№2, декабрь 2004 года. Газета выходит раз в 3 месяца. С Новым Годом ! дорогой наш читатель! Вот и закончился 2004 год и первый - который ты и твоя газета прошли рядом. Он был разным дня всех нас, таких разных. На первый взгляд. Что-то нам удалось, а что-то мы отложили до добрых времен. Но одно нельзя отдавать на авось, на волю «судьбе-индейке» - дело нашего здоровья и благополучия наших близких. Их надо ковать и защищать. Год уходящий показал, что, если мы, такие разные и особые, выступаем за наши права вместе, и наш голос слажен — можно сделать немало. Уже сегодня. Для себя, для своего родного человека. Как сказал поэт: «Если он гореть не будет, если мы гореть не будем, если ты гореть не будешь, - кто тогда развеет тьму?» С уважением и надеждой на встречу в 2005 года. Пусть он будет добрым. Твоя газета Болезнь и лечение глазами пациентов и их 6лизких Сообщение 2 В прошлом номере газеты мы начали рассказывать о результатах нашего исследования Вы очень помогли нам и, верится, себе. Ведь рассказать о личном, наболевшем, поделиться и узнать, как живут, борются с болезнью, приноравливаются к ней и побеждают ее твои соседи (все мы на этой земле соседи) - важно. Тонкие ручейки Ваших ответов слились в ощутимый поток писем. Но мы в нем не захлебнулись, а были очень рады, разбирая их. Надеемся в конце нашей работы издать их отдельной книжкой, которую мы пришлем обязательно в Ваши отделения общества, вручим и обсудим с врачами, организаторами здравоохранения, с чиновниками, от которых зависит качество психиатрической и социальной помощи. И обязательно получим от них ответ. Результаты опроса оказались очень сходными во всех регионах страны и мало чем отличающимися от данных опросов родственников больных в разных странах. Главными потребностями семьи являются: качественное лечение в условиях, не травмирующих и унижающих дополнительно пациента, в первую очередь, без больницы, ближе к дому, где, как известно, стены лечат; возможность реального участия в выборе лечения; помощь в кризисной ситуации (не только врача, но и друга); социальная и финансовая поддержка инвалида, возможность его трудоустройства по его силам; теплое защищенное жилье; возможность развлечь своего близкого в свободное время; и, не последнее дело, понимание окружающих. Мы еще раз убедились, что у нас много общего. А разве не те же надежды у любого человека, имеющего больного в семье? Или у любого человека, который и сам может заболеть. Значит, действовать нам, если хотим, чтобы наши мечты не остались мечтами у елки, предстоит сообща. Сегодня мы начинаем новую рубрику «Твое руководство» В ней мы будем публиковать для обсуждения фрагменты первого в нашей стране руководства для пациентов и их близких по лечению психических болезней Такого рода руководство уже почти готово для врачей-психиатров, а нам нужно с ними говорить на одном языке. А как иначе понять друг друга, когда обсуждаем наши общие дела. Поэтому обязательно напишите, как Вы себе представляете такую книжку, что должно в нее войти, какие там решить вопросы. Ведь она будет о нас, про нас, для нас. Или некуда и незачем нас вести за руку, что-либо советовать? «... легион имя мне. потому что нас много» (Евангелие от Марка, стих 5). У любого из нас может развиться душевная болезнь: легкая и преходящая, «задевающая лишь крылом» (90% случаев) или более тяжелая (психоз), тянущаяся годами и требующая упорного лечения, испытывающая на прочность Вашу семью. То или иное психическое расстройство переносит за свою жизнь каждый четвертый землянин, среди них много выдающихся людей, вполне успешных в жизни. Те, кто открыто говорят о преодолении болезни, много делают, чтобы исправить общественное мнение о душевных расстройствах как о несмываемом позорном пятне. Поэтому, кстати, газета ждет Ваших рассказов о личном опыте болезни, преодолении трудностей в Вашей семье. Такие самоописания будут изданы отдельной книжкой. Не менее 3 млн. россиян страдают только тяжелыми психическими заболеваниями, в первую очередь, биполярными расстройствами (маниакально-депрессивным психозом) и шизофренией) в равной степени мужчины и женщины. При учете их близких цифра затронутых многоообразными последствиями болезни возрастает на порядок. При появлении заболевания у одного члена семьи, остальные родственники должны сплотиться, чтобы осилить сообща болезнь. Если он им дорог. Психические заболевания вызываются сложным комплексом взаимосвязанных био-психо-социальных причин. Биологические причины имеют отношение к наследственности (но чаще у заболевших нет родственников психически больных, а при их наличии мы не можем объяснить, почему болезнь настигла именно этого человека), физические причины: ранние, иногда незаметные, заболевания головного мозга и т.д.. Психологические причины психотравмирующие события и переживания, например, не только похороны ребенка, но и свадьба по горячей любви. Под социальными причинами понимают окружение человека, формирующее и испытывающее на излом его личность. Поэтому и -лечение психических расстройств должно быть сочетанным (биологические + психосоциальные терапевтические воздействия), о чем в следующий раз. Е.Б. Любое (Москва) ЭТО МНОГИХ славных путь: 25 лет NAMI Рождение NAMI, Общенационального Союза душевнобольных США и Канады, произошло «незапланированно»: все началось с небольшой группы энтузиастов. Спустя 2 года, получив первый грант, Союз открывает представительство в маленькой съемной квартире в Вашингтоне и сразу начинает выпуск газеты, где обсуждается программа организации. Имя союза становится на слуху, благодаря заинтересованному участию СМИ Это приводит к притоку новых отрядов пациентов, членов их семей и добровольцев. Сегодня NAMI объединяет более 200 тысяч членов. Опыт, возможности и влияние организации растут. Она выбрала для себя благородную, но трудную участь: улучшить жизнь и защитить права лиц, которых прямо или косвенно коснулась душевная болезнь, изменить отношение к ней здорового большинства. NAMI поддерживает психообразовательные, антистигмационные (стигма отметина, невыгодно отличающая человека из ряда ему подобных) программы, способствует научным исследованиям путей лечения психических заболеваний, участвует в разработке новой редакции закона о психическом здоровье, сотрудничает с родственными организациями в 20 странах мира, включая Россию. Организацию материально поддерживают ведущие фирмыпроизводители психотропных препаратов, и это партнерство признано взаимовыгодным. На ежегодных собраниях Союза считают за честь выступить сенаторы (в зале их избиратели) и нобелевские лауреаты по медицине (в зале те, кто на деле оценивает их труд), ведущие психиатры и организаторы здравоохранения. Важный урок опыта NAMI - вслед за стихийным самозарождением следуют объединение и организация, план необходимых действий. ... запомнился настенный плакат: бабочки беззаботно парят над частоколом scHizOPhrEnia (шизофрения). Вычлененные буквы образуют по-английски такое нужное слово «надежда». Но можно увидеть и выбрать иное, ZERO (ноль ). Девиз NAMI «Ваш голос - Ваш выбор» созвучен деятельности крепнущей год от года нашей организации «Новые возможности». Дорогу осилит, как известно, идущий. вы нам писалиСтань художником своей жизни В ИЗО-студии нашей Тамбовской ПБ занимаются в основном те, кто раньше никогда не рисовал, но мечтают об этом. Я стараюсь, чтобы мой ученик поверил в себя. К нам приходят амбулаторные и стационарные пациенты, сначала робеют, потом творят во всю, все увереннее и легче. Поэтому неудачных работ у нас нет. Но самые удачные - ждет городская выставка Л.В. Насонова, социальный работник Мы в Кургане оформились полностью. Зарегистрировались и открыли счет в банке. Администрация перечислила 5000 руб. для почина. Записались на прием к мэру. Приступаем к ремонту. К нам звонят и уже хотят приехать по обмену опытом. Наши спрашивают, когда получат поощрение за свои рисунки и эмблемы для газеты. А. Мотовилина От редколлегии. Эмблему мы с удовольствием печатаем, а некоторые стихотворения и рисунки думаем поместить в планируемом нами сборники «Опыт болезни». Поэтому очень ждем от наших читателей писем-самоописаний. Такие рассказы о себе мы поместили в наш последний сборник. Пишите. Долго Москва будет мне сниться ... Поездка в Москву на межрегиональное совещание был; незабываемая, и очень много мне дала. Я познакомилась с прекрасными людьми, узнала о новых лекарствах. Одно из них получает сейчас моя дочь, и это неплохо. Встреча вселила в мок раненую душу новые надежды и новые силы. Ольга Желиховская (Саратов) Снег белыми бабочками бился в стекла ... Зал областной ПБ светлел от белых халатов. В конференции приняли участие главный психиатр Томской области А.П. Агарков зав. кафедрой психиатрии нашего Медицинского Университета профессор Н. А. Корнетов, психиатры, психологи, психотерапевты и социальные работники больницы, и, конечно, члены нашего регионального отделения. Шел рассказ о III Межрегиональном совещании, и все как будто в нем участвовали, так как я привеззла видеофильм о всем произошедшем в Москве. Потом мы обсуждали судьбу защищенного жилья в наших условиях, значениие открывшегося в столице музея творчества, в выставке которого приняли участие и томичи. И напоследок несколько поэтических строк. ... надежда меня не покинет, Ее луч освещает мой путь. Страх «Возможности новые» снимут И болезням меня не согнуть! Елена Назарова (Томск, От редколлегии Видеофильм, замечательно снятый по своему почину Еленой и разосланный ею нашим региональным организациям, оценили и делегаты Европейского обществ; самопомощи EUFAMI. Так расширило свои границы и ряды участников наше июньское совещание. Отсюда началась переписка членов наших отделений между собой и с канадскими семьями. Дом на половине пути В ноябре 2004 года начала функционировать программ; защищенного жилья для хронических больных при Рязанской ОКПБ им. Н.Н.Баженова. Программа рассчитана на 10 пациентов Их ждут комфортабельные комнаты, кухня-столовая, зал для отдыха. С пациентами работают социальный работник и психолог В нашем Доме пациенты научатся жить вне стен ПБ. М.Ландышев, Рязанское региональное отделение Всем - всем - всем/ 17-20 апреля 2005 года в Москве пройдут 4-е Межрегиональное Совещание ОООИ «Новые Возможности» и 5-я художественная выставка пациентов. На повестке дня - обсуждение проекта программы нашей работы на 2005-2007 гг. Региональные отделения получат подробную информацию и приглашения. Ждем! «Новые возможности» в Омске В декабре 2004г. в ОКПБ им, Н.Н. Солодникова прошла встреча родственников людей с психическими расстройствами с руководителями психиатрических служб, социальными работниками, психологами, представителями общественных организаций. С докладами выступили главный врач КПБ А.А.Уткин, председатель общества «Новые возможности» Э.А.Асташов, председатель организации инвалидов «Эльф» В.А.Мусс. Среди главных задач нашего общества ■ трудоустройство инвалидов и организация жилья вне стен больницы (общежития и квартиры с социальной поддержкой) Е.Ю. Баженова, зам. председателя Омского отделения Андрей Бакматов (Омск) у своего нового дома ) Фружум с музыкой Четыре года мы дружим с симфоническим оркестром "Musica Viva» ( о нем писали и в первом выпуске нашей газеты) под руководством Александра Рудина. Регулярно получая благотворительные билеты на концерты, мы наслаждаемся музыкой любимых композиторов (Шуберт) и знакомимся с неизвестными (О. Козловский), думаю, и более серьезным ценителям музыки. Оркестр подарил нам зажигательные, темпераментные музыкальные мелодии старинной романтической Испании. С'амое главное -отвлекаемся от наших повседневных не всегда разрешимых проблем, переносимся в прекрасный мир музыки. Мы следуем за нашим любимым оркестром повсюду: в консерваторию, зал им. П.И. Чайковского, Врубелевский зал Третьяковской галереи. Жаль только, что пока концертами больше увлечены мы, родители, а не наши дети. Но мы постепенно их приучаем к хорошему. В этом году у «нашего» оркестра 25-летний юбилей. Поздравляем его и желаем долгой творческой жизни. Отдельное спасибо администратору оркестра, Марине Бутир, без которой наше общество и оркестр, возможно, не встретились бы. Да здравствует "Musica Viva"! Леонора Фельдман (Москва) Зимняя сказка Е. Якубовская (Тамбов) По утрам пушистый иней Быстро падают снежинки Наряжает белый свет И сверкают в синеве . Красотою снежных .пиний Все искристые пушинки Усыпан утренний рассвет Закружились в снежной мгле Поздравляем Валерия Николаевича Краснова, председателя. Всероссийского Общества Психиатров, со слоеный юбилеем. Надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество. В декабре 2004 телекомпанией VTV в программе «Право на надежд^'» по нашем}' сценарию показан фильм о нашей жизни и работе нашей типографии. Этот фильм с интересом посмотрели и представители более 50 стран на Европейской конференции (в Хельсинки). Подробнее об этом форуме читайте в следующем номере газеты. Зоя Родина (Москва) От редколлегии Фильм будет показан на планируемом в апреле с.г. Совещании; желающие могут его заказать у нас уже сейчас (бесплатно!). В Оренбурге в ноябре 2004г силами загородной КПБ №2 (гл. врач В.П. Сировская). открыт восстановительный центр для внебольничной помощи пациентам н их близким. Отделения центра работают на полипрофессиональной бригадной основе, с каждым пациентом совместно работают различные специалисты (психотерапевты, психиатры, психолога, социальные работники и др.) СБабин В Московском музее творчества «аутсайдеров» (Измайловский бул. 30; тел. (095)4656304) 2 февраля 2005 г. открывается еыстаека творчества пациентов из Санкт-Петербурга. Торопитесь! Выставка работает только две недели! « Новые возможности» С согласия авторов редакция может сократить объем присланных статей Адрес редакции: 107076, Москва, ул. Потешная, д.З. Тел.: (095)963-76-47, факс (095) 162-10-03 E-mail: [email protected] Интернет :www,oooinov.ru Отпечатано в редакционно-издательской группе ОООИ «Новые возможности» Тираж 1000 экз. Газета издается при поддержке фармацевтической компании Эли Лилпи