрушки, ухаживают, говорят с ними как с детьми, то есть воспринимают их как объект заботы. Те, кто готовы говорить о себе, в интервью, в повседневном общении или в переписке по Интернету, выстраивают свою самопрезентацию, ссылаясь на свою самостоятельность и способность сделать выбор. Так, в интервью молодой подопечный Толя противопоставляет себя «детям», которые младше его всего на несколько лет и недавно прибыли на отделение «нормализации»: они участвуют в самодеятельности, организуемой волонтерами, а он не участвует, но зато дееспособен и занимается полезным трудом (чинит коляски), получая за это деньги, а также умеет жонглировать и танцевать самбу на руках. Работа за деньги, хотя бы и в стенах интерната, и возможность самостоятельно распоряжаться деньгами, в том числе делать крупные покупки, свидетельствуют о его самореализации как взрослого. «Куда ты меня везешь? Я не хочу туда. Я уже взрослый и сам могу решать», – так может 129 обратиться «активный» подопечный к волонтеру или к санитарке. По отношению ко «взрослому» его самостоятельность и право выбирать в меньшей степени ставятся под сомнение окружающими. Это значит, что он имеет право вступать в коммуникацию не только с санитаркой или волонтером, но и с начальством в лице врача, заведующего отделением, директора. Отметим, что описанные саморепрезентации подопечных стали возможны во многом благодаря работе волонтеров и свидетельствуют о начале постепенных трансформаций в сторону реализации концепции независимой жизни. Категория «взрослости» как категория, близкая к опыту138, в практике ПНИ функционирует как эквивалентная каком-то смысле бытовому пониманию юридической категории дееспособности. Волонтеры между собой, волонтер и работник интерната, волонтер и подопечный говорят о ком-то «он же взрослый», объясняя этим свои действия, как если бы за этим аргументом стояла сама собой разумеющаяся концепция взрослости. Такая «народная теория» взрослости вполне узнаваема: взрослые понимают смысл своих действий и несут за них ответственность, они имеют определенные права и обязанности, не нуждаются в детских игрушках, достойны «взрослого» обращения, им позволительно курить и употреблять алкоголь, и т.д. Применительно к проживающим в ПНИ инвалидам эти представления несколько модифицируются в зависимости от того, в какую категорию в данном контексте попадает тот или иной подопечный. Собственно «дееспособность» является другим важным для подопечных статусом. Для персонала, в свою очередь, манипулирование юридическим статусом подопечных становится еще одним способом контроля. Взрослость предполагает способность индивида полностью нести ответственность за свои поступки и дает ему доступ к таким правам и 138 Об интуитивно понятных, повседневных, близких к опыту понятиях (“experience-near” concepts) в отличие от аналитических, далеких от опыта концептов (“experience-distant” concepts), которыми оперируют наука или та или иная профессиональная сфера (в случае дееспособности – юриспруденция), писал К.Гирц: Geertz C. “From the Native’s point of View”: On the Nature of Anthropological Understanding // Bulletin of the American Academy of Arts and Sciences. Vol.28, №1, 1974. – P.26–45. 130 возможностям, которые несовершеннолетнему недоступны. Юридически это выражается в том, в возрасте восемнадцати лет обычный человек в нашем обществе автоматически получает статус дееспособного гражданина. Однако дееспособность человека с психическим заболеванием может быть поставлена под сомнение. Согласно п.1 ст.29 Гражданского кодекса РФ (ГК РФ), «гражданин, который вследствие психического расстройства не может понимать значения своих действий или руководить ими, может быть признан судом недееспособным […]. Над ним устанавливается опека»139. Решение о признании человека недееспособным выносит суд с опорой на заключение экспертной комиссии, состоящей из врачей-психиатров. Теоретически наличие психиатрического диагноза само по себе не детерминирует экспертную оценку. Имеют значение последствия психических изменений, тяжесть и выраженность психических расстройств, которые определяют способность больного «понимать значение своих действий или руководить ими». Во многих случаях при серьезных психических отклонениях ответ на вопрос о том, понимает ли человек значение своих действий и может ли ими руководить, очевиден, однако в других принятие однозначного решения затруднено. Как оценить индивида, который практически не может говорить и двигаться, однако читает книги, владеет компьютером и изучает английский язык? Он «недееспособен» в бытовом понимании, не может обойтись без посторонней помощи, его тело не способно к работе140. Как оценить подопечную с синдромом Дауна, обслуживающую себя полностью, выполняющую работы для интерната, но имеющую умственные и речевые ограничения и неспособную всегда вести себя «прилично»? Кроме того, болезнь может обостряться, прогрессировать с возрастом, иметь сезонную динамику. Соответственно, 139 Гражданский кодекс Российской Федерации (ГК РФ) от 30.11.1994 N 51-ФЗ (принят 21.10.1994, действующая редакция от 03.07.2013) // Режим доступа – http://www.consultant.ru/popular/gkrf1/. 140 О дееспособности как прежде всего телесной полноценности см. в работе: Романов П.В, Ярская-Смирнова Е.Р.. Тело и дискрими-нация: инвалидность, гендер и гражданство в постсоветском кино // Неприкосновенный запас. Дебаты о политике и культуре. №76, 2011. – C.84-91. 131 решение касательно дееспособности человека с психическим заболеванием могло бы выноситься на основании гибкой, дифференцированной шкалы оценки. Между тем, согласно современному российскому законодательству, человек может быть признан или полностью дееспособным, или полностью недееспособным. Лишенный дееспособности взрослый утрачивает право вступать в брак, получать на руки пенсию и пособия; он не может внести деньги на мобильный телефон или купить себе продукты в магазине. Опекуны недееспособных совершают «от их имени и в их интересах все необходимые сделки», в том числе получают и расходуют пенсию (п.2 ст.32 и п.1 ст.37 ГК РФ). В нашем случае опекуном недееспособных подопечных является учреждение, в котором они проживают. Лишение человека дееспособности чаще всего происходит по инициативе родственников или администрации учреждений. На практике, согласно статистике, более чем в 93% случаев эксперты выносят заключение о неспособности гражданина понимать значение своих действий и руководить ими, а суд чаще всего следует за решением экспертов141. При этом фактически наличие психического расстройства уравнивается с недееспособностью. Наши информанты-эксперты, юристы и сотрудники благотворительной организации, работающие в сфере защиты прав людей с психическими нарушениями, подтверждают эти данные. По их словам, для проживающих ПНИ процедура лишения дееспособности зачастую автоматизирована и является массовой. Иногда подопечный ПНИ не сразу узнает о том, что было судебное дело и он заочно лишен дееспособности. Для триангуляции этих данных и в качестве подтверждения наших собственных наблюдений мы проанализировали материалы судебных решений, 141 Эльтекова Э.В., Овсянникова Н.Л., Шаповалов Д.Л., Ивашова Н.Н. Особенности судебно-психиатрической экспертизы по делам о дееспособности в аспекте постановления Конституционного суда от 27.02.09 года №4-п // Научно-медицинский вестник Центрального Черноземья. №42, 2010 // Режим доступа – http://www.vsma.ac.ru/publ/vest/042/site/index46.html. 132 имеющиеся в онлайн-базе проекта «Росправосудие»142. В базе нашлось 27 текстов решений судов первой инстанции, касающихся вопроса о признании гражданина недееспособным. 25 из них были поданы интернатами, два – родственниками проживающих. В пяти из 27 текстов решений ничего не сказано о присутствии проживающего на заседании, в четырех указано, что он на заседании отсутствовал. В трех текстах отмечается лишь то, что проживающий против лишения дееспособности «не возражал». В остальных пятнадцати случаях высказывания проживающих приводятся более подробно, некоторые из них призваны отразить глубокое непонимание человеком того, что происходит вокруг, и тем самым легитимизировать заключение экспертизы: гражданка такаято «пояснила, что живет “на углу”, какой год не знает, знает, что на дворе снег, холодно. На иные вопросы ответить не смогла»143. В одном случае проживающая указывала на плохое отношение к ней в интернате, в другом – просила не назначать интернат ее опекуном. В четырех случаях проживающие, согласно протоколу, оценок или возражений не высказывали, лишь поясняли, как давно находятся в интернате и есть ли у них родственники, еще в четырех – отмечали, что в ПНИ к ним относятся хорошо и они хотели бы там остаться. В четырех случаях указано, что проживающие «возражали» против лишения их дееспособности. В одном тексте значится, что гражданка «возражала в категоричной форме» – это единственный из 27 случаев, в котором иск о лишении дееспособности не был удовлетворен. По мнению наших информантов, хотя закон и предусматривает возможность восстановить дееспособность, интернаты этому противодействуют и доступ к правосудию для подопечного фактически оказывается закрыт. Для восстановления дееспособности необходимо, чтобы «основания, в силу которых гражданин был признан недееспособным, отпали» (п.3 ст.29 ГК) – то есть надо 142 Режим доступа – http://rospravosudie.com/. См.: О признании гражданина недееспособным // Режим доступа – http://rospravosudie.com/court-dorogomilovskijrajonnyj-sud-gorod-moskva-s/act-100579345/. 143 133 доказать, что восстановилась способность понимать значение своих действий и руководить ими. В случае взрослого индивида с умственной отсталостью это сделать довольно трудно, так как отсталость является стабильным состоянием, а не временным психическим расстройством. В базе нашлось всего восемь текстов решений по восстановлению дееспособности подопечных ПНИ. Во всех случаях заявителем являлся интернат, в двух случаях им затем было подано ходатайство о прекращении дела. В двух случаях в восстановлении дееспособности отказано, при этом решение производилось с опорой не только на заключение судебно-психиатрической экспертизы, но и на мнение представителя интерната. То есть в некоторых случаях администрация учреждений может быть заинтересована в восстановлении дееспособности подопечных, а сам подопечный может обладать значительной степенью авторитета в учреждении и успешно отстаивать свои интересы. По словам нашего анонимного информанта, знакомого с положением дел в ПНИ, если сотрудники «недобросовестными» опекунами, администрации то им выгодно интерната являются лишать подопечных дееспособности: «потому что это море разливанное денег – они могут тратить пенсии подопечных по своему усмотрению и прикалывать чеки в их личное дело: на этой колбасе не написано, кто ее съел». (интервью, 27.11.2012) Помимо пенсий, ресурсом, который можно использовать, является недвижимость недееспособных подопечных. Интернат имеет право сдавать ее в интересах подопечного (п.5 ст.18 закона «Об опеке и попечительстве»144, п.1 ст.37 ГК РФ). Однако наш информант высказывает предположения, что, например, сотрудник администрации интерната «может сдавать ее не по рыночной цене и брать половину себе» (то же интервью). 144 Закон «Об опеке и попечительстве», 24 апреля 2008 года N 48-ФЗ // Режим доступа – http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_149003/. 134 Одновременно с описанным положением вещей происходит гуманизация российского законодательства, в нем более четко прописываются обязанности опекунов, интересы подопечных, права гражданина в случае возбуждения в отношении него дела о лишении дееспособности145. Кроме того, с 2015 года людей с психическими нарушениями смогут признавать не только полностью дееспособными или полностью недееспособными, но также ограниченно дееспособными, что в некоторой степени учитывает необходимость гибкой шкалы оценки дееспособности в случае психического заболевания146. Таким образом, происходит трансформацию института недееспособности и опеки по отношению к людям с психическими отклонениями. Две наиболее ощутимые привилегии, которыми обладают юридически дееспособные проживающие ПНИ, это право получать пенсию на руки и право покидать территорию интерната без сопровождения сотрудника ПНИ. В то же время, выходить за территорию без сопровождения могут лишь дееспособные подопечные из числа тех, кто передвигается без дополнительных приспособлений, и несколько умственно-сохранных проживающих, которые чувствуют себя уверенно, перемещаясь на коляске. Это ограничение отчасти обусловлено соображениями безопасности и «рациональной» оценкой ситуации персоналом, то есть заботой о благе подопечного: окружающая инфраструктура не приспособлена для нужд инвалидов-колясочников и без сопровождающего они просто не смогут справиться. С юридической точки зрения такие проживающие – дееспособны, однако в повседневности они, без поддержки других, могут оказаться беспомощны. Сопровождающими дееспособных проживающих на колясках в некоторых случаях становится ходячий дееспособный подопечный – так, ходячий подопечный с нарушениями слуха и 145 Подробно мы описали их в статье: Клепикова А.А. Дееспособность подопечного психоневрологического интерната: социальное конструирование правового статуса // Журнал социологии и социальной антропологии, Т.16, №4 (69), 2013. С.78-93. 146 См.: Федеральный закон №302 от 30 декабря 2012 г. «О внесении изменений в главы 1, 2, 3 и 4 части первой Гражданского кодекса Российской Федерации» // Режим доступа – http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_142950/. 135 речи помогает колясочнику добраться до магазина, а тот в свою очередь помогает товарищу объясниться с продавцом. Недееспособных подопечных отпускают из интерната лишь в сопровождении кого-либо из персонала. Это фактически ограничивает доступное подопечному пространство пределами интерната: в учреждении слишком мало сотрудников, чтобы позволить тратить их усилия на прогулки с подопечными. Дееспособные граждане сами несут за себя ответственность. Нежелание отпускать недееспособных подопечных за пределы интерната без сопровождения или в сопровождении волонтеров персонал объясняет ответственностью за их жизнь и благополучие (в законе, впрочем, нигде не указывается, что опекун должен непрестанно контролировать подопечного). В ситуации, когда опекуном является учреждение, ответственность за подопечного распылена между персоналом. Это накладывает на подопечного дополнительные ограничения: не понятно, кто будет виноват, если с ним что-то случится – директор, заведующий отделением или дежурная медсестра. Никто не готов принять ответственное решение о том, чтобы предоставить подопечному самостоятельность. Бинарная классификация дееспособный / недееспособный по необходимости работает в ПНИ более гибко. Во-первых, проживающие ПНИ обладают отклонениями, которые могут неоднозначным образом ограничивать их самостоятельность и способность отвечать за свои поступки. Разнообразие индивидов, заключаемых в одну и ту же категорию, велико, а критерии отнесения к той или иной категории в «пограничных» случаях размыты. Во-вторых, такое разделение, даже при широких возможностях трактовки особенностей подопечного в ту или иную сторону, не вполне отвечает интересам персонала. Это ведет к необходимости уточнять существующую классификацию. Так, часть юридически дееспособных подопечных классифицировали как «условно дееспособных», хотя в законодательстве такого термина не существует. В эту группу вошли дееспособные подопечные с более существенными физическими (но не интеллектуальными) ограничениями, которым, как и 136 недееспособным, не разрешают самостоятельно покидать пределы интерната. Другое практическое следствие из такого разделения заключается в том, что условно дееспособным, в отличие от просто дееспособных, не выдают пенсию на руки. Условно дееспособные могут тратить свои деньги через ответственного сотрудника ПНИ, которого они просят о покупке. Это позволяет персоналу контролировать количество вещей, приобретаемых подопечными (чем их меньше, тем проще сотрудникам в санитарно-бытовом отношении, например). Персонал, запрещая подопечному выходить за пределы интерната, одновременно лишает его и повода для этого. Присваивая подопечному статус условно дееспособного, сотрудники ПНИ исходят в том числе из соображений собственного удобства в деле организации финансовых вопросов, контроля над проживающими и функционирования внутренней жизни интерната в целом. Лишение дееспособности – крайне нежелательный для подопечного вариант развития карьеры. Однако не для всех подопечных лишение дееспособности влечет одинаковые последствия. Так, если недееспособные проживающие знают, что у них есть пенсия, понимают, что на нее можно приобрести те или иные вещи, умеют это объяснить и настоять на своем и при этом физически активны и самостоятельны в бытовом отношении, то персонал учитывает их пожелания. У таких подопечных обычно есть право на значительное количество личных вещей. Их не выпускают за пределы интерната, но по территории они могут передвигаться свободно. Фактически, по своим правам и возможностям в повседневной жизни ПНИ они ближе к категории условно дееспособных. По мнению проживающих и по наблюдениям волонтеров, персонал ПНИ может нарочно провоцировать конфликты, в которых подопечные поведут себя агрессивно, не сдержав эмоции. Природу такой агрессии можно трактовать двояко: как осознанную реакцию на нарушение своих прав и как неконтролируемое проявление психического заболевания. Такое неподобающее поведение, вне зависимости от его природы, иногда используется персоналом как 137 повод отправить подопечных в «психушку» и лишить дееспособности, что истолковывается и как лечение от неподвластной подопечному болезни, и как воспитательное воздействие, наказание за осознанное нарушение правил. Угрозы лишить дееспособности становятся для персонала способом контролировать подопечных. Таким образом, в отличие от полярной классификации, предлагаемой законодательством, и даже от классификации, которая будет включать в себя промежуточную «ограниченную» дееспособность, в практике ПНИ в отношении проживающих существует континуум прав, возможностей и ограничений. В условиях разнообразных – психических, физических, коммуникативных – отклонений персонал ПНИ приспосабливает юридическую классификацию под свои нужды, тем самым в повседневности дифференцируя дееспособность. При этом, в отличие от установок волонтеров, согласно которым дифференциация дееспособности должна приводить к расширению возможностей юридически недееспособных, в практиках персонала учреждений она приводит к ограничению возможностей юридически дееспособных. С точки зрения самих проживающих, дееспособный человек – «с руками, ногами, головой и ведет себя нормально». Играет роль не только бытовая самостоятельность и интеллектуальный критерий, но и поведенческий: «псих» проживающий или «спокойный». Несмотря на то, что в некоторых случаях возможности дееспособных и недееспособных подопечных в ПНИ фактически уравниваются, для самих проживающих их собственный статус имеет важное символическое значение. Статус дееспособного означает признание права на самостоятельность, по крайней мере – в некоторых пределах, а в дискурсе подопечных способность что-то делать и решать в своей жизни самому – высшая ценность. Лишившись дееспособности, подопечный оказывается в более сильной зависимости от персонала. Так, у него меньше способов повлиять на решение о собственной госпитализации в психиатрический стационар, меньше возможностей обжаловать действия персонала. «Вы недееспособные, вам все 138 равно никто не поверит» – так, по словам подопечных, говорят сотрудники ПНИ. Подопечные, попав в ПНИ, порой усваивают представления о собственной неспособности принимать решения: «мне нельзя быть полностью самостоятельной» или «нам нельзя доверять, у нас же диагноз». Наши данные также подтверждает проведенное ранее А.В.Кос, Г.Г. Карповой и Е.П.Антоновой исследование, в котором авторы исследуют качество жизни людей, проживающих в психоневрологических интернатах. Методом исследования являлось групповое интервью с проживающими в учреждениях инвалидами. Характерные саморепрезентации подопечных, фокусирующиеся на осознании собственной инвалидности, на ценности взаимопомощи, на потребности в самостоятельности и личных вещах во многом сходны с теми, что встречаются у информантов из числа подопечных психоневрологического интерната, в котором проводилось настоящее исследование147. Продолжая анализировать ситуацию взрослых подопечных, невозможно проигнорировать тот факт, что взросление – это в том числе и взросление тела. Взрослое тело отличается от детского своими потребностями и проявлениями, а также тем, как эти потребности и проявления концептуализируются культурой и реализуются во взаимодействии с окружающими людьми. Это выражается, например, в практиках организации контакта с подопечным: так, во взрослом интернате во время обеспечения взрослым гигиенических процедур, а иногда – во время кормления и прогулок, волонтеры пользуются медицинскими перчатками (ср. с практиками, описанными нами ранее в главе 2 в отношении детей). Кроме того, тогда как в детском доме считается, что детей надо как можно чаще брать на руки, обнимать, прижимать к себе, чтобы компенсировать им нехватку подобного вида общения с родителями, в ПНИ волонтеры стараются поддерживать социальную дистанцию со взрослым подопечным – избегают объятий, тесного физического контакта. Для санитарок и 147 Кос А.В., Карпова Г.Г., Антонова Е.П. Качество жизни лиц с ограниченными возможностями в условиях проживания в интернатах // Журнал социологии и социальной антропологии. Т.12, №2, 2010. – С.131-152. 139 медсестер ПНИ, однако, потрепать подопечного по щеке как ребенка – обычное дело. В целом, по сравнению с волонтерами, для персонала взрослый подопечный оказывается «ребенком в теле взрослого» в более широком наборе контекстов взаимодействия. В детском доме волонтерами, педагогами и воспитателями значительное внимание уделяется телесной дисциплине, формированию и исправлению тела ребенка. Этому служат специальные приспособления (ортопедические коляски, специальная обувь, вертикализаторы, ходунки-тренажеры и др.), а также занятия лечебной физкультурой148. Во взрослом ПНИ телесная дисциплина сводится, в основном, к различным способам ограничения агрессии и аутоагрессии, а также контролю за темпом потребления продуктов питания. Предполагается, что взрослое тело уже сформировано: занятия лечебной физкультурой проводятся не систематически, от подопечного не требуют соблюдения правильной позы при нахождении в коляске. Тело человека наделено органами, определяющими принадлежность индивида к мужскому или женскому полу. Культурные способы оформления этих особенностей служат для вписывания индивида в гендерные роли, принятые в данном обществе: детей разного пола могут по-разному одевать, предлагать им разные занятия, потенциально готовящие к выполнению более взрослых гендерных ролей. Аномальное тело не выводит индивида за пределы этой универсальной культурной классификации, однако ставит под вопрос возможность для детей вполне соответствовать гендерным ролям и сценариям в дальнейшей жизни. Некоторые культурные практики, нацеленные на создание и поддержание гендерной идентичности ребенка, оказываются для детей в детском доме недоступны или малосущественны. Короткие стрижки и бритье машинкой приняты как для мальчиков, так и для девочек всех возрастов. По тому, как одет 148 Подробнее о воспитании и конструировании «правильного» тела ребенка мы писали в нашей работе Клепикова А.А., Утехин И.В.: 2010. Там же. – Разделы «Вспомогательные приспособления и средства телесной дисциплины» и «Схема тела». 140 ребенок, часто оказывается невозможно определить, мальчик это или девочка: в первую очередь это касается «слабых» или маленьких детей. Волонтеры обычно стараются отстаивать длинные волосы девочек или, по крайней мере, замену бритья стрижкой, стараются одевать мальчиков и девочек по-разному, согласно общепринятым культурным образцам. По сравнению с детским домом гендерная идентичность взрослых подопечных оказывается более существенной для персонала ПНИ, и в этом значительную роль играют предпочтения самих подопечных – во взрослом интернате у подопечных больше возможности влиять на то, как они будут выглядеть. «Слабые» подопечные представляются персоналу «бесполыми», не осознающими свою гендерную принадлежность. У «активных» дееспособных взрослых подопечных есть право на украшение собственного тела: они носят бусы, используют косметику, делают пирсинг, ходят в парикмахерскую и, чаще всего, сами могут принимать решение по поводу длины своих волос. В ситуации человека с аномальным телом осуществление повседневных процессов, ориентированных на поддержание жизни, здоровья и физического благополучия – прием пищи, дефекация, гигиена – затруднено и составляет систематическую проблему и для него самого, и для тех, кто с ним взаимодействует. В случае взрослого человека к этим «базовым» потребностям организма прибавляются также сексуальные. Современная западная специальная психология и идеология отношения к людям с отклонениями стремится преодолеть два стереотипа, существующих относительно сексуальности инвалидов: во-первых, мнение о том, что инвалиды асексуальны, и во-вторых, противоположное представление об их гиперсексуальности149, то есть неполноценные индивиды могут представляться бесполыми либо, напротив, «озабоченными». Следуя западной этике и методике работы с инвалидами, педагоги волонтерской организации предлагают считать, Об этом, например, говорится в статье: Ярская-Смирнова Е.Р. Стигма инвалидной сексуальности // А.А.Денисова (Ред.). Словарь гендерных терминов. – М.: Информация XXI век, 2002. – С.212–214. 141 что умственно или физически неполноценный подопечный обладает некоей сексуальностью, которую сложно оценить, но с которой нельзя не считаться, и право на сексуальную самореализацию есть у каждого человека с отклонениями развития – в той степени, в которой это ему доступно. Западная практика работы с людьми с отклонениями развития в некоторых странах включает, например, оказание им сексуальных услуг работницами коммерческого секса и обучение самоудовлетворению для более слабых150. Предполагается, что получение сексуального удовольствия – часть нормальной человеческой жизни, и в нем нельзя отказывать даже людям с наиболее тяжелыми отклонениями, поскольку это способ познать собственное тело и разнообразить спектр переживаемых ощущений, который к тому же способствует улучшению общего психологического состояния. В условиях ПНИ подобное было бы невозможно: в интернате практически отсутствует возможность уединиться, чего требуют нормы приличия для таких занятий, и, кроме того, обучение подопечных самоудовлетворению встретило бы непонимание со стороны персонала учреждения. Педагоги и волонтеры отзываются скорее с одобрением о подобных практиках сексуального воспитания, но скептически относятся к возможности перенести их на местную почву, даже если бы в ПНИ появились для этого условия: это невозможно в рамках «российской культуры», а педагоги и волонтеры отказались бы следовать западным практикам. В нашей культуре сексуальная тематика в некоторой степени табуирована, сексуальность сама по себе связана с рядом запретов, и на практике во взаимодействии с подопечным его или ее физиологические сексуальные проявления могут пугать, смущать и отталкивать: по признанию некоторых волонтеров и педагогов, они предпочли бы не сталкиваться с такими ситуациями. 150 Бакк А., Грюневальд К. Забота и уход: Книга о людях с задержкой умственного развития. / Пер. со шведск. под ред. Ю.Колесовой. – СПб.: ИРАВ, 2001. – С.255-257; Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. – Саратов: Научная книга, 2006. – С.143-144. 142 В то же время сами молодые подопечные интересуются вопросами сексуальной жизни – например, спрашивают у волонтеров, насколько допустимо с точки зрения морали заниматься сексом, как происходит этот процесс и т.п.. Однако если влюбленность представляется волонтерам нормальными проявлением сексуальности человека, обладающего больными телом, то сексуальное желание – не всегда. Как если бы человеку, обладающему нездоровой телесностью, не подобало бы интересоваться такими вещами, потому что его тело не предполагает того, что он будет вести здоровую сексуальную жизнь. Между тем нереализованная сексуальность становится проблемой в жизни подопечных ПНИ, которую они ощущают как проблему и о которой готовы говорить с волонтерами, с которыми у них складываются доверительные отношения151. Смерть является частью жизни, одним из ее этапов и закономерной карьерной перспективой проживающего взрослого интерната. Волонтеры, тем не менее, не всегда рассматривают смерть молодых подопечных как результат естественного хода событий. Часто она видится им результатом того, что медперсонал не обеспечил подопечному необходимое лечение. Волонтеры стараются организовать для умершего подопечного «человеческие» похороны – его провожают в последний путь по православному обряду, на похоронах присутствуют близкие подопечному люди. Волонтеры стремятся включить представление о смерти в часть представлений подопечного о собственном будущем: товарищи подопечного или соседи по палате принимают участие в церемонии прощания и похорон. При этом иногда на похороны берут в том числе тех подопечных, которые, по всей видимости, не способны к пониманию того, что произошло, и к осознанию смерти как собственной перспективы в будущем; их, однако, тоже находят нужным включать в 151 Более подробно вопросы гендерной идентичности и сексуальности взрослых подопечных были рассмотрены нами в работе Клепикова А.А., Утехин И.В. Взрослость инвалидов, проживающих в психоневрологическом интернате // Антропологический форум. №17 Online, 2012 // Режим доступа – http://anthropologie.kunstkamera.ru/07/17online/klepikova_utehin2/ – разделы «Гендерная идентичность» и «Сексуальность». 143 ритуальные практики. Во время похорон подопечным предлагают прочитать молитву, успокаивают их теми соображениями, что их друг попал в «царствие небесное», могут предложить сфотографироваться рядом с гробом «на память». Человек в течение жизни обзаводится социальными контактами, некоторые из которых он предпочитает поддерживать длительное время. В его жизни привязанности, есть события и люди, о которых он предпочитает помнить. Память является культурной функцией и частью личности, «личная история» – способ конструирования собственной идентичности. Рассмотрим, как эта функция реализуется для подопечных интернатов. Дети в детском доме не умеют писать, и зачастую они лишены личных предметов, которые выполняли бы мнемонические функции. Однако как средство «создания» памяти у ребенка могут работать фотографии. Волонтеры дарят детям альбомы с фотографиями, при помощи которых они пытаются сохранить в них память о тех людях, с которыми ребенок общался; это могут быть бывшие волонтеры, педагоги, другие дети. Волонтеры учат детей обращаться с цифровой фотокамерой-мыльницей – этот артефакт имеет шанс войти в повседневность ребенка в будущем качестве «мнемонического» устройства. Если ребенок оказывается неспособен оперировать фотоаппаратом, то эту часть работы может брать на себе волонтер. У многих проживающих ПНИ есть фотокамеры-мыльницы, которые они купили на свои пенсии – это позволяет им самостоятельно выбирать моменты своей жизни, которые они хотели бы запечатлеть, а затем и фотографии, чтобы поместить их в фотоальбом (обычный или виртуальный) или приклеить на стену. Для самих подопечных – и это нередко всплывает в их рассказах – важно и ценно, что тот или иной человек (волонтер, который уехал в свою страну, умерший друг из числа проживающих) остается с ним на фотографии. У подопечных есть возможность самостоятельно конструировать историю своей жизни и поддерживать память о важных для них событиях и людях. Для более «слабых» это пытаются делать волонтеры: это они выбирают и приклеивают 144 фотографии на их шкафы; во многом это имеет целью продемонстрировать персоналу и другим подопечным, кому этот шкаф принадлежит, чье это личное пространство. Каждая вещь воплощает способы ее использования. Признание статуса «личной вещи» за тем или иным артефактом равносильно признанию права ее владельца на определенные виды деятельности, свойственной человеку. Технические приспособления вроде фотоаппарата, радиоприемника, плеера, телефона, ноутбука с доступом в интернет значительно расширяют возможности подопечного познавать мир и конструировать собственное социальное пространство. В пространстве интерната, где почти невозможно скрыться от посторонних и уединиться, наушники и даже просто радио становится способом отгородиться от окружающего мира, от его повседневных звуков, в своем личном коконе, создать личное пространство. Телефон и интернет являются орудиями для поддержания социальных связей – прежде всего с работающими и бывшими волонтерами и сотрудниками благотворительной организации. Тот факт, что у некоторых дееспособных подопечных есть доступ к мобильной связи и Интернету, потенциально может сыграть важную роль в их будущей карьере. Телефон увеличивает мобильность подопечного, делает его более защищенным: так, он может пожаловаться на плохое обращение, в том числе знакомому-юристу, или, например, сам вызвать такси. Выход в Интернет дает возможность доступа к различным источникам информации, он также может использоваться для поиска правовой поддержки, чтения законов, обращений в вышестоящие инстанции в целях защиты своих прав. Подопечный может искать работу и новые знакомства. То, что подопечный ищет и скачивает в Интернете, с кем и о чем он общается, – это сфера, которая в значительной степени остается тайной для персонала и в которую персонал не вмешивается. Интернет-пространство и интернет-общение остаются зоной личной свободы подопечного, и эта свобода ограничена только скоростью, предоставляемой модемом мобильного оператора, и уровнем сигнала сети. 145 Стремление получить профессиональное образование и найти работу вне интерната, а также мечты о том, чтобы в конечном счете покинуть учреждение и жить самостоятельно и, шире, наличие планов, к реализации которых можно стремиться, – вот ядро характерной самопрезентации некоторых подопечных. В результате постепенных изменений, происходящих внутри учреждения и в общественном сознании, для отдельных подопечных такой карьерный поворот начинает воплощаться в жизнь. Обобщая изложенное выше, можно сказать, что инвалиды, проживающие в системе интернатов, в определенном смысле являются закрытой «кастой» индивидов, будущие потребности, возможности, перспективы, доступные виды деятельности которых, а соответственно и точки приложения социализирующих усилий, во многом заранее предопределены и известны. Диагноз является основанием для интерпретации поведения подопечных. Многие из них постоянно нарушают общепринятые правила приличия и вежливости. Обычные люди также их нарушают, однако делают это намеренно и либо хотят тем самым кому-то что-то сообщить, либо готовы нести за это ответственность. От обычного человека ожидается осмысленное, контролируемое поведение, интерпретируемое в социальных терминах – то, что Гоффман называет “guided doings”152. Во взаимодействии с проживающими психоневрологического учреждения всегда есть подозрение, что они могут не вполне контролировать свои поступки, и критерии ответственности, применимые к обычным людям, здесь не работают. Это осложняется тем, что у подопечных не всегда есть возможность доступно объяснить окружающим, что, к примеру – «я ударила Машу, так как она утащила у меня еду». В этом случае действия подопечного объяснимы – обычный человек мог бы повести себя также, защищая свое имущество, однако раз эти действия совершил не обычный человек, а больной, то его действия могут трактоваться окружающими, в нашем случае – персоналом учреждения, исключительно как 152 Goffman E. Frame Analysis: An Essay on the Organization of Experience. – Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1974. – P.22-24. 146 проявления его болезни, а если это так, то надо его лечить. Между тем, персонал учреждения ориентируется на некоторый стандарт поведения, приемлемого для подопечных ДДИ И ПНИ. Одновременно с этим, человеческое качество партнера по взаимодействию также подразумевает соблюдение некоторых «стандартов» обращения с человеческим телом и личностью. В условиях специализированного учреждения эти стандарты обладают рядом особенностей, которые определяются, в частности, тем, как персонал и волонтеры воспринимают потребности и возможности подопечных, а также интересами персонала и учреждения как института. Человек, проживающий в системе учреждений психоневрологического профиля, оказывается уязвим и дискриминируется на основании наличия у него того или иного медицинского диагноза: любая его оплошность может быть, с опорой на его заведомую «дефективность», использована персоналом в своих интересах. Недееспособность, неспособность принимать решения и наличие психиатрического диагноза могут в дискурсе персонала уравниваться между собой, что позволяет манипулировать подопечными и увеличивать их лояльность учреждению. Общение с подопечными интернатов иллюстрирует разные грани практической проблемы, которую в общении с людьми с отклонениями в разных контекстах решают окружающие их люди – проблемы наделения статусом партнера по взаимодействию. Процесс принятия решения можно было бы представить как список ответов на вопросы вроде: «важно ли, что он это понимает?», «важно ли, что ему больно?», «важно ли, что это девочка?», «может ли он сам это сделать – и важно ли это в данный момент?» и т.д.. При этом каждый вопрос предполагает, в свою очередь, опору на следующее культурным стереотипам практическое понимание того, например, что значит быть девочкой и что значит относиться к кому-то «как к девочке». Однако это, разумеется, не «игра в одни ворота»: подопечные вступают в коммуникацию с окружающими – они могут намеренно строить препятствия 147 персоналу и не подчиняться ему, спорить, отстаивать свои права, тем самым определяя свой статус во взаимодействии. Активность подопечных, поддерживаемая волонтерами – как общественными контролерами и как людьми, сопровождающими их в течение значительного отрезка жизненного пути – становится одним из залогов постепенной трансформации институтов заботы об инвалидах в нашем обществе. Как показало настоящее исследование, дети и взрослые, проживающие в учреждении, в некоторой степени интериоризируют представления окружающих о личности и теле проживающих. Одним из центральных аспектов самопрезентации подопечных, способных к осознанному конструированию собственного образа, является их самостоятельность, способность обходиться без посторонней помощи, независимость в принятии решений – прежде всего от персонала учреждений. Другой характерной чертой самопрезентации является, напротив, акцентирование собственной инвалидности, ощущения беспомощности, социальной исключенности и уязвимости в отношениях с властными инстанциями (персоналом и администрацией учреждений). Волонтеры пытаются создать основы для «позитивной» саморепрезентации подопечных. Путем переключения внимания ребенка в ДДИ с его «нефункционального» органа (нерабочие руки, неспособность ходить) на его способности и умения волонтеры стремятся смягчить степень травмирующего переживания собственного недостатка. Активное внедрение и использование волонтерами категории «взрослости» в ПНИ также создает предпосылки для осознания совершеннолетними подопечными собственных прав и возможностей. По сравнению с детьми взрослым уже не требуется постоянная забота и контроль: подопечные усваивают эту установку и получают возможность более эффективно отстаивать свои интересы во взаимодействии с персоналом. 148 Заключение В нашем исследовании мы проанализировали две системы идеологий отношения к инвалидам и практик обращения с ними, носителями которых являются два сообщества работников социальной сферы: персонал государственных интернатов для инвалидов и волонтеры негосударственной благотворительной организации. Подводя итоги представленной работы, обобщим некоторые полученные нами результаты. 1) Опора сразу на несколько исследовательских перспектив – таких как социологическая теория стигматизации, социально-антропологический взгляд на отклонения в свете культурных классификаций, микроуровневый подход в интеракционистском анализе социального взаимодействия – позволяет получить нетривиальный результат и дать новые объяснения маргинализации и изоляции инвалидов в специальных учреждениях в современном российском обществе. Социальный подход к инвалидности и неполноценности, в отличие от медицинского, дает возможность рассмотреть процесс конструирования инвалидности – и шире, личности и тела человека с отклонениями развития. Микросоциологические процедуры анализа дают возможность увидеть стигматизацию индивида с отклонениями как составную часть более общего явления: наделения статусом партнера во взаимодействии. Этнографический подход представляется важным методом изучения повседневности людей с отклонениями в развитии, позволяющим через исследование особенностей взаимодействия таких людей с окружающими описать процессы конструирования нормы и отклонения как культурных категорий. Качественные методы социологического исследования доказали свою уместность и эффективность в области анализа социального конструирования инвалидности и способствуют глубинному пониманию социальной природы отклонения. Задачи, поставленные в данном исследовании, нецелесообразно было бы решать путем применения количественной методологии. Предметом внимания в работе стали так называемые «закрытые» учреждения, исследование 149 которых возможно исключительно в статусе включенного наблюдателя. Кроме того, практики и мнения, высказываемые в спонтанных ситуациях, в значительной степени неосознанны, подобный материал невозможно было бы получить методом опроса: его данные были бы нерепрезентативны в отношении тех вопросов, которые стали фокусом настоящего исследования. 2) Учреждения, в которых проживают люди с врожденными отклонениями развития – психоневрологический интернат для взрослых или специальный детский дом – обладают некоторыми признаками так называемого «тотального института», такими как: изолированность проживающих от внешнего мира, постоянное пребывание человека в публичном пространстве, четкая временная организация, особенности воздействия на тело и личность подопечного: постоянная подконтрольность персоналу, ограниченность в личных вещах, система «привилегий и наказаний. Учреждение берет на себя обязательства заботиться о своих подопечных в обмен на соблюдение ими определенных правил поведения и повседневного порядка. Правила воплощают стоящую за устройством этого учреждения логику управления большим числом людей в ограниченном пространстве при минимальной затрате ресурсов. За этой логикой стоит медикалистский подход и патерналистская идеология, которые доминируют в дискурсе персонала государственных специальных интернатов для детей и взрослых с отклонениями развития и определяют наблюдаемые практики взаимодействия с подопечными. В представлениях персонала их подопечные – это тяжело больные люди, о которых нужно заботиться, обеспечивая базовые потребности в питании и гигиене. Для персонала характерны представления о необучаемости, особой опасности, моральной дефективности проживающих. Лишь некоторых из них, в представлении персонала, можно воспитывать, формируя их личность и телесные навыки институциональную таким образом, логику чтобы учреждений. подопечные Степень вписывались в самостоятельности подопечного в этой логике оказывается ключевым критерием в определении 150 места подопечного в социальной иерархии и является центральным аспектом приложения социализирующих усилий. 3) Институциональная логика учреждений, являющихся частью системы государственного социального обеспечения инвалидов, в целом не подразумевает возможностей для осуществления «нормализации» жизни подопечных, однако под влиянием идеологии и практик волонтерского сообщества в учреждениях для инвалидов в период с середины 1990-х годов происходят такие изменения, которые, в целом, свидетельствуют о постепенном движении в сторону «нормализации». Идеология «нормализации» и современный гуманистический дискурс в отношении людей с отклонениями развития, носителями которого являются волонтеры, вступает в противоречие с господствующим (в учреждениях и, шире, в российском обществе) медикалистским подходом. Волонтеры предлагают иную, новую для нашей культуры версию конструирования неполноценности, опирающуюся на идеологию толерантности и предлагающую посмотреть на мир глазами инвалида и реконструировать его перспективу. Идеология волонтеров признает, что каждый человек, вне зависимости от тяжести его нарушений, является личностью с более широким набором потребностей нежели питание и элементарная гигиена. В представлениях волонтеров, каждому подопечному необходимо общение, развитие, обучение. Каждый подопечный имеет право быть включенным в общекультурные практики, в том числе в рамках расширения его возможностей, способностей и пределов самостоятельности за счет партнера. Усилиями волонтеров внутри учреждений создаются островки новой для нашей культуры идеологии, внедряются альтернативные практики работы с инвалидами. Это создает предпосылки для преодоления социального исключения инвалидов в нашем обществе. Трансформации, проводниками которых является волонтерская организация, включают следующие аспекты: а) расширение представлений о потребностях разных категорий подопечных; б) увеличение числа доступных им 151 телесных практик, в том числе телесных и гигиенических; в) расширение доступного подопечным пространства, в том числе личного и информационного, включая доступ в Интернет; г) более обширный набор видов деятельности, в которые включается подопечный в повседневной жизни, по аналогии с повседневностью обычного человека в нашей культуре; д) большее разнообразие форм общения и партнеров по коммуникации; е) внедрение школьного образования для детей, ранее считавшихся необучаемыми; ж) более открытый доступ к юридической поддержке и защите своих прав; з) более широкий набор технических средств, от специальной коляски до фотокамеры и мобильного телефона, которые помогают преодолевать природные ограничения тела, расширяют возможности памяти, коммуникации, поддержания социальных связей; и) более качественный медицинский уход. Как показывают наблюдение и немногие доступные количественные данные, даже ограниченное внедрение этих новых подходов приводит к улучшению качества жизни (в частности, психологического состояния) подопечных и к существенному снижению смертности в интернатах. Таким образом подтверждается гипотеза о том, что наличие внутри системы государственных учреждений сторонних агентов заботы в лице волонтеров негосударственной благотворительной организации, реализующих идеологию «нормализации» в отношении инвалидов, повышает качество жизни подопечных этих учреждений. 4) «Инвалид» – это гражданин, который не способен приносить пользу обществу в том объеме, в котором это ожидается от обычного человека, однако система специальных интернатов, являющаяся частью государственной заботы об инвалидах во многом основана на том, чтобы, тем не менее, минимизировать затраты и некоторую пользу извлечь. Персонал эксплуатирует бесплатный труд проживающих, способных к физической работе, что легитимизируется необходимостью трудовой реабилитации. При такой системе «общественная» ценность инвалида тем выше, чем больше он своим поведением отрицает 152 собственный ярлык – то есть критерием оценки становится самостоятельность, понимаемая как способность к обслуживанию нужд собственного тела и к физическому труду. Благодаря тому, что наиболее сильные и трудоспособные подопечные вовлечены в работы на благо института, обеспечивается функционирование учреждения и поддержание жизни более «слабых». Это позволяет администрации интернатов не нанимать дополнительный обслуживающий персонал, но принимать такие кадровые решения, которые позволяют распределять финансовые ресурсы, предназначенные на оплату ставок сотрудников интерната, в интересах администрации учреждений. Значительное число «слабых», недееспособных подопечных административным сотрудникам учреждения может быть выгодно. Недееспособные подопечные оказываются в системе интернатов фактически бесправны. Выступая в роли опекунов подопечных, администрация учреждения получает возможность распоряжаться предназначенными этим подопечным финансовыми средствами. Недееспособность и инвалидность становятся в такой системе экономическим ресурсом. Диагноз, свидетельствующий о наличии у человека психических или неврологических отклонений, является основанием для помещения его в учреждение психоневрологического профиля (психоневрологический интернат, коррекционный детский дом). Предполагаемое наличие психиатрического диагноза у подопечного предопределяет специфические особенности обращения с ним в учреждении и усиливает дискриминирующие практики. Различение между «нормальным» и «ненормальным», «полноценным» и «неполноценным» проявляется в приписывания или неприписывания индивиду ответственности за его поведение. С человеком, страдающим психическими отклонениями, непросто оценить, осознанно ли он совершает те или иные действия или же эти действия – следствия его психического заболевания. Проблема классифицирования действия подопечного детского или взрослого психоневрологического интерната как осознанного или неосознанного усугубляется тем, что у большинства 153 подопечных имеются коммуникативные и речевые нарушения. Зачастую они не умеют выразить свои эмоции в социализированных формах: с точки зрения медперсонала, такое поведение может являться признаком болезни и требовать лечения. В то же время поведение, которое обусловлено болезнью подопечного – например, если он не может, в силу своих телесных или умственных отклонений, полностью контролировать физиологические процессы организма – может ставиться ему в вину, как если бы он сознательно им управлял. Коренное различие между дискурсом персонала учреждения и дискурсом волонтеров состоит в том, что персонал может вменять болезнь подопечного ему в вину, волонтеры же следуют прописанному в идеологии организации принципу – «если вы инвалид, то это не ваша вина». С одной стороны, подопечный психоневрологического учреждения мыслится как индивид, не вполне способный, в силу заболевания, отвечать за свои поступки. Но одновременно в некоторых контекстах в рамках этого института он оказывается как бы «нормален» – на него возлагают ответственность за совершенные действия, воспитывают и наказывают. Принимая ситуативное решение о том, как общаться с подопечным – как с «нормальным» или как с «больным», – и работники учреждений, и волонтеры пытаются действовать в соответствии с тем, как они понимают благо подопечного. Однако рефлексия по поводу уважения интересов и соблюдения прав подопечного присутствует лишь в установках волонтеров; институциональная логика специализированного учреждения не акцентирует эти моменты. Наличие у подопечного психического отклонения предоставляет широкие возможности для интерпретации его поведения, позволяющее персоналу приписывать или не приписывать подопечному ответственность согласно текущим интересам персонала учреждения. Гуманизация законодательства, законодательное определение того, что входит в интересы подопечного, устранение противоречий, позволяющих опереться на более «удобный» для заявителя закон – эти меры теоретически 154 должны ограничивать возможности злоупотреблений и нарушения прав по отношению к людям с психическими нарушениями. Волонтеры, работающие в учреждениях, оказываются здесь, в некоторой степени, контролирующей инстанцией. Реализация концепции независимой жизни ставит под угрозу саму систему существования специальных учреждений и предполагает отток финансовых ресурсов в иные структуры (например, семьи, общественные организации). «Нормализация» подопечных а) потребует дополнительных усилий (кадровых, финансовых, организационных) и изменит направление финансирование (например, в сторону обслуживания инвалидов на дому); б) в дальнейшем приведет к деинституциализации, в чем не заинтересован персонал учреждений; в) спровоцирует возникновение новых действующих лиц в этом социально-политическом секторе, таких как сотрудники общественных организаций; г) создаст новые сферы ответственности за благополучие людей с отклонениями и уменьшит сферы влияния существующей системы. Таким образом, идеология медикализации и, соответственно, сохранение существующих практик «заботы» на данный момент удобны сотрудникам государственных учреждений. Соответствующий патерналистский дискурс заботы об инвалиде используется в качестве обоснования стабильности этой системы. 5) Санитарки и волонтеры, воспитывая ребенка и ухаживая за ним, во многом «достраивают» его недостающие функции и «дефектные» свойства и общаются с ним так, как будто его отклонения – нормальный порядок вещей, в том числе проецируя на него практики воспитания обычных детей, однако также имея в виду и то будущее, которое его ожидает: пожизненное проживание в системе учреждений. По сравнению с обычной жизнью у ребенка с отклонениями в детском доме гораздо меньше возможных жизненных сценариев и социальных ролей, и в каком-то смысле эти роли ограничиваются набором эксплицитных категорий, которыми пользуются отвечающие за его судьбу взрослые, как то: «лежак» – «ходячий», «слабый» – «активный», «помощник». 155 «Помощник» – одна из желаемых социальных ролей для ребенка в будущем, и его могут готовить к этой роли. В отличие от социализации обычного «нормального» ребенка, представления о скорой смерти подопечного входят в представления окружающих о его вероятном жизненном сценарии. Результаты анализа взаимодействия со взрослыми людьми с отклонениями развития позволяют рассмотреть не только детство, но и взрослость как социальный конструкт. В психоневрологическом интернате взрослость как дискурсивная категория работает в разнообразных жизненных ситуациях в качестве основания для вынесения суждений и принятия решения относительно того, как следует поступить с тем или иным подопечным, заменяя волонтерам, персоналу и самим подопечным детальные рассуждения о том, понимает ли подопечный эту ситуацию, осознает ли он свои поступки, может ли он нести за них ответственность, можно ли ему позволить те или иные действия. «Взрослый», в отличие от ребенка, представляется более активным и самостоятельным субъектом, нуждающимся в меньшей степени контроля и способным сам за себя нести ответственность. Такая концепция позволяет персоналу учреждений предполагать само собой разумеющимся, что подопечные сами производят большинство действий по самообслуживанию, даже если это выходит за рамки их реальных возможностей. Волонтеры стремятся прежде всего оценить реальные возможности и пределы самостоятельности подопечного, при этом стараясь поддерживать автономию личности подопечного и уважать его право решать за себя. Сами подопечные нередко активно борются за свой статус «взрослого», так как он влечет за собой более значительную степень свободы. Статус взрослого применительно к некоторому человеку и некоторому данному контексту может оказаться предметом переговоров, ареной, на которой разворачиваются отношения власти и пересекаются интересы участников взаимодействия. 6) Конкретные конфигурации прав, возможностей и ограничений для подопечного с отклонениями развития определяются набором критериев. Они 156 включают следующие составляющие: психическую (роль диагноза, способность осознавать свои действия и нести за них ответственность, наличие «воли», «моральную» оценку поведения), физическую (способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя) и коммуникативную (возможность выразить свое мнение тем или иным доступным окружающим способом). Имеют значение и «значимые другие», партнеры (другие проживающие, санитарки, волонтеры), за счет совместной деятельности с которыми расширяются возможности подопечных. Интеграционная перспектива в отношении людей с отклонениями развития осложняется еще и тем, что во взаимодействии с ними проблематизируется сама их человеческая природа. Специфика «отклонений», о которых шла речь в работе, состоит в том, что их сущность (телесная неполноценность индивида и / или его неспособность управлять своим поведением согласно принятым культурой нормам) не позволяет с уверенностью отнести его к категории «человека». В обыденной жизни мы практически не сталкиваемся с ситуациями, где у нас возникали бы сомнения или конфликты интерпретаций в отношении живых существ: они более или менее однозначно распадаются на животных и людей. Люди, в свою очередь, внешним видом и поведением обычно наглядно демонстрируют и тем самым позволяют без труда определить их возраст и пол, а также социальное и имущественное положение, эмоциональное состояние, интенции и вовлеченность в ту или иную осмысленную деятельность. При этом практическое решение о том, как общаться с данным индивидом, опирается, среди прочего, на обратную связь – на то, как наш партнер со своей стороны конструирует это взаимодействие, как он проявляет себя по отношению к нам и, тем самым, определяет и свою роль. Обычная повседневность иногда проблематизирует не сами по себе тело и личность участников и их человеческое состояние, а характер взаимодействия, но человеческое качество партнера и его тела само собой разумеется. 157 Общение с людьми с отклонениями развития ставит в этой области нетривиальные систематические проблемы, ибо тут, в отличие от обыденной жизни, мы сталкиваемся с задачей определения человека. В условиях множественных отклонений готовые культурные категории («животное – человеческое», «мальчик – девочка», «ребенок – взрослый», «разум – тело» и т.д.) не работают привычным образом. Свойства партнера – подвижность, степень контроля за телом и эмоциями, степень владения речью и ее понимания и др. – складываются в такие конфигурации, которые делают невозможными простые классификационные решения вроде шкалы, на которой тот или иной подопечный находится ближе или дальше по отношению к условной норме. В континууме признаков человека разные группы (персонал и волонтеры) вырабатывают свои рутинные способы решения этой классификационной задачи, что видно на примере двух конфликтующих дискурсов: персонала и волонтеров. Фактически, получается, что попадая в коллектив персонала или волонтеров, человек получает в виде установившегося набора практик некие заготовки, которые задают пределы для интерпретации ситуаций; теперь он должен наполнить эти заготовки содержанием своего опыта, приписывая ситуациям те или иные смыслы (в том числе каждый раз определяя, в каком качестве принимать партнера по взаимодействию). Сравнивая общение с людьми с отклонениями развития и общение с обычными людьми, можно увидеть, что приписывание партнеру тех или иных свойств является результатом систематической работы, без которой взаимодействие было бы невозможно. 158 Библиография 1. Абрамов Р.Н. Профессиональный комплекс в социальной структуре общества (по работам Т. Парсонса) // Соцологические исследования. №1, 2005. – C.54-67 2. Абрамов Р.Н. Социологические интерпретации профессий Р.Дингуэлла: к пониманию англо-саксонской традиции исследования занятий // В.А.Мансуров (Ред.). Профессиональные группы: динамика и трансформация. – М.: Издательство Института социологии РАН, 2009. – 419 с. – С.37-58 3. Арьес Ф. Ребенок и семейная жизнь при старом порядке / Пер. с фр. Я.Ю. Старцева при участии В.А. Бабинцева. – Екатеринбург: Издательство Уральского университета, 1999. – 416 с. 4. Байбурин А.К. Ритуал в традиционной культуре восточных славян. Структурно-семантический анализ восточнославянских обрядов. – СПб.: Наука, 1993. – 240 с. 5. Бакк А., Грюневальд К. Забота и уход: Книга о людях с задержкой умственного развития. / Пер. со шведск. под ред. Ю.Колесовой. СПб.: ИРАВ, 2001. – 360 с. 6. Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания / Пер. с англ. Е.Руткевич. – М.: Медиум, 1995. – 323 с. 7. Беркович М. Нестрашный мир. – СПб.: Сеанс, 2009. – 288 с. 8. Бетурлакин В.В. Организационные ресурсы профессионализации специалистов по социальной работе // Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. (Ред.). Профессии.doc. Социальные трансформации профессионализма: взгляды снаружи, взгляды изнутри. – М.: «Вариант», ЦСПГИ, 2007. – 408 с. – С.382-404 9. Васин С., Малева Т. Инвалиды в России – узел старых и новых проблем // Pro et Contra. №3 (6), 2001. – С.80–103. 10. Вахштайн В.С. Памяти Ирвинга Гоффмана // Мониторинг общественного мнения. №3 (83), 2007. – С.140-151. 159 11. Вахштайн В.С. Социология повседневности и теория фреймов. – СПб.: Издательство ЕУСПб, 2011. – 334 с. 12. Вахштайн В.С. Теория фреймов как инструмент социологического анализа повседневного мира. Дис. ...к.с.н. – М.: ГУВШЭ, 2007. – 168 с. 13. Выготский Л.С. Moral Insanity // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. СПб.: Лань, 2003 – 656 c. – С.216–219 14. Выготский Л.С. К психологии и педагогике детской дефективности Выготский // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. СПб.: Лань, 2003. – 656 c. – C. – 99-129 15. Выготский Л.С. Основные проблемы современной дефектологии // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. СПб.: Лань, 2003. – 656 c. – С.22–59 16. Выготский Л.С. Принципы воспитания физически дефективных детей // Л.С. Выготский. Основы дефектологии. СПб.: Лань, 2003. – 656 c. – С.81-98 17. Выготский Л.С., Лурия А.Р. Этюды по истории поведения: Обезьяна. Примитив. Ребенок. – М.: Педагогика-Пресс, 1993. – 224 с. 18. Гальего Р.Д. Черное на белом. – СПб.: Лимбус-Пресс, 2006. – 224 с. 19. Геннеп А. ван. Обряды перехода / Пер. с фр. Ю.В. Ивановой, А.В. Покровской. – М.: «Восточная литература», 1999. – 198 с. 20. Голикова С.В. Инвалидизация в горнозаводском производстве Урала конца XVIII – начала XX веков // Журнал исследований социальной политики. Т. 10, №2, 2012. – С.193–212 21. Гражданский кодекс Российской Федерации (ГК РФ) от 30.11.1994 N 51-ФЗ (принят 21.10.1994, действующая редакция от 03.07.2013) // Режим доступа – http://www.consultant.ru/popular/gkrf1/ 22. Дементьева Н.Ф. Проблемы соблюдения прав человека в психоневрологических интернатах и детских домах-интернатах // Права человека и психиатрия в Российской Федерации: Доклад по результатам мониторинга и тематические статьи / Под ред. А.Новикова. – М.: Московская Хельсинкская группа, 2004 // Режим доступа – http://www.mhg.ru/publications/389CEE8. 160 23. Дюркгейм Э. Самоубийство: социологический этюд / Пер, с фр. с сокр.; Под ред. В.А.Базарова. – М.: Мысль, 1994. – 399 с. 24. Дюркгейм Э. Социология. Ее предмет, метод, предназначение / Пер. с фр., составление, послесловие и примечания А. Б. Гофмана. – М.; Канон, 1995. – 352 с. 25. Заболеваемость населения России в 2010 году. Статистические материалы. Часть II. – М.: Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации, 2011 – 124 с. 26. Зайцев Д.В. Социальная интеграция детей-инвалидов в современной России. – Саратов: Научная книга, 2003. – 255 с. 27. Закон «Об опеке и попечительстве», 24 апреля 2008 года N 48-ФЗ // Режим доступа – http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_149003/ 28. Замский Х.С. Умственно отсталые дети. История их изучения, воспитания и обучения с древних времен до середины XX века. – М.: Академия, 2008. – 368 с. 29. Здравомыслова Е. Няни: Коммерциализация заботы // Е.А.Здравомыслова, А. Роткирх, А.А.Темкина (Ред.). Новый быт в современной России: гендерные исследования повседневности. – СПб.: Издательство ЕУСПб, 2009. – 524 с. – С.94-136 30. Зеликова Ю.А. Женщины в благотворительных организациях России (на примере С.-Петербурга) // Здравомыслова Е., Темкина А. (Ред.). Гендерное измерение социальной и политической активности в переходный период. – СПб.: ЦНСИ, 1996. Труды. Вып. 4. – 96 с. С.82-95. 31. Информация Минтруда России от 15 августа 2013 года: «О выполнении пункта 34 Плана мероприятий на 2012-2013 годы по реализации Стратегии международного молодежного сотрудничества государств-участников СНГ на период до 2020 года по вопросам развития социальной службы для молодежи из числа инвалидов, детей-сирот, детей из многодетных, неблагополучных семей» // 161 Министерство труда и социальной защиты // Режим доступа – http://www.rosmintrud.ru/docs/mintrud/protection/47 32. Клепикова А.А., Утехин И.В. Взрослость инвалидов, проживающих в психоневрологическом интернате // Антропологический форум. №17 Online, – 2012. С.3-67 // Режим доступа – http://anthropologie.kunstkamera.ru/07/17online/klepikova_utehin2/ 33. Клепикова А.А, Утехин И.В. Ребенок с «отклонениями развития»: опыт анализа фреймов // Антропологический форум. №12 Online, 2010. – С.1-68 // Режим доступа – http://anthropologie.kunstkamera.ru/07/12online/klepikova_utehin/ 34. Клепикова А.А. Дееспособность подопечного психоневрологического интерната: социальное конструирование правового статуса // Журнал социологии и социальной антропологии, Т.16, №4 (69), 2013. С.78-93 35. Клепикова А.А. Добровольцы благотворительной организации в государственном учреждении для людей с тяжелой инвалидностью: конструкты волонтерства и профессионализма // Журнал исследований социальной политики. Т.9, №3, 2011. – С.391–416 36. Клепикова А.А. Санитарка государственного психоневрологического учреждения: «старая» профессия в контексте новой идеологии отношения к инвалидам // П.В.Романов, Е.Р.Ярская-Смирнова (Ред.). Антропология профессий. Профессии в социальном государстве. – М.: «Вариант», ЦСПГИ, 2013. – 360 с. – С.137-158 37. Константинова Л.В. Становление общественного сектора как субъекта социальной политики: опыт концептуализации и анализ реальных практик // Журнал исследований социальной политики. Т.2, №4, 2004. – С.447-468 38. Королева С.С., Левинсон А.Г.. Организации негражданского общества. О социальных формах жизнеобеспечения детей-инвалидов в современной России // Pro et Contra. №48, 2010. – С.42-60. 162 39. Кос А.В., Карпова Г.Г., Антонова Е.П. Качество жизни лиц с ограниченными возможностями в условиях проживания в интернатах // Журнал социологии и социальной антропологии. Т.12, №2, 2009. С.131-152 40. Кудринская Л.А. Добровольческий труд: сущность, функции, специфика // Социологические исследования. №5, 2006. – С.15-22. 41. Малофеев Н.Н. Становление и развитие государственной системы специального образования в России: Дис. в форме научного доклада … д.пед.н. – М.: УПК «Федоровец», 1996. – 82 с. 42. Мерло-Понти, М. Феноменология восприятия. 1945. – СПб.: «Ювента», «Наука», 1999. – 605 с. 43. Мосс М. Техники тела // Мосс М., Общества, обмен, личность / Пер. с фр. М.Н.Магидович. – М.: Наука, 1996. – 360 с. – С.242–263 44. Муравьева М.Г. Калеки, инвалиды или люди с ограниченными возможностями: обзор истории инвалидности // Журнал исследований социальной политики. Т.1, №2, 2012. – С.151-166 45. Наберушкина Э.К. Инвалиды в большом городе: проблемы социального гражданства. – М.: «Вариант», ЦСПГИ, 2012. – 334 с. 46. О признании гражданина недееспособным // Режим доступа – http://rospravosudie.com/court-dorogomilovskij-rajonnyj-sud-gorod-moskva-s/act100579345/ 47. Постановление Правительства РФ №212 от 10.03.2000 г. «О внесении изменений и дополнений в Типовое положение о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии» // Режим доступа – http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_43211/ 48. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Антропологические исследования профессий // Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. (Ред.). Антропология профессий. – Саратов: Научная книга 2005. – 464 с. – С.13-49 163 49. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. – Саратов: Научная книга, 2006. – 260 с. 50. Романов П.В, Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности. Проблемы доступной среды и возможности занятости // Социологические исследования. №2, 2005. – С.43-55 51. Романов П.В, Ярская-Смирнова Е.Р. Проблема доступности высшего образования для инвалидов // Социологические исследования. №10, 2005. – С.4856. 52. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Герои и тунеядцы: иконография инвалидности в советском визуальном дискурсе // Романов П.В., ЯрскаяСмирнова Е.Р. (Ред.). Визуальная антропология: режимы видимости при социализме. – М.: Вариант, ЦСПГИ, 2009. – С.289-331 53. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Тело и дискрими-нация: инвалидность, гендер и гражданство в постсоветском кино // Неприкосновенный запас. Дебаты о политике и культуре, 2011. №76. – C. 84-91. 54. Соколов М.М. Рынки труда, стратификация и карьеры в советской социологии // Экономическая социология. Т.12. №4, 2011. – С.37-72 55. Социально значимые заболевания населения России в 2011 году. Статистические материалы. – М.: Министерство здравоохранения Российской Федерации, 2012. – 66 с. 56. Тарасенко Е.А. Социальная политика в области инвалидности: кросскультурный анализ и поиск оптимальной концепции для России // Журнал исследований социальной политики. Т.2, №1, 2004. С.7-28 57. Федеральный закон №302 от 30 декабря 2012 г. «О внесении изменений в главы 1, 2, 3 и 4 части первой Гражданского кодекса Российской Федерации» // Режим доступа – http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_142950/ 164 58. Филипсон М. Феноменологическая философия и социология // Новые направления в социологической теории. Отв. ред. Г.В.Осипов; пер. с англ. Л.Г.Ионина. – М.: Прогресс, 1978. – 391 с. – С.204-271 59. Фуко М. История безумия в классическую эпоху / Пер. с фр. И. Стаф. – СПб.: Книга света, 1997. – 576 с. 60. Фуко М. Надзирать и наказывать. Рождение тюрьмы /П. с фр. В. Наумова. – М.: Ad Marginem, 1999. – 479 c. 61. Фуко М. Психиатрическая власть. Курс лекций, прочитанный в Коллеж де Франс в 1973-1974 учебном году / Пер. с фр. А. Шестакова. – СПб.: Наука, 2007. – 450 с. 62. Фуко М. Рождение клиники / Пер. с фр., научная редакция и предисловие А.Ш.Тхостова. – М.: Смысл, 1998. – 310 с. 63. Шек О. Социальное исключение инвалидов в СССР // Романова П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. (Ред.). Нужда и порядок: история социальной работы в России, XX в. – Саратов: Научная книга, 2005. – 460 с. – С.375-396 64. Шюц А. Обыденная и научная интерпретация человеческого действий // Шюц А. Избранное: Мир, светящийся смыслом / Сост. Н.Н.Смирнова; пер. с нем. и англ. В.Г.Николаева, С.В.Ромашко, Н.М.Смирновой. – М.: «Российская политическая энциклопедия», 2004.– 1056с. – С.7-50 65. Шюц А. Тиресий, или наше знание о том, что произойдет завтра // Шюц А. Смысловая структура повседневного мира: очерки по феноменологической социологии / Сост. А.Я.Алхасов; Пер. с англ. А.Я.Алхасова, Н.Я.Мазлумяновой. – М.: Институт Фонда «Общественное мнение», 2003. – 335 с. – С.314-332 66. Эльтекова Э.В., Овсянникова Н.Л., Шаповалов Д.Л., Ивашова Н.Н. Особенности судебно-психиатрической экспертизы по делам о дееспособности в аспекте постановления Конституционного суда от 27.02.09 года №4-п // Научномедицинский вестник Центрального Черноземья. №42, 2010 // Режим доступа – http://www.vsma.ac.ru/publ/vest/042/site/index46.html 165 67. Ярская В.Н., Ярская-Смирнова Е.Р. «Не мужское это дело…» Гендерный анализ занятости в социальной сфере // Социологические исследования. №8, 2002. – С.74-82 68. Ярская-Смирнова Е. Р. Профессионализация социальной работы в России // Социологические исследования. №5, 2001. – С.86-95 69. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. №4, 1999. – С.38-45 70. Ярская-Смирнова Е.Р. Стигма инвалидной сексуальности // А.А.Денисова (Ред.). Словарь гендерных терминов. – М.: Информация XXI век, 2002. – 256 с. – С.212–214 71. Abbott A. The Sociology of Work and Occupation // Annual Review of Sociology. Vol.19, 1993. – P.187-209 72. Abbott A. The System of Professions. An Essay on the Division of Labor. – Chicago, The University of Chicago Press, 1992. – 435 p. 73. Angrosino M.V. Metaphors of Stigma: How Deinstitutionalized Mentally Retarded Adults See Themselves // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.21, №2, 1992. – P.171-199 74. Angrosino M.V. The Ethnography of Mental Retardation: An Applied Perspective // Journal of Contemporary Ethnography. Vol.26, №1, 1997. – P.98-109 75. Andrews J. Identifying and Providing for the Mentally Disabled in early modern London // Wright D., Digby A. (Eds). From Idiocy to Mental Deficiency. Historical Perspectives on People with Learning Disabilities. – L.: Routledge, 1996. – 238 p. – P. 67-72 76. Atkinson P., Hammersley M. Ethnography and Participant Observation // N.K.Denzin, Y.S.Lincoln (Eds). Strategies of Qualitative Inquiry. – Thousand Oaks: Sage, 1998. – 230 p. – P.110-136 77. Aves G.M. The Voluntary Worker in the Social Services. – L.: George Allen and Unwin, 1970. – 224 p. 166 78. Bateson G. A Theory of Play and Fantasy // Bateson G. Steps to an Ecology of Mind. – Chicago: University of Chicago Press, 1972. – P.177-193. – 533 p. 79. Becker H.S. Outsiders: Studies in the Socioloy of Deviance. – N.Y. The Free Press, 1991. – 245 p. 80. Bogdan R., Taylor S., deGrandpre B., Haynes S. Let Them Eat Programs: Attendants' Perspectives and Programming on Wards in State Schools // Journal of Health and Social Behavior. 15:2, 1974. – P.142-151 81. Bowers L. Social Nature of Mental Illness. – L.: Routledge, 2000. – 216 p. 82. Cabin W.D. “Actualizing Professional Altruism”: A Comparison of Home Health Care and Hospice Social Workers // Home Health Care Management Practice. Vol.20, 2008. – P.474-481 83. Davies C. Competence versus Care? Gender and Caring Work Revisited // Acta Sociologica. 38, 1995. – P.17-31 84. Davis M.H., Hall J.A., Meyer M. Volunteers: The First Year: Influences on the Satisfaction, Involvement, and Persistence of New Community // Personality and Social Psychology Bulletin. Vol.29, 2003. – P.248-260 85. Douglas M., Purity and Danger. An Analysis of the Concepts of Pollution and Taboo. – Boston: Routledge & Kegan Paul, 1980. – 188 p. 86. Edgerton R. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives of the Mentally Retarded. – Berkeley: University of California Press, 1993. – 247 p. 87. England P. Emerging Theories of Carework // Annual Review of Sociology. 31, 2005. – P.381–399 88. Flynn R.J., Lemay R.A. (Eds). A Quarter-Century of Normalization and Social Role Valorization: Evolution and Impact. – Ottawa: University of Ottawa Press, 1999. – 571 p. 89. Fox J. “Notice How You Feel”: An Alternative to Detached Concern Among Hospice Volunteers // Qualitative Health Research. Vol.16, №7, 2006. – P.944-961 167 90. Frank G. Venus on Wheels. Two Decades of Dialogue on Disability, Biography, and Being Female in America. – Berkeley: University of California Press, 2000. – 284 p. 91. Garfinkel H. What is Ethnomethodology? // Garfinkel H. Studies in Ethnomethodology. – L.A.: Polity Press, 1996. – 288 p. – P.1-34 92. Garfinkel H. Common Sense Knowledge of Social Structures: The Documentary Method of Interpretation in Lay and Professional Fact Finding // Garfinkel H. Studies in Ethnomethodology. – L.A.: Polity Press, 1996. – 288 p. – P.76-103 93. Garfinkel H. Passing and the Managed Achievement of Sex Status in an Intersexed Person, Part 1 // Garfinkel H. Studies in Ethnomethodology. L.A.: Polity Press, 1996. 288 p. P. 116-185 94. Geertz C. “From the Native’s point of View”: On the Nature of Anthropological Understanding // Bulletin of the American Academy of Arts and Sciences. Vol.28, №1, 1974. – P.26–45 95. Geertz C. Common Sense as a Cultural System // Geertz C. Local Knowledge. Further Essays in Interpretive Anthropology. – L.: Fontana Press, 1993. – 244 p.- P.73– 93. 96. Geertz C. Thick Description: Toward an Interpretive Theory of Culture // Geertz С. The Interpretation of Cultures: Selected Essays. – N.Y.: Basic Books, 1973. – 480 p. – P.3-30 97. Ginsburg F., Rapp R. Disability Worlds // Annual Review of Anthropology. Vol.42, 2013. – P.53-68 98. Glaser B.G., Strauss A.L. The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine, 1967. – 271 p. 99. Goffman E. Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. L.: Penguin Books, 1991. – 336 p. 100. Goffman E. Frame Analysis: An Essay on the Organization of Experience. – Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1974. – 586 p. 168 101. Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. – L.: Penguin Books, 1990. – 174 p. 102. Goffman E. The Interaction Order: American Sociological Association, 1982 Presidential Address // American Sociological Review. Vol.48, №1, 1982. – P.1-17 103. Goffman E. The Nature of Deference and Demeanor // American Anthropologist. Vol.58, №3, 1956. – P.473-502 104. Goode D. A World Without Words. The Social Construction of Children Born Deaf and Blind. – Philadelphia: Temple University Press, 1994. – 261 p. 105. Gove W.R. Societal Reaction as an Explanation of Mental Illness // American Sociological Review. 35, 1970. P.873-884 106. Groce N.E. Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard. – Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1985. – 169 p. 107. Groce. N.E., Zola. I.K. Multiculturalism, Chronic Illness, and Disability // Pediatrics. 91 (5), 1993. – P.1048-1055 108. Hammersley M. What are Case Studies? // M. Hammersley. What's Wrong with Ethnography? – L.: Routledge, 1992. – P.183-200. – 346 p. 109. Ingstad B., Whyte S. R. (Eds). Disability and Culture. – Berkeley: University of California Press, 1995 – 440 p. 110. Kudlick C.J. Disability History: Why We Need Another “Other” // The American Historical Review. 108 (3), 2003. – P.763 –793 111. Landsman G.H. Reconstructing Motherhood and Disability in the Age of “Perfect” Babies. – N.Y.: Routledge, 2009. – 276 p. 112. Lemert E.M. Social Pathology: A Systematic Approach to the Theory of Sociopathic Behavior. – N.Y.: McGraw-Hill, 1951. – 464 p. 113. Link B.G., Cullen F.T., Struening E., Shrout P.E., Dohrenwend B.P. A Modified Labeling Theory Approach to Mental Disorders: An Empirical Assessment // American Sociological Review. 54, 1989. – P.400–423 114. Malofeev N. M. Special Education in Russia: Historical Aspects // Journal of Learning Disabilities. Vol.31, №2, 1998. – P.181-185 169 115. Marshall M. Problematizing Impairment: Cultural Competence in the Carolines // Ethnology. 35 (4), 1996. – P.249-263 116. Mead. G.H. Mind, Self and Society: From the Standpoint of a Social Behaviorist. – Chicago: University Of Chicago Press, 1967. – 440 p. 117. Mehrotra N., Vaidya S. Exploring Constructs of Intellectual Disability and Personhood in Haryana and Delhi // Indian Journal of Gender Studies. 15:2, 2008. – P.317-340 118. Murphy R.F. The Body Silent: The Different World of the Disabled. – N.Y.: W.W.Norton & Company, 2001. – 242 p. 119. Nirje B. The Normalization Principle and Its Human Management Implications // The International Social Role Valorization Journal. Vol.1, №2, 1994. – P.19-23 120. Oliver M. Disability and Dependency: A Creation of Industrial Societies // Barton L. (Ed.). Disability and Dependency. – L.: The Falmer Press, 1989. – P.6–22 121. Oliver M. The Politics of Disablement: A Sociological Approach. – L.: Macmillan, 1990. – 152 p. 122. Omoto A. M., Snyder M. Sustained helping without obligation: Motivation, longevity of service, and perceived attitude change among AIDS volunteers // Journal of Personality and Social Psychology. Vol.68, 1995. – P.671-686. 123. Pahor M. Do Nurses in Slovenia Have the Opportunity to Care? Barriers to Nursing Care Becoming a Cognitive, Reflective and Moral Practice // Labyrinths of Care. The Relevance of the Ethics of Care Perspective for Social Policy / Edited by S. Sevenhuijsen, A. Svab. – Ljubljana: Peace Institute, 2003. – 117, 111 p. – P.79-91 124. Parsons T. The Social System. – N.Y.: The Free Press of Glencoe (Macmillan), 1964. – 575 p. 125. Payne M. Identity Politics in Multiprofessional Teams Palliative Care Social Work // Journal of Social Work. 6 (2), 2006. – P.137–150 126. Phelan J. C. Geneticization of Deviant Behavior and Consequences for Stigma: The Case of Mental Illness // Journal of Health and Social Behavoir, №47, 2005.P.307-322 170 127. Poole M., Isaacs D. Caring: A Gendered Concept // Women's Studies International Forum. Vol.20, №4, 1997. – P.529-536 128. Rodriguez N.M., Ryave A.L. Systematic Self-Observation: A Method for Researching the Hidden and Elusive Features of Everyday Social Life. – L.: Sage, 2002. – 66 p. 129. Roessler A., Carter H., Campbell L., MacLeod R. Diversity among hospice volunteers: A challenge for the development of a responsive volunteer program // American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Vol.16, 1999. – P.656-664 130. Rosenhan D.L. On Being Sane in Insane Places // Science, New Series. Vol.179, №4070, 1973. – P.250-258 131. Roth M., Sugarman R. Experience // Albrecht G.L. (Ed.). Encyclopedia of Disability. Vol.2. – Thousand Oaks: Sage, 2006. – 529 – 982 p. – P.647-654 132. Scheer J., Nora E.G. Impairment as a Human Constant: Cross-Cultural and Historical Perspectives on Variation // Journal of Social Issues. 44 (1), 1988. – P.23-37; 133. Scheff T.J. Being Mentally Ill: A Sociological Theory. – Chicago: Aldine, 1966 – 230 p. 134. Shakespeare T. Disability, Identity and Difference // C.Barnes & G. Mercer (Eds). Exploring the Divide: Illness and Disability. – Leeds: The Disability Press, 1996. – P.94–113 135. Shakespeare T. The Social Model of Disability // Davis L.J (Ed.). The Disability Studies Reader. – N.Y.: Routledge, 2013. – P.214-221 136. Strauss A., Corbin J. Grounded Theory Methodology: An Overview // N.K.Denzin, Y.S.Lincoln (Eds). Strategies of Qualitative Inquiry. – Thousand Oaks: Sage, 1998. – P.158-183 137. Strauss A., Schazman L., Ehrlich D., Bucher R., Sabshin M. The hospital and its negotiated order // The hospital in modern society / Edited by E. Friedson. N.Y.: Macmillan, 1963. – 346 p. – P.73–130 138. Strauss A.L., Fagerhaugh S., Suczek B., Wiener C. Social Organization of Medical Work. – New Brunswick: Transaction Publishers, 1997. – 310 p. 171 139. Szasz T.S. The Manufacture of Madness. – St Albans: Paladin, 1973. – 413 p. 140. Szasz Т.S. The Myth of Mental Illness: Foundations of a Theory of Personal Conduct. – N.Y.: Harper & Row, 1974. – 297 p. 141. Taylor, S.J. Bogdan R. Defending Illusions: The Institution's Struggle for Survival // Human Organization. 39:3, 1980. – P.209-218 142. Thoits P.A. Self-Labeling Processes in Mental Illness: The Role of Emotional Deviance // Self-labeling processes in mental illness: The role of emotional deviance. American Journal of Sociology. 92, 1985. – P.221–249 143. Thomson R.G. Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disabilities in American Culture and Literature. – N.Y.: Columbia University Press, 1997. – 200 p. 144. Trent J. W. Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States. – Berkeley: University of California Press, 1995. – 356 p. 145. Tummers G. E. R., Merode, van G. G., Landeweerd J. A. Organizational Characteristics as Predictors of Nurses’ Psychological Work Reactions // Organization Studies. Vol.27, №4, 2006. – P.559-584 146. Turner B.S. Disability and the Sociology of the Body // Albrecht G.L., Seelman K.D., Bury M. (Eds). Handbook of Disability Studies. – Thousand Oaks: Sage, 2001. – 864p. – P.252-266 147. Westbrook M. T., Legge V., Pennay M. Attitudes Towards Disabilities in a Multicultural Society // Social Science and Medicine. Vol.36, №5, 1993. – P.615-623. 148. Wilson J., Musick M. Who Cares? Toward an Integrated Theory of Volunteer Work // American Sociological Review. Vol.62, №5, 1995. – P.694-713 149. Winnicott D.W. Playing and Reality. – L.: Tavistock Publications, 1971. – 156 p. 150. Winzer M.A. The History of Special Education: From Isolation to Integration. – Washington: Gallaudet University Press, 1993. – 463 p. 172 Приложение 1 Список упомянутых информантов Римма Петровна, санитарка ДДИ, ок. 60 лет Галина Всеволодовна, санитарка ДДИ, ок. 60 лет Дарина Николаевна, санитарка ДДИ, ок. 60 лет Таисия Васильевна, санитарка ДДИ, ок. 70 лет Варвара Сергеевна, санитарка ДДИ, ок. 70 лет Ксения Анатольевна, санитарка ДДИ, ок. 70 лет Алина Ивановна, санитарка ДДИ, ок. 80 лет Клавдия Валентиновна, воспитательница ДДИ, ок. 60 лет Валентин Иванович, врач ДДИ, ок. 60 лет Виктория, педагог благотворительной организации в ПНИ, 28 лет Ульяна, педагог благотворительной организации в ПНИ, 26 лет Маша, волонтер в ДДИ, 22 года Валя, волонтер, координатор волонтеров в ДДИ, 23 года Таня, проживающая ПНИ, 28 лет Толя, проживающий ПНИ, 23 года 173 Приложение 2. Пример анализа материалов полевого дневника 56-ой раз в ДДИ, пятница, 18 декабря 2009, 8.30 – 15.30 (представлен фрагмент дневника, охватывающий один час наблюдения) Кристина – волонтер, 20 лет Олеся – координатор волонтеров, 22 года Лилия Борисовна – медсестра, около 70 лет Ирина Викторовна – медсестра, около 80 лет Валентин Иванович – врач, около 60 лет Римма Петровна – дежурная санитарка, около 60 лет Ася – санитарка, дежурившая в предыдущие сутки, 45 лет Вася – сын Аси Миша, Костя, Леня, Влад, Егор – подопечные группы ДДИ, в которой проходило наблюдение Сеня, Сережа, Толя, Коля, Леша – бывшие подопечные группы ДДИ, ранее переехавшие в ПНИ или другой корпус Текст дневника Кодирование / категории С утра, по дороге в детский Назначение дом, Кристина говорит мне, что лечения Мишу отвезли в больницу. С ним ночью случился приступ Госпитализация кашля, и Лилия Борисовна испугалась и вызвала скорую. Забота о Когда мы приходим в здоровье и волонтерскую, я прошу Олесю благополучии узнать у Валентина Ивановича, где Миша и что с ним. Когда я захожу в группу с утра, Римма Петровна говорит мне: «Мы уже поели» – каким-то таким обвиняющим тоном, что, мол, я опоздала на завтрак, хотя еще только без пяти девять. С утра, как мне кажется, у нее какой-то немного враждебный настрой ко мне, но потом вроде проходит. Ася помогает кормить. Насыщенное описание Миша – «активный» ребенок. Младший медперсонал боится за его жизнь и здоровье, поэтому Мишу, как только ему стало плохо, отправили в больницу. Он достоит того, чтоб его лечили, заслуживает выживания. Властные отношения между волонтерами санитарками Санитарки нередко дают волонтеру почувствовать, что он не нужен на рабочем месте, что они могут и справиться и без него. Санитарки нередко помогают друг другу накормить детей завтраком Взаимопомощь в или обедом, даже в свое нерабочее сообществе время, чтобы посодействовать санитарок коллеге и поспособствовать тому, чтобы процесс закончился быстрее. Режим дня Завтрак начинается по расписанию в 9 утра, в это же время начинается рабочий день у волонтера. В этот день завтрак принесли с кухни чуть раньше, это иногда случается; волонтера в таком случае не ждут. Костя плачет. Римма Петровна Плач, Санитарка оценивает плач ребенка говорит, что он плачет, потому неподобающее как коммуникативное действие, 174 что в корпусе карантин и мама не приходит. «Пришла бы – ее пустили бы». Тоже произносит это обвиняющим тоном. Не в первый раз отмечаю, что вот так, с упреком, говорят санитарки о родителях. поведение ребенка Родители Римма Петровна говорит Косте, что «мама приедет, я ей позвоню». Я обрадовалась, говорю, что надо ей позвонить, действительно. Римма Петровна – мне: «буду я звонить! У меня и телефона-то ее нет». Она говорит про звонок маме просто так, чтоб он успокоился и не мешал. Волонтер, как мне кажется, не позволил бы себе так врать. Я ей говорю: «он же понимает!», имея в виду, что не надо его зазря обнадеживать. Римма Петровна отвечает что-то вроде «да, он понимает, но понимает только в отношении себя, что ему надо: дай, мне, я-я-я. Себе требует, а о других не думает» (и это она ему будто вменяет в вину). Формирование у ребенка ложных ожиданий После Римма Петровна говорит про Костиных братьев: «они такие же, как и он, разве что ходят». И еще, что у них тоже плохое зрение. «Зачем рожать таких! Надо сначала провериться. Мама Сеньки Петрова проверялась, пока не смогла забеременеть нормальным ребенком». Способность ходить Вина родителей «Понимает – не понимает» Эгоизм ребенка Вина ребенка Разница волонтеров санитарок и Ценность жизни ребенка Родители Вина родителей имеющее осмысленные причины, приписывает ребенку определенные коммуникативные интенции. В похожих ситуациях постоянный плач ребенка персонал может приписывать его болезни и не считать его коммуникативным поведением. Санитарки, подчеркивая свою роль в жизни ребенка, нередко говорят о том, что они ближе к детям и важнее для них, чем их собственные родители, которые их навещают редко. Санитарки нередко создают ложные ожидания у ребенка, руководствуясь как заботой о его благе, так и собственными интересами (чтобы «не мешал»). Волонтерская этика не позволяет ему врать ребенку и обещать то, чего волонтер не может выполнить. Степень понимания ребенком устной речи, и шире – логики происходящих событий («понимает – не понимает») – важный классификационный критерий. Представления о том, что способен понять данный конкретный ребенок, у персонала и волонтеров нередко отличается. Персонал нередко приписывает детям особый эгоизм – это выступает в качестве одного из показателей их «моральной дефективности». «Моральная дефективность» – недостаток нравственности, приличного поведения, воли – нередко вменяется ребенку в вину. Способность или неспособность ходить – один из ключевых признаков ребенка в представлении персонала, ее подчеркивают особо. Другой важный признак – интеллектуальные способности. «Такие же» в словах санитарки значит – тоже умственно отсталые. Наличие сенсорных нарушений («плохое зрение») – еще один 175 Костя не успокаивается, Римма Петровна продолжает врать ему про то, что мама придет. Когда это не помогает (как мне кажется, это только усугубляет его плач), она дает ему снотворное. По собственной инициативе, без согласования с медсестрой; это ее личные таблетки, которые она использует в случае «истерик». Чуть позже она вместе с медсестрой Ириной Викторовной дает ему валерьянки. Потом дают что-то еще, но мне уже не говорят что. При этом он не успокаивается. В какой-то момент Римма Петровна подходит к Косте и говорит мне: «Так, ты этого не видела». Я, естественно, после этой фразы не могу на нее не смотреть, но ничего не говорю, потому что не знаю, как следует себя вести. Я впала в некоторое оцепенение, потому что у меня такое ощущение, что она собиралась врезать ему «как следует». В итоге она только встряхнула его, несильно. Но если бы не мое присутствие, то не знаю, что бы она с ним сделала. Ася все еще в детском доме, она сдала смену, но еще не ушла. Знакомит меня со своим сыном Васей, мальчиком лет 89. Они с ним с утра куда-то вместе собирались идти и он признак, который в глазах персонала снижает социальную позицию ребенка. По мнению санитарки, необходимо предотвращать появление на свет неполноценных детей, только здоровые имеют право жить. Вина за инвалидность ребенка часто возлагается на родителей. Назначение Санитарка самовольно «назначает» лечения ребенку медикаментозное лечение, хотя по своим профессиональным «Истерика» обязанностям она не имеет на это права. Седативные средства (иногда Физическое – уколы) становятся способом насилие справиться с таким состоянием ребенка, которое видится персоналу Волонтер как как «истерика», то есть контролер неконтролируемое поведение, следствие болезни. В то же время, такое «лечение» одновременно несет воспитательную функцию, это наказание за неподобающее поведение и непослушание (как если бы ребенок сознательно контролировал «истерику»). Другим средством наказания, применяемым значительно реже, становится физическое воздействие – шлепки, побои, обливание холодной водой. Обливание и тряска – традиционные средства от «истерики». Волонтер оказывается в некотором роде контролирующей инстанцией. Он может не высказывать санитарке прямо свое несогласие или возмущение (правила взаимодействия с персоналом, прописанные организацией, гласят, что волонтер не имеет права поучать санитарок). Однако само его присутствие способно сдерживать противоправные действия санитарок в отношении подопечных. Сдать смену Санитарка «сдает смену» в 8 утра, после чего ее сменяет другая Здоровые, санитарка. Ася считается в нормальные vs волонтерском сообществе одной из больные, самых неравнодушных санитарок. «грязные» дети Критерием такой оценки становится 176 пришел в детдом. Она зашла с ним в группу, чтобы представить мне. Я увидела этого ребенка, на пороге группы, и мне показалось, что это самый прекрасный и красивый ребенок, которого я когда-либо видела, с умнейшими и добрейшими глазами. Естественно, дело все в том контексте, в котором я его увидела: здоровый ребенок среди «больных». Мне ужасно было стыдно признаться себе в этих ощущениях. Вася, по словам Аси, раньше приходил играть с Сережей (и еще с Толей, Колей и Лешей – «сильными» детьми, которых я не застала, но которые раньше жили в группе). Я думаю о том, что Римма Петровна точно не могла допустить ситуации, чтоб ее дети-внуки играли с этими детьми, потому что они для нее все «грязные», да и вообще ей бы в голову это не пришло. А Ася – спокойно допускает. И мальчик ее смотрит на этих детей без какого-то страха и отторжения в глазах. Приходит Валентин Иванович. Называет меня по имени. Откуда он помнит, как меня зовут? Видимо, с того дня, когда Косте было плохо, он ничего по этому поводу не делал, а я поставила всех на уши. Спрашиваю его про Мишу. Он ничего не знает, сам спрашивает у Риммы Петровны и Аси, что с ним. «Слушает» Леню в течение нескольких секунд, говорит, что ему – постельный режим. Больше ничего. Ничего не назначает. Хотя Леня кашляет. не только ее внимательное vs отношение к детям, но и то, что Ася нередко задерживается после работы, помогает волонтерам и Собственные другим санитаркам. эмоции Ася не видит ничего зазорного в наблюдателя том, чтобы ее собственный сын играл и общался с детьми в детском «Сильные» дети доме. Мальчик привык к ним и воспринимает их без отторжения. Ася, таким образом, как бы реализует интегративный подход в отношении инвалидов. В представлениях Риммы Петровны «неполноценные» дети грязны и заразны, их необходимо изолировать от «нормального» общества, раз уж они появились на свет. Собственные эмоции включенного наблюдателя служат источником для осознания категоризации «больной», «уродливый» – «здоровый», «красивый» и связанных с этим стереотипов; рефлексия по поводу собственного восприятия помогает эксплицировать неявные культурные представления о норме. «Сильные», активные дети – Толя, Коля, Леша, Сережа – частый предмет рассказов персонала, работающего в группе. О них часто вспоминают: они воспринимались персоналом как достойные общения, обучения и воспитания. Назначение Костя и Леня считаются персоналом лечения «слабыми» детьми. Медперсонал не всегда считает нужным заботиться Компетентность об их здоровье и поддерживать их врача жизнь, поэтому не всегда, когда ребенку плохо, назначает ему Отношения необходимое обследование и санитарок и лечение. Волонтер и волонтерское старшего сообщество в целом может это медицинского проконтролировать и настоять на персонала том, чтобы ребенку все же оказали необходимую помощь. Присутствие Волонтер как волонтеров в учреждении контролер сказывается в том числе на снижении детской смертности. При этом врач лишь поверхностно Изоляция интеграция 177 Я что-то у него пытаюсь спросить про Леню и его лечение, но ответа не получаю. Уходит. Как обычно, после его ухода – презрительные комментарии санитарок о его врачебных талантах. Спальные места Миши и Егора поменяла местами какая-то из санитарок в одну из предыдущих смен – так как Егорке мала стала кровать. Римма Петровна оценивает это негативно: Егор и Влад лежали рядом спокойно. А к Мише Влад будет «лазить в штаны». Хотя на самом деле ранее она ровно то же говорила и про Влада с Егором. Я начинаю чистить детям зубы... Сексуальность детей Соперничество санитарок Чистка зубов осведомлен о состоянии здоровья своих подопечных детей. Санитарки зачастую оказываются компетентнее врача – они ближе и внимательнее к детям, лучше их знают. Это дает им моральное право самовольно, без назначения давать им лекарства. Санитарки нередко пренебрежительно высказываются о профессиональных компетенциях врача за его спиной, однако отношения в коллективе персонала таковы, что претензии к вышестоящим никогда не высказываются им в лицо. Санитарки нередко конкурируют друг с другом за право устраивать собственные порядки в группе. Дети и их интересы при этом могут выступать инструментом в такой борьбе. «Дефективные» дети – как детиподростки, каковыми являются Егор и Влад, так и дети младшего возраста часто представляются персоналу гиперсексуальными: санитарки предпринимают меры против неприличных публичных проявлений инстинктов (в том числе обливание холодной водой). Однако в приватном пространстве – под собственным одеялом – ребенку предоставляется свобода, и это также артикулируется санитарками. Чистка зубов – ежедневная гигиеническая процедура и ритуал, который волонтер проводит в группе в одно и то же время (в данной группе – после завтрака). 178
