Глава VI Этические правила взаимоотношений медицинского
реклама
Глава VI Этические правила взаимоотношений медицинского работника и пациента Взаимоотношения между представителями различных медицинских профессий (врачами, медсестрами, администраторами, фармацевтами, социальными работниками и т. д.) и пациентами образуют сложную социальную сеть, через которую реализуются индивидуальные, групповые и государственные интересы, связанные с вопросами охраны здоровья. В главе II были описаны основные этические принципы, которые можно использовать для осмысления и разрешения острейших моральных проблем, порождаемых научно-техническим прогрессом в области здравоохранения: принцип "не навреди", принцип "делай благо", принцип уважения автономии пациента, принцип справедливости. Теперь мы дополним эти основополагающие принципы этическими нормами, которые играют особо важную роль в регуляции взаимоотношений медика и пациента и которые мы будем именовать правилами. Правила носят более частный характер, чем принципы. Это правила правдивости, конфиденциальности и информированного согласия. Их отношение к основным биоэтическим принципам разные теоретики трактуют различным образом. Одни рассматривают их в качестве следствий из основополагающих принципов, другие настаивают на их независимом в теоретическом отношении статусе. Однако, несмотря на расхождения в теоретической интерпретации статуса правил правдивости, конфиденциальности и информированного согласия, практически никто не оспаривает их важность для обсуждения моральных проблем взаимоотношений в социальных ячейках "врач-пациент", "медсестра-пациент" или "социальный работник-пациент". 1. Правило правдивости Что значит быть правдивым? Быть правдивым прежде всего означает сообщать собеседнику то, что, с точки зрения самого сообщающего, соответствует действительности. Подчеркнем, что речь в данном случае идет не о том, каково реальное положение дел, а именно о том, как его воспринимает информирующий. Если, скажем, некто утверждает, что Солнце вращается вокруг Земли и верит в это, то его высказывание будет правдивым (хотя мы и не сочтем его истинным). Иногда это правило выражается в форме запрещения говорить ложь, то есть то, что с точки зрения говорящего является ложным. Некоторые этики считают, что в понятие правдивости следует ввести еще и право слушающего собеседника на получение правдивого сообщения. Согласно правилу правдивости, человек обязан говорить правду лишь тому, кто имеет право знать эту правду. Если врача встретит на улице сосед и, скажем, спросит: "А правда ли, что у гражданки Н. сифилис?", то в этом случае само по себе правило правдивости не накладывает никаких обязательств на врача в его разговоре с вопрошающим. Подобное ограничение может показаться неоправданным. С моральной точки зрения необходимо быть правдивым всегда - и в кабинете на приеме пациента, и на улице в разговоре с соседом. Врач не должен обманывать спросившего соседа, сообщив ему, что у Н. не сифилис, а простуда, или заявив, что она здорова, хотя на самом деле больна. Он должен правдиво сказать соседу: "Я не имею права разглашать медицинскую информацию, касающуюся моих пациентов. Это врачебная тайна". Правдивость является необходимым условием нормального общения и социального взаимодействия. Ложь разрушает согласованность, скоординированность взаимодействий между людьми. Представьте себе ситуацию, когда, придя в аптеку, вы усомнитесь в том, что аптекарь считает себя обязанным называть вещи (медикаменты) своими именами. Естественно, вы не сможете считать, что у вас существуют нормальные социальные отношения с людьми, ответственными за то, чтобы этикетка "аспирин" не попала на баночку с мышьяком. Соблюдение правила правдивости обеспечивает взаимное доверие партнеров по социальному взаимодействию. Даже самый недоверчивый человек, готовый подозревать каждого встречного в преднамеренном обмане, вынужден для проверки своих подозрений либо довериться тем, кто снабдил его минимумом знаний, необходимых для того, чтобы появилась сама возможность усомниться, либо довериться "экспертным" оценочным суждениям посторонних. В любом случае правдивость и доверие составят то основание, на которое он вынужден будет опереться, высказывая свои сомнения, не говоря уж о попытке их как-то разрешить. Чем шире это основание - пространство доверительных социальных отношений, в котором человек уверен в правдивости своих партнеров, - тем более стабильна его жизнь. Вряд ли найдется специалист в области этики или врач, который стал бы отрицать важность правила правдивости. Однако существуют большие разногласия относительно того, насколько неукоснительно должно следовать этому принципу. Кант был неумолим - всегда и везде! В медицине преобладает иная точка зрения, согласно которой нецелесообразно говорить правду, если она может повредить самочувствию пациента, вызвать у него негативные эмоции, депрессию и т.п. Как писал в 1927 году американский врач Джозеф Коллинз: "Врачебное искусство в значительной степени заключается в навыке приготавливать смесь из обмана и правды". Поэтому "каждый врач должен культивировать в себе способность лгать как разновидность художественного творчества". Такое высказывание не является преувеличением, по крайней мере в отношении господствующей в отечественной медицине традиции скрывать от пациента правду о диагнозе злокачественного заболевания или прогнозе наступления скорой смерти. В последние годы эта традиция все более и более становится предметом серьезной критики. Происходящий отказ от патерналистской модели (см. гл. V), а также развитие правосознания и правовых отношений в здравоохранении основываются на признании пациента равноправным партнером во взаимоотношениях с медицинскими работниками. Так, согласно данным проведенного в 1994 г. социологического опроса российского населения, 59% опрошенных ответили утвердительно на вопрос о том, имеет ли пациент право знать всю правду о состоянии своего здоровья, и только 32% считали, что врач должен решать, что именно сообщать пациенту. В том же обследовании был задан и такой вопрос: "Если состояние пациента безнадежно, имеет ли он право знать всю правду о состоянии своего здоровья, или врач должен решать, что именно следует сообщать пациенту?" 47% опрошенных согласились с тем, что пациент имеет такое право, а 41% сочли, что в этом случае решение о правдивом информировании является прерогативой врача. В ходе другого опроса, проведенного среди московских врачей, на вопрос: "Информируете ли Вы пациентов о диагнозе и прогнозе?" 11% ответили "обычно нет", 19% "иногда", 30% - "часто" и 40% - "почти всегда". Таким образом, 70% врачей признали правдивое информирование пациентов своей обычной практикой. В то же время на вопрос "Считаете ли Вы, что пациент имеет право знать о безнадежном диагнозе?" утвердительно ответили лишь 27% врачей, а отрицательно - 46%. Взаимодействие не может быть равноправным, если одна из сторон умышленно скрывает (возможно, и из благих побуждений) жизненно важную для другой стороны информацию, превращая тем самым партнера из субъекта социального отношения в предмет манипуляции. Поэтому новый закон об охране здоровья граждан, принятый в 1993 году, гарантирует право пациента на правдивую информацию о диагнозе, прогнозе и методах лечения. Следует отметить, что вопрос о праве на правдивую информацию не покрывает всех сторон весьма сложного и противоречивого процесса общения пациента с медицинскими работниками. Необходимо также учесть, что он касается не только медицинских работников, но и самих пациентов. Лгущий или скрывающий правду пациент наносит такой же ущерб своим отношениям с врачами и медсестрами, как и лгущий или скрывающий правду врач. В законе обязанность пациентов говорить правду и право врача получать эту правдивую информацию не оговорены. Однако это обстоятельство не снимает моральной ответственности пациента за поддержание доверительных отношений. Для того чтобы объемней представить себе проблемы и противоречия, связанные с применением морального правила правдивости в медицине, остановимся подробней на дополняющих друг друга вопросах о долге, праве, возможности и целесообразности знать и говорить правду, которые будут рассмотрены в отношении каждой из сторон общения в социальной ячейке "медицинский работник-пациент". 1. Должны ли участники этой формы социального общения знать и говорить правду друг другу? 2. Всегда ли они имеют право знать и говорить правду? 3. Может ли каждый из них высказать и воспринять правдивую информацию? 4. Целесообразно ли медицинским работникам и пациентам всегда знать и говорить друг другу правду? Вопрос о долге говорить или стремиться всегда знать правду необходимо решать, исходя из понимания источников отношения долженствования. Согласно учению Канта, правдивость есть долг человека перед самим собой как моральным существом. Лгать означает уничтожать в себе человеческое достоинство. Он пишет, что сообщение "своих мыслей другому в словах, которые (умышленно) содержат как раз противоположное тому, что при этом думает говорящий... есть отказ от своей личности и лишь обманчивая видимость человека, а не сам человек". Поэтому Кант настаивал на том, что во всех ситуациях быть правдивым (честным) представляет собой священную, безусловно повелевающую и никакими внешними требованиями не ограничиваемую заповедь разума. Для медика, даже если он не разделяет взглядов Канта, долг быть правдивым коренится, во-первых, в его социальной природе как человека. Как уже отмечалось выше, ложь разрушает человеческую общность, наносит урон доверительным отношениям участников социального взаимодействия. Во-вторых, в отношениях с пациентами медик представляет в своем лице не только человечество в целом, но и свою профессиональную группу. Систематическая ложь разрушает доверие к профессии. Если пациент уверен, что врачи, как правило, скрывают от него неблагоприятную информацию, то их действительно правдивые утверждения о том, что "прогноз вашего заболевания благоприятен", или "хирургическая операция не представляет для вас опасности", или "химиотерапия даст хорошие результаты", будут восприниматься с недоверием. Не этим ли вызвано то печальное для медиков обстоятельство, что значительное число пациентов после подтверждения диагноза онкологического заболевания даже в случае наличия эффективного лечения обращаются к всевозможным шарлатанам? Если пациенты не верят врачам, то добиться успеха в борьбе с серьезными заболеваниями, такими как рак, чрезвычайно затруднительно. Поэтому и врач, и медсестра, и медицинский администратор должны быть правдивыми для поддержания в обществе отношения доверия к своей профессиональной группе. Наконец, в-третьих, долг медика говорить правду коренится в личном смысле его жизни. Вопрос о смысле жизни является достаточно дискуссионным. Однако в традиции отечественной моральной философии (как религиозной, так и светской) принято считать, что смысл жизни заключается в исполнении человеческого предназначения. Врач не сможет исполниться (т.е. реализовать себя во всей полноте) именно как врач, если пациенты не будут ему доверять. Поэтому он должен говорить правду. Вопрос о долге пациента знать правду более сложен. Обт суждение этого вопроса следует вести, встав на позицию самого пациента. Это можно сделать, если учесть, что каждый человек является потенциальным или актуальным пациентом. Но почему "Я" как пациент должен знать правду? "Я" должен знать правду именно для того, чтобы сохранить себя как "Я", т.е. как автономную личность, являющуюся ответственным субъектом своих поступков. Не владея правдивой информацией об условиях своего существования (включая информацию о состоянии своего здоровья), человек как бы перекладывает ответственность за то, что с ним происходит, с себя на другого (в нашем случае - на врача), отказываясь тем самым от своей субъектности, от своей свободы. Поэтому стремиться знать правду является долгом человека даже тогда, когда он прикован болезнью к больничной койке. Безусловно, больной человек естественным образом ограничен в своей свободе. Причем эти ограничения варьируют от самых незначительных - при скоротечных простудных заболеваниях - до коматозных состояний или состояний болезненно измененного сознания при психиатрических заболеваниях. Поэтому долг знать правду не может быть вменен каждому пациенту в равной степени. Имеет место также психологическая предрасположенность некоторых людей к существованию в подчиненном, зависимом от других состоянии. С точки зрения господствующей в современном индустриальном мире морали автономной, самодетерминирующей личности подобный отказ от собственной субъектности ущербен. Однако, поскольку этот отказ от собственной субъектности происходит добровольно, в силу личного предпочтения, то следует, видимо, уважительно относиться и к такой форме самоутверждения. Среди представителей некоторых культур наблюдается тенденция, при которой больные стараются делегировать ответственность за принятие решений, связанных с их заболеванием, своим близким или медицинским работникам. В определенной степени это замечание справедливо в отношении традиционного поведения значительного числа российских пациентов. Врач обязан учитывать и уважать эти традиции. Рассмотрим теперь вопрос о долге говорить правду как бы в обратном направлении. Должен ли медик стремиться знать правду, и должен ли пациент говорить ему правду? Долг медицинского работника - стремиться во всех ситуациях получить максимально правдивую информацию - определяется его профессиональным предназначением - лечить больных. Только полная и достоверная информация об условиях возникновения и протекания заболевания может гарантировать эффективное лечение. Важнейшим условием реализации этого долга является обеспечение доверия пациента к данному конкретному врачу и к медицинской профессии в целом. Больной человек вряд ли поделится правдой, если не будет уверен, что медики сохранят конфиденциальность, что сообщенные им подробности личной жизни не станут достоянием посторонних (более подробно принцип конфиденциальности будет рассмотрен в следующем параграфе). Долг пациента говорить правду имеет, во-первых, общее основание в необходимости укреплять дух доверия в социальной ячейке "пациент-медик". Правдивость - моральный долг каждого человека, и болезнь нисколько не уменьшает его. Помимо того, больной для своего лечения нередко использует либо государственные, либо групповые (например, принадлежащие производственному коллективу), либо семейные материальные ресурсы, почти всегда ограниченные. Чувство солидарности с больным человеком и участливое отношение к его нуждам, которое находит свое выражение в формах государственного здравоохранения, групповой поддержки или семейной взаимопомощи, выражается, в частности, и в том, что эти ограниченные ресурсы перераспределяются в его пользу. Это обстоятельство создает еще одно основание морального долга пациента эффективно сотрудничать с медицинскими работниками для рачительного использования ограниченных ресурсов, что, естественно, немыслимо без его правдивости. Долг пациента говорить правду обосновывается также принципом "не навреди". Придя, например, на прием к врачу, пациент связан моральным долгом сообщить об имеющемся у него инфекционном заболевании, которое может быть опасно для работающих с ним медиков или других пациентов, находящихся вместе с ним на лечении. Другим основанием долга пациента говорить правду является то обстоятельство, что в процессе общения с пациентами у врача формируются опыт и знания о значимости тех или иных симптомов для постановки точного диагноза, терапевтической эффективности примененных им медицинских назначений. Если пациент не ставит лечащего врача в известность о самовольно произведенных изменениях в приеме лекарств или вносит в свои жалобы искаженную информацию, то он берет на себя ответственность за формирование у лечащего врача ложного знания об эффективности или неэффективности какого-либо лекарственного средства. Это ложное знание может послужить источником ошибочных действий лечащего врача в отношении как самого неправдивого пациента, так и других пациентов. Вопрос о праве говорить и знать правду отличается от вопроса о долге говорить и знать правду тем, что обсуждение как бы переносится из "внутреннего плана" ценностных ориентации личности во "внешний план" социальных взаимодействий. Если, к примеру, спрашивается: "Имеет ли человек X право совершить тот или иной поступок?", то ответ на подобный вопрос будет заключаться в указании на некоторый закон или иную социальную норму (например обычай), которые дают разрешение или запрещают его осуществление. Как уже отмечалось, в основах российского законодательства о здравоохранении устанавливается право пациента знать правду о диагнозе, прогнозе и методах лечения своего заболевания. Право врача сообщать пациенту правдивую информацию о состоянии его здоровья ограничивается требованием передавать ее в доступной форме и так, чтобы не причинить больному вреда. Право врача знать правду специально не регламентируется законом. Оно укоренено в традициях врачевания и административных нормах современной медицины. Причем речь идет не только и не столько о праве лечащего врача, которое обычно считается само собой разумеющимся, сколько о праве других участников процесса врачевания на доступ к информации о состоянии здоровья данного конкретного больного. В современных поликлиниках и больницах медицинская помощь чаще всего оказывается не одним врачом, а группой специалистов, каждый из которых нуждается в правдивой информации о состоянии больного. Их право на доступ к этой информации обеспечивается соответствующими административными нормами. Более сложен вопрос о праве на доступ к медицинской информации для студентов, которые непосредственно не участвуют в лечении данного больного. Обучение у постели больного - один из наиболее существенных элементов в образовании медицинских работников. Традиции и административный порядок клиник обосновывают их право на участие в осмотре больных, выполнении под руководством опытных профессионалов диагностических и лечебных мероприятий, и, следовательно, на доступ к соответствующей медицинской информации. Однако с моральной точки зрения, поскольку участие в обучении студентов не является непосредственным интересом конкретного пациента, то их право на доступ к медицинской информации и лечебно-диагностическим действиям должно быть обусловлено добровольным согласием больного или членов его семьи. В свое время эту проблему в чрезвычайно острой форме ставил Вересаев в "Записках врача". Право пациента сообщать врачу правду о состоянии своего здоровья и обстоятельствах возникновения заболевания на первый взгляд кажется самоочевидным. Однако "правда" о своем заболевании, которой располагает пациент , может касаться не только его самого. Имеет ли право, к примеру, пациент, у которого диагностирован сифилис, сообщать правду о своем половом партнере, который, скорее всего, и оказался источником его заражения? Ответ на подобный вопрос будет зависеть оттого, какая из двух ценностей перевешивает в данном сообществе. Если предпочтение отдается общественному интересу в минимизации распространения инфекционных заболеваний, то пациенту будет не только дано право, но и вменено в долг (моральный, а иногда и по закону) сообщить о своем партнере. Если в обществе выше оценивается неприкосновенность частной жизни, то право правдивого информирования в данном случае будет ограничено разрешением партнера на передачу информации врачу. Противоречие между ценностями общественного интереса, с одной стороны, и неприкосновенности частной жизни, с другой, в нашем обществе раньше обычно решалось в пользу первой из альтернатив. Однако в последнее время неприкосновенность частной жизни получает все большее признание и поддержку (в том числе и правовую), так что безусловный приоритет общественных интересов сохраняется лишь в связи с группой особо опасных инфекционных заболеваний. Чем ниже социальная опасность заболевания, тем большую роль играют ценности, связанные с неприкосновенностью частной жизни. Баланс ценностей не может быть предрешен априори, в виде некоторого правила. Однако всегда следует иметь в виду, что право говорить правду не безгранично, что неприкосновенность частной жизни другого человека является важнейшей правовой нормой и моральной ценностью современных цивилизованных сообществ. Возможно ли знать правду? Этот вопрос касается возможности высказать или воспринять правду. Он включает как бы два подвопроса - гносеологический и психологический. С гносеологической точки зрения нередко выдвигаются возражения, согласно которым врач не может раскрыть всей правды о состоянии здоровья пациента, поскольку сам ею не располагает. В соответствии с этой точкой зрения, медицинское знание по своей природе неточно, проблематично и вероятностно. В нем точная и объективная информация представляет как бы надводную часть айсберга. Основная масса знаний коренится в глубинах профессиональной интуиции и опыта, которые чрезвычайно трудно выразить словами. Поэтому медик никогда не может высказать всей правды. Что бы он ни сказал - в лучшем случае это окажется полуправдой. Пациент никогда не сможет получить всей правды, постольку поскольку она в принципе полностью непередаваема в рамках рутинного общения с медицинскими работниками. Но такая гносеологическая критика принципа правдивости сама смешивает правду и истину. Медик должен быть правдив и сообщать пациенту как достоверное лишь то, что он знает именно достоверно, и как проблематичное или вероятное то, что он знает лишь с той или иной степенью вероятности. Правило правдивости требует от врача или медицинской сестры знать меру собственного знания и "не играть в бога", безответственно бросая пациенту или члену его семьи: "Я вам (ему или ей) даю не более двух месяцев жизни". Даже самый опытный врач, осмысляя данный конкретный клинический случай, может лишь с некоторой вероятностью предполагать, сколько еще проживет тот или иной пациент, находящийся в тяжелом состоянии, к примеру в терминальной стадии ракового заболевания. Другими словами, в данной ситуации правдивый ответ может быть только предположительным. Врач невольно обманывает пациента или членов его семьи, а нередко и сам становится жертвой самообмана, когда на место фундаментально статистических, вероятностных закономерностей современной медицины ставит псевдодетерминистские, безапелляционно заявляя о якобы известной ему продолжительности оставшейся жизни для данного конкретного больного. Таким образом, реальность заключается в том, что медик не обладает полнотой истины и не имеет морального права разыгрывать перед пациентом роль всеведущего, которому доступна истина в последней инстанции. Аналогичным образом, используя правило правдивости в отношении пациента, необходимо иметь в виду, что и пациенту не дана в полной мере истина о его собственном самочувствии. Больной человек не может занять позицию квалифицированного и объективного наблюдателя, с которой только и возможно дать описание того или иного состояния в соответствии со стандартами естественнонаучной методологии. Среди врачей существует мудрый обычай, о котором мы уже говорили в несколько ином контексте, - в случае собственного серьезного заболевания всегда консультироваться с коллегами, дабы избежать столь естественного для человека, находящегося в кризисном состоянии, самообмана в оценке собственного самочувствия, обстоятельств возникновения страдания, факторов, провоцирующих его обострение и т.д. Таким образом, пациент должен и вправе быть правдивым в отношениях с медицинскими работниками, однако это обстоятельство не решает вопроса об истинности его жалоб и оценки самочувствия. Здесь мы подходим к психологическому аспекту ответа на вопрос - всегда ли пациент и медик могут говорить друг другу правду? Обычно считается, что принцип правдивости не касается отношений медицинских работников с детьми, у которых психика еще не сформировалась, и душевнобольными, чье психическое состояние не позволяет адекватно воспринимать правдивую информацию. Утверждается также, что большинство онкологических больных бессознательно вытесняют угрожающую жизни информацию и поэтому в принципе не способны воспринять правду о своем заболевании. Безусловно, врачу следует учитывать психологические и возрастные особенности своих пациентов. Однако мера их способности воспринять правду не является фактором, который мог бы оправдать ложь. Врач должен быть правдив и с ребенком, и с психиатрическим, и с онкологическим больным. Вместе с тем необходимо осознавать, что в ряде случаев чрезвычайно сложно преодолеть сопротивление психологических сил, которые мешают реализации принципа правдивости. Вопрос в том, как найти подходящие и понятные данному пациенту слова правдивого общения. Обсуждая вопрос о психологических возможностях правдивого общения врачей и пациентов, следует еще раз подчеркнуть, что в целом и население, и врачи не столь безусловно положительно относятся к использованию так называемой "лжи во спасение", как это иногда предполагается. Как уже отмечалось, поданным одного из опросов московских врачей (1992 г.), почти 70% из них утверждали, что обычно они говорят правду своим пациентам, и лишь 11% систематически скрывали ее. При этом, однако, только 27% врачей считали, что пациенты должны знать правду о диагнозе заболевания, угрожающего жизни, и лишь 17% ответили, что они более или менее регулярно сообщают пациентам такой диагноз на практике. По данным опроса, проведенного среди населения России в 1994 г., 60% опрошенных хотели бы, чтобы врачи информировали их в случае неблагоприятного диагноза, и только 24% не хотели бы в таком случае знать всю правду о состоянии своего здоровья. С конца прошлого века в сознании и поведении жителей цивилизованных стран, в том числе и России, сформировались мощные реакции социального отторжения в отношении лиц с медицинским диагнозом "шизофреник", "раковый больной" и подобными. Нередко такой диагноз, как стигма (клеймо), превращает человека в изгоя общества. Вокруг стигматизированного и его семьи образуется социальный вакуум - друзья перестают звонить и заглядывать "на огонек", родственники - приглашать в гости. Даже если по своему физическому или психическому состоянию психиатрический или онкологический больной еще и могут плодотворно трудиться, для них становится практически невозможно устроиться на работу или продолжить образование, получить продвижение по службе и т.д. Надежды, интересы, ожидания, стремления к определенным жизненным достижениям - все это обрывает стигматизирующий диагноз. Сказать пациенту правду при неблагоприятном к нему отношении в обществе означает фактически убить его не в физическом, а в социальном смысле - взять на себя ответственность за изъятие человека из процесса социальной жизни. Каждому ли медику по плечу подобная ноша? Да и каждый ли пациент способен выдержать подобную правду, понять ее и признать, что все, чем он жил до сего момента, больше не имеет смысла, что его "нормальная" жизнь закончилась и единственное, что ему осталось - прозябание в психиатрических больницах или изнуряющие страдания от неизлечимой болезни? Еще более тяжело сказать и воспринять правду о неотвратимо приближающейся смерти. Для нерелигиозного сознания, то есть сознания многих современных людей, страдание и смерть смысла не имеют. Поэтому в таком положении инстинктивно и сам умирающий, и окружающие его люди, включая медработников, как бы отворачиваются от правды. Французский историк Ф. Арьес в своей книге "Человек перед лицом смерти" (1) дает описание типичной ситуации, в которой "каждый становится соучастником лжи, которая постепенно будет вытеснять смерть в подполье"; умирающий и его окружение разыгрывают между собой представление на тему "ничего не случилось", "жизнь идет по-прежнему" или "все еще возможно". Лев Толстой в повести "Смерть Ивана Ильича" с необычайной психологической достоверностью описал нравственные страдания умирающего, окруженного непроницаемой стеной лжи. Возможно ли, однако, преодолеть эти мощные силы коллективного и индивидуального бессознательного? И нужно ли? Может быть, мудрее будет подчиниться природе социальных вещей, послушно следуя обычаям спасительной лжи? Для корректного ответа на данный вопрос следует учесть, что ложь, которой снабжают пациента врачи и близкие, не защищает его от правды о неблагоприятном диагнозе. Рано или поздно, но практически каждый онкологический и психиатрический больной, каждый умирающий более или менее точно узнает о своем диагнозе и жестоком прогнозе. Как показывают исследования психологов, даже дети дошкольного и тем более школьного возраста через год лечения по поводу лейкоза оказываются более или менее точно информированными о своем диагнозе и угрожающем жизни прогнозе. Поэтому "спасительная ложь" по сути означает отказ окружающих, включая медиков, от общения с пациентом на столь тревожную и болезненную тему. Больной оказывается один на один со своей бедой. Следовательно, вопрос не только в жалости и сострадании к больному, но и в том нежелании и, главное, в неумении общаться с ним и размышлять наедине с самим собой о смерти - неумении, которое бывает столь характерно и для больных, и для их близких, и для медиков. Ставя вопрос о том, целесообразно ли говорить правду, мы рассматриваем правдивость или сокрытие правды как средство, инструмент для достижения некоторой внешней цели, и потому такой вопрос можно назвать инструментальным. Эти цели могут быть как психосоциальными, так и физическими (клинико-физиологическими). Врач отказывается сообщить правду онкологическому больному с целью избежать у последнего гипертонического криза, к которому тот склонен. Здесь утаивание правды является средством для достижения физической цели - сохранения нормального уровня давления у пациента. Со своей стороны, пациент может потребовать сообщить ему правду о состоянии собственного здоровья, поскольку это важно для него, скажем, чтобы правильно составить завещание, либо передать свое коммерческое предприятие в надежные руки, либо обеспечить благополучие детей и других ближайших родственников. Здесь мы имеем дело с психосоциальной целью, по отношению к которой правдивость также является лишь средством. И в первом, и во втором случае вопрос о целесообразности выходит за рамки морального рассуждения, он сугубо инструментален. В обоих случаях более подходит научная, а не моральная оценка. Оставаясь в границах этики, изучающей не сущее, а должное (см. гл. I), невозможно опровергнуть суждение типа: "Сообщение правдивого диагноза рака может спровоцировать суицид или гипертонический криз". Верно оно или неверно, должны решить конкретные научные исследования этой связи. Однако одно замечание представляется уместным. Когда правдивость выступает в роли средства, то, как и любое средство, она предполагает умение им пользоваться. Скальпель сам по себе не лечит и не калечит. В неумелых руках он опасен для жизни пациента, а в руке мастера-хирурга это - спасительное средство при многих недугах. То же относится и к слову. Оно может быть и целительным, и вызывающим тяжелейшие психосоматические расстройства. Им можно убить, но можно и вернуть к жизни. Поэтому вопрос не в том, чтобы запретить или разрешить врачам сообщать правду пациентам, а в том, чтобы научить будущих врачей пользоваться словами с наибольшей пользой для своих пациентов. Немалые сложности с соблюдением правила правдивости возникают при использовании во врачебной практике и особенно в биомедицинских исследованиях плацебо (см. гл. II). Несмотря на фармакологическую нейтральность, плацебо способно в ряде случаев оказывать терапевтический эффект, если пациент полагает, что принимает настоящее лекарство. В данном случае "обман" оказывается своеобразным терапевтическим средством. Как известно, шаманы нередко используют заведомый обман пациентов, к примеру, демонстрируя им смоченный собственной кровью из надкушенного языка комочек пуха в качестве пойманного и поверженного злого духа, вызвавшего то или иное страдание. В некоторых случаях отмечается выраженный терапевтический эффект. И при применении плацебо, и в практике шамана реальным действующим агентом оказывается вера пациента в благотворное влияние осуществляемых с ним процедур. Можно ли во имя чистоты моральных принципов и правил врачевания (в частности, правила правдивости) отказаться от терапевтически эффективного обмана и запретить использование плацебо? Как отмечают многие исследователи, плацебо-эффект наблюдается практически всегда - даже при применении мощного с фармакологической точки зрения лекарственного средства. С другой стороны, даже без применения лекарства или его заменителя в виде плацебо любое проявление внимания к пациенту со стороны врача может благотворно сказываться на его самочувствии и состоянии его физиологических систем. Следует также принимать в расчет то, что в происхождении многих соматических заболеваний значительную роль играют психологические факторы, в отношении которых психотерапевтический эффект плацебо может рассматриваться как патогномоничный, то есть действующий на причину недуга. В этой ситуации вполне честно будет называть плацебо лекарством. Врач также не будет повинен в сокрытии существенной для пациента информации, если он не упомянет о химической природе лекарственного средства, поскольку она не играет в данном случае никакой роли. Поэтому с моральной точки зрения более корректно, применяя плацебо, не использовать прямой обман пациентов, но ограничиться информацией типа: "Попробуем принять это лекарство, оно должно вам помочь". Обычно такая информация вполне достаточна для получения согласия пациента. Однако если вопрос о природе лекарства все же будет задан, то не станет обманом утверждение о том, что оно произведено, например, на основе безвредных дисахаридов и так же как и другое, уже известное пациенту, может уменьшить его страдания. При необходимости можно также отметить, что механизм его действия недостаточно ясен науке, но что при этом на практике доказана его безусловная терапевтическая эффективность. Все вышесказанное будет вполне правдивой информацией. Иными словами, даже используя плацебо, вполне возможно избежать обмана пациента и сохранить высокий моральный стандарт медицинской профессиии. В качестве паллиативного выхода в литературе по биоэтике иногда предлагается использовать "частичный" обман: пациентам или испытуемым можно сказать, что по условиям эксперимента каждый из них может оказаться либо в основной, либо в контрольной группе, то есть получит либо испытываемый препарат, либо плацебо. В какой-то, хотя и ограниченной, мере моральный вред, проистекающий из обмана испытуемых, может быть уменьшен и в том случае, если правдивую информацию относительно плацебо они получат после эксперимента. Таковы основные проблемы, связанные с применением правила правдивости в современной медицине. Ситуации у постели больного часто напоминают слова библейского проповедника Екклезиаста: "Во многой мудрости много печали, и кто умножает познания, умножает скорбь". Но в правдивом общении эта скорбь выражена вовне и тем самым как бы разделена между врачом и пациентом. В общении, основанном на лжи, она загнана внутрь страдающей души пациента, оставленного один на один с фактом инвалидизации, боли, приближающейся смерти или безумия. 2.Правило конфиденциальности Если правило правдивости обеспечивает открытость партнеров по социальному взаимодействию - врача и пациента, то правило конфиденциальности призвано предохранить эту ячейку общества от несанкционированного непосредственными участниками вторжения извне. Та информация о пациенте, которую он передает врачу или сам врач получает в результате обследования, не может быть передана третьим лицам без разрешения этого пациента. В форме понятия "врачебная тайна " правило конфиденциальности зафиксировано во многих этических кодексах, начиная уже с клятвы Гиппократа. В "Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан" конфиденциальности посвящена статья 61 "Врачебная тайна". Использование термина "врачебная" оправдано традицией, но неточно по существу дела, так как речь идет об обязательствах не только врачей, но и любых других медицинских и фармацевтических работников, а также и должностных лиц, которым медицинская информация передана в соответствии с законом. Предметом конфиденциальности являются диагноз заболевания, данные о состоянии здоровья, прогноз и все те сведения, которые врач получает в результате обследования или при выслушивании жалоб пациента. Конфиденциальной должна быть и немедицинская информация о пациенте или его близких, ставшая известной врачу в процессе выполнения им служебных обязанностей. Законодательством строго определен достаточно узкий круг ситуаций, при которых медицинский работник вправе передать известную ему информацию третьим лицам. Речь идет прежде всего о тех случаях, когда пациент не способен самостоятельно выразить свою волю из-за нарушения сознания или по причине несовершеннолетия. Причем в последнем случае устанавливается предел, соответствующий 15 годам. Медицинская информация о состоянии здоровья несовершеннолетних старше 15 лет может быть передана родителям или другим лицам только с согласия самих подростков. Закон также ограничивает действие правила конфиденциальности при наличии угрозы распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений или поражений. Так же как и законодательства других стран, "Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан" допускают нарушение конфиденциальности при наличии у врача основания предполагать, что ущерб здоровью пациента явился следствием противоправных действий. Как подчеркивает специалист в области медицинской этики Р. Эдварде, моральная норма конфиденциальности является залогом социальной эффективности для многих профессиональных групп. Она, помимо медицинских кодексов, включена, например, в этические кодексы юристов, ветеринаров, психологов, архитекторов, инженеров и библиотекарей. Эдварде перечисляет семь основных факторов, действие которых обеспечивает столь существенное значение конфиденциальности во многих областях профессиональной деятельности, но особенно в медицине. 1. Конфиденциальность в отношениях между профессионалом и клиентом (врачом и пациентом) желательна, поскольку она является подтверждением и защитой другой, более фундаментальной ценности, которая в английском языке обозначается как "privacy". На наш взгляд, на русский язык это понятие лучше всего переводить словосочетанием "неприкосновенность частной жизни", которое используется, в частности, в "Гражданском кодексе Российской Федерации". У каждого человека имеется закрытая для других область внутреннего мира, в которую входят его мысли, переживания, воспоминания, информация о соматических, психологических или социальных особенностях. Эта часть внутреннего мира доступна и открыта лишь для очень близких людей, и то только частично (см. в этой связи также гл. I). В процессе врачевания что-то из относящегося к внутреннему миру пациента может стать известно врачу, подвергнуться совместному разбору и обсуждению. Врач для эффективной диагностики и лечения нуждается подчас в самой интимной информации о частной жизни пациента. Гарантия безусловного соблюдения конфиденциальности со стороны медика позволяет пациенту быть достаточно откровенным, не опасаясь, что столь существенная для современного человека моральная ценность, как неприкосновенность его частной жизни, будет как-либо нарушена. 2. Принцип конфиденциальности является условием защиты социального статуса пациента. Мы живем в несовершенном мире, в котором достаточно часто медицинский диагноз или другая медицинская информация может стать клеймом для человека, что будет значительно ограничивать возможности его социального самоутверждения. В качестве таковой нередко выступает, к примеру, информация о наличии психического заболевания, ВИЧ-инфицированности, злокачественного заболевания, генетического порока, гомосексуальной ориентации, венерического заболевания, сексуального расстройства. Став достоянием гласности, подобная информация нередко вызывает у окружающих отмеченную выше неосознанную реакцию, которая выражается в социальной изоляции стигматизированного больного. В результате вокруг него образуется своеобразный социальный вакуум. Для каждого человека важно то социальное место, которое он занимает среди людей, его социальный статус. Нарушение правила конфиденциальности несет прямую угрозу этой человеческой ценности. Следует подчеркнуть также то, что эта ценность имеет самостоятельное значение - она не зависит, скажем, от наличия или отсутствия финансового ущерба. Если, к примеру, коллеги вынудят ВИЧ-инфицированную женщину - участкового врача покинуть работу, и она устроится уборщицей в метро, то ее зарплата может возрасти и быть гораздо более стабильной, чем на прежнем месте. Но вряд ли финансовые выгоды смогут компенсировать ущерб, нанесенный ее социальному статусу и ее чувству собственного достоинства, самоуважения. 3. Правило конфиденциальности вместе с тем защищает и экономические интересы пациентов. В определенном смысле этот фактор является следствием описанного выше. Информация о том, что человек болен раком, даже в той его форме, при которой возможно практическое выздоровление, может резко ограничить возможности продвижения по службе или занятия выборных должностей. Разглашение информации о том, что психиатр или адвокат ВИЧ-инфицированы, может резко снизить число их клиентов и причинить тем самым существенный финансовый урон, хотя в реальности их носительство вируса не содержит никакой серьезной угрозы клиентам. 4. Конфиденциальность отношений между профессионалами и клиентами необходима для обеспечения откровенности их общения. Пациент, обнажаясь и телесно и душевно перед врачом, должен быть убежден, что это не приведет к нежелательным последствиям. Только уверенностью пациентов в неукоснительном соблюдении конфиденциальности обеспечивается откровенность, без которой невозможна нормальная профессиональная деятельность медицинских работников. Не следует забывать, что успех для профессионала имеет значение не только с точки зрения его финансового вознаграждения, но и с точки зрения его личностной самореализации. Следовательно, защищая конфиденциальность, медик защищает интересы не только пациентов, но и свои собственные интересы как личности. 5. Оттого, насколько эффективно врачи способны обеспечивать конфиденциальность информации о своих пациентах, непосредственно зависит их престиж, имидж в глазах общества и их популярность. Современное законодательство по здравоохранению наделяет пациентов правом выбора врача и медицинского учреждения. Естественно, что в ситуации выбора предпочтение будет отдано тому, кто, помимо высоких профессиональных качеств, демонстрирует и соответствие достаточно высокому моральному стандарту, в котором соблюдение конфиденциальности играет весьма существенную роль. 6. Предпоследним в ряду перечисленных Р. Эдвардсом факторов, но одним из наиболее существенных, является понимание того, что эффективно защищая конфиденциальность, медицинские работники обеспечивают доверие в отношениях с пациентами. Понятие доверия шире, чем понятие откровенности. Находясь, к примеру, в больнице, пациент может оказаться в ситуации, когда вследствие неблагоприятного развития заболевания или в результате проведения медицинского вмешательства контроль за его состоянием окажется полностью в руках врачей. Пациент должен доверять врачам, верить в то, что они во всех такого рода ситуациях будут руководствоваться прежде всего его интересами. 7. Наконец, Р. Эдварде отмечает существенное значение соблюдения правила конфиденциальности для реализации права пациента на автономию - эффективный контроль за тем, что и как происходит в его жизни. В ряде аспектов это право пересекается с защитой неприкосновенности частной жизни, необходимостью гарантий социального статуса и экономических интересов пациентов. Однако право на автономию имеет и более общий характер. Дело в том, что в принципе человек сознает себя полноценной, ответственной личностью только тогда, когда он способен эффективно контролировать события, происходящие в его жизни. В этом - залог его личной свободы, минимальной зависимости от внешних сил, стремящихся манипулировать его поведением. Разглашение медицинской информации делает человека более уязвимым и зависимым в этом отношении. Вместе с тем, при всей важности соблюдения правила конфиденциальности для поддержания должного стандарта медицинской деятельности, существует ряд ситуаций, в которых его применение проблематично. Выше уже указывались те исключения, которые могут быть сделаны в соответствии с действующим законодательством. Однако круг подобных ситуаций значительно шире, так что вряд ли когда-либо удастся урегулировать все эти отношения с помощью закона. Одна из наиболее острых коллизий возникает тогда, когда медицинская информация о данном пациенте касается жизненно важных интересов третьих лиц - родственников либо тех, с кем пациент находится в контакте вследствие выполнения своих профессиональных или иных обязанностей. Характерным примером являются ситуации, возникающие при генетическом тестировании индивидов. Установление диагноза, свидетельствующего о наличии у индивида гена, определяющего или предрасполагающего с высокой степенью вероятности к развитию серьезной патологии, имеет существенное значение не только для данного пациента, но и для лиц, находящихся с ним в генетическом родстве или в браке. Совсем не всегда пациент расположен поделиться подобной информацией со своими родственниками, хотя последнее может уберечь их от грозящей опасности. Профессиональный долг врача заключается в том, чтобы сделать все от него зависящее для предупреждения известной ему угрозы здоровью других людей. Вместе с тем правило конфиденциальности обязывает его руководствоваться интересами конкретного пациента и не передавать информацию без его согласия. Возникает конфликт ценностей, который не может быть разрешен чисто механическим путем. Рассмотрим другой характерный пример. Врач диагностировал у пациента, работающего шофером автобуса, эпилепсию. Пациент отказывается сообщить о случившемся с ним по месту работы, поскольку знает, что это повлечет его отстранение от рейсов и необходимость переквалификации. Поскольку развитие эпилептического припадка во время рейса может вызвать многочисленные жертвы среди пассажиров, то врач, не сообщивший об этом администрации предприятия, где работает пациент, ставит их жизнь и здоровье под серьезную угрозу. И здесь налицо тот же конфликт ценностей. Аналогичного рода конфликт ценностей может случиться в практике психотерапевта или психиатра. Например, во время беседы на приеме клиент сообщает о возникающих у него идеях убить или покалечить кого-либо из близких. Должен ли врач пpeдупредить этих людей о грозящей им опасности или же ему надлец жит сохранить информацию конфиденциальной? Психиатр, предудивший их об опасности, рискует потерять доверие та и тем самым резко осложнить процесс лечения. Не предупредив их, он рискует поставить под угрозу жизнь другого человека. В литературе, посвященной проблемам биоэтики, стал классическим случай, имевший место в США, в Калифорнии, в 1969 г. и называемый "казус Татьяны Тарасовой". Психотерапевт, узнав о навязчивой идее пациента убить девушку - Татьяну Тарасову, которая не отвечала ему взаимностью, не сообщил об этой угрозе ни ей, ни ее родственникам, а лишь постарался переубедить своего клиента. Пациент на словах согласился с мнением врача, но через какое-то время убил Татьяну. В специальном заключении суд обязал врачей предупреждать третьих лиц об опасности, о которой им стало известно в процессе работы с пациентом. Это решение вызвало серьезные возражения со стороны видных представителей медицинской профессии, поскольку без полного доверия к врачу со стороны пациента медицинская практика невозможна. Как же разрешать подобные конфликты, когда они возникают в реальной практике? Прежде всего, не следует спешить. Ситуация должна быть подробно обсуждена с самим пациентом. В ряде случаев полезно бывает детально обсудить ситуацию и с коллегами (которые, заметим, после получения информации также оказываются связанными нормой конфиденциальности). Может случиться так, что несогласие пациента на передачу информации обусловлено тем обстоятельством, что он либо недооценивает опасность своего состояния, либо преувеличивает те трудности, которые могут возникнуть у него вследствие разглашения. В тех случаях, когда убедить пациента не удается, врач должен принять решение сам и нести весь груз ответственности за принятое решение. Готовых рецептов на все случаи жизни быть не может. Ясно одно - чем более нравственно сформирован врач, чем больше у него опыт обсуждения и решения подобных ситуаций, чем больше он знаком с опытом своих коллег, тем более ответственным и нравственно обоснованным будет его выбор. Существенные проблемы для реализации правила конфиденциальности возникают в связи с прогрессирующим разделением труда в медицинской практике. Когда-то врач единолично осуществлял необходимое обслуживание пациента и мог лично контролировать информацию; в современной же поликлинике или больнице с пациентом работают десятки людей -врачи разных специальностей, медицинские сестры, администраторы. Поэтому конфиденциальность становится моральным качеством не только индивидуального врача, но в некотором смысле и медицинского коллектива. Вряд ли верен вывод о том, что правило конфиденциальности устарело и постоянно нарушается в ходе рутинной медицинской практики. Как справедливо настаивает юрист М.Н. Малеина: "Если помощь оказывается в лечебном учреждении, то обязанность обеспечить тайну несет это учреждение"(10). Следует также принять в расчет быструю компьютеризацию методов хранения и обработки медицинской информации, которая не только резко улучшает и облегчает этот процесс, но и создает не существовавшие ранее возможности для несанкционированного доступа к медицинским документам. Проблема конфиденциальности перерастает в вопрос о надежности современных социотехнических систем, включающих отдельных медицинских работников, медицинский коллектив и компьютерные информационные системы. Специфика обсуждения проблемы конфиденциальности в нашей стране заключается в том, что и в дореволюционной, и в советской России существовали, да и поныне продолжают существовать традиции приоритета государственного интереса над частным. Даже Русская Православная Церковь в результате реформ Петра I (который, в частности, узаконил для священников обязанность раскрывать властям то, что относится к тайне исповеди) превратилась в часть государственного аппарата и не была в состоянии противостоять вторжению государства в частную жизнь граждан. При советской власти эти тенденции лишь усилились. Государство стремилось к максимальному контролю над всеми аспектами жизни, включая"и вопросы, связанные со здоровьем людей. По мнению организаторов советского здравоохранения, врачебная тайна является буржуазным пережитком и должна отмереть по мере строительства социализма (см. гл. IV). Впрочем, начиная с 60-х годов отношение к проблемам врачебной тайны изменяется. Минздравом издаются соответствующие нормативные документы. Обязательство хранить в тайне сведения о частной жизни и состоянии здоровья пациентов входит в "Присягу врача Советского Союза". Однако вследствие полной зависимости медицинской профессии от партийно-государственного контроля норма конфиденциальности так и оставалась декларативной. Следует также отметить, что речь идет не только о беспрепятственном доступе представителей органов власти к историям болезни и другим источникам информации. Гораздо больше проблем в практической реализации правила конфиденциальности создает устойчивая традиция отечественных врачей не распространять запрет разглашения конфиденциальной информации на членов семьи больного. Более того, в случае диагноза злокачественного онкологического заболевания или неблагоприятного для жизни прогноза именно члены семьи обычно получают достоверную информацию, которая при этом скрывается от самого пациента. С точки зрения канонов биоэтики, подобная позиция недопустима. В связи с этим Бичамп и Чилдрес пишут: "По какому праву врач вначале раскрывает информацию семье без разрешения пациента? Семья помогает обеспечить необходимые уход и поддержку многим пациентам, но автономный пациент имеет моральное право наложить вето на любую попытку вмешательства семьи" (21). Авторы исходят при этом из приоритета прав индивидуума, а также из того, что права третьих лиц формируются путем добровольного делегирования данным индивидом некоторой доли полномочий. Обсуждение медицинской информации с членами семьи за спиной пациента следует считать нарушением правила конфиденциальности. Однако российское общество является чрезвычайно неоднородным в социокультурном отношении. Оно включает множество этнонациональных и социальных групп с различными укладами жизни. Как показывают данные многочисленных социологических опросов, для большей части жителей городов-мегаполисов типа Москвы или Санкт-Петербурга наиболее приемлемыми оказываются принципы индивидуалистической этики. В то же время, к примеру, для населения кавказского региона или некоторых регионов Поволжья первичным моральным субъектом оказывается не столько отдельный гражданин, сколько семья или род. Врач должен уважать специфику морального сознания представителей этих групп населения и применять правило конфиденциальности уже не в отношении отдельного пациента, а в отношении семьи или рода, делая все необходимое с тем, чтобы медицинская информация, касающаяся членов этой семьи или этого рода, не стала достоянием посторонних. Начиная осмотр и расспрос больного, врач должен в тактичной форме выяснить, к какой социокультурной группе относится пациент, за кем он признает право иметь доступ к сведениям, касающимся его здоровья. Если в нормально живущей семье муж или жена обычно являются естественными доверенными лицами для пациента, то в нестабильной семье доверенным лицом может оказаться кто-то из родителей пациента, близкий друг или подруга. Представители некоторых религиозных общин могут избирать в качестве доверенного лица своего священника. Все эти обстоятельства следует принимать в расчет, руководствуясь на практике правилом конфиденциальности. 3. Правило информированного согласия Правило информированного согласия призвано обеспечить уважительное отношение к пациентам или испытуемым в биомедицинских экспериментах как к личностям (см. для сравнения гл. II о принципе уважения автономии), а также, разумеется, минимизировать угрозу их здоровью, социально-психологическому благополучию и моральным ценностям вследствие недобросовестных или безответственных действий специалистов (см. ту же главу о принципе "не навреди"). Как уже отмечалось (гл. V) при анализе моделей взаимоотношений врачей и пациентов, хирургические операции, химиотерапия, длительная госпитализация и многие другие виды медицинского вмешательства могут оказывать серьезное влияние на возможности реализации жизненных планов человека. Применение правила информированного согласия обеспечивает активное участие пациента в выборе методов лечения, оптимальных не только с медицинской точки зрения, но и с точки зрения жизненных ценностей самого человека. Согласно этому правилу, любое медицинское вмешательство (в том числе и привлечение человека в качестве испытуемого в биомедицинское исследование) должно как обязательное условие включать специальную процедуру полунения добровольного согласия пациента или испытуемого на основе адекватного информирования о целях предполагаемого вмешательства, его продолжительности, ожидаемых положительных последствиях для пациента или испытуемого, возможных неприятных ощущениях (тошнота, рвота, боль, зуд и т.д.), риске для жизни, физического и/или социопсихологического благополучия. Необходимо также информировать пациента о наличии альтернативных методов лечения и их сравнительной эффективности. Существенным элементом информирования должна быть информация о правах пациентов и испытуемых в данном лечебно-профилактическом или научно-исследовательском учреждении и способах их защиты в тех случая, когда они так или иначе ущемлены. Исторически правило информированного согласия возникло в связи с расследованием "научной" деятельности нацистских медиков в концлагерях во время Второй мировой войны (см. гл. XIV). "После Нюрнбергского процесса, на котором были продемонстрированы свидетельства о чудовищных медицинских экспериментах в концлагерях, вопрос о согласии стал одним из главных для биомедицинской этики. Термин "информированное согласие" (informed consent) появился не раньше, чем лет через десять после процесса, а детально исследован он был где-то году в 1972" (21). Действительно, в Нюрнбергском кодексе была сформулирована норма добровольного согласия; информированное же согласие, как мы увидим чуть позже, является более строгой нормой. Следует также отметить, что и в мировой, и в отечественной практике и ранее существовала традиция получения согласия пациента на проведение хирургических методов лечения. Однако правило информированного согласия шире простого получения согласия прежде всего за счет того, что нацеливает на обеспечение добровольности и свободы выбора пациентов и испытуемых путем их адекватного информирования. В настоящее время правило получения информированного согласия пациентов и тех, кто привлекается к участию в клинических испытаниях или медико-биологических исследованиях, стало общепризнанной нормой. В Конституции Российской Федерации в главе 2, статье 21 записано следующее положение: "Никто не может быть без добровольного согласия подвергнут медицинским, научным или иным испытаниям". В "Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан" это положение конкретизируется в статьях 43 и 32. Статья 43 гласит: "Любое биомедицинское исследование с привлечением человека в качестве объекта может проводиться только после получения письменного согласия гражданина. Гражданин не может быть принужден к участию в биомедицинском исследовании. При получении согласия на биомедицинское исследование гражданину должна быть предоставлена информация о целях, методах, побочных эффектах, возможном риске, продолжительности и ожидаемых результатах исследования. Гражданин имеет право отказаться от участия в исследовании на любой стадии". Статья 32 распространяет принцип информированного согласия на случаи медицинского вмешательства: "Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие гражданина". Согласие на медицинское вмешательство несовершеннолетних (до 15 лет) или недееспособных лиц получается от их законных представителей. В экстренных случаях, когда состояние пациента не позволяет ему выразить свою волю, вопрос о медицинском вмешательстве решается либо консилиумом специалистов, либо лечащим (дежурным) врачом с последующим уведомлением администрации лечебно-профилактического учреждения. Каковы цели применения в медицинской практике и биомедицинских исследованиях правила информированного согласия? Согласно Бичампу и Чилдресу, их три: 1. Обеспечить уважительное отношение к пациенту или испытуемому в биомедицинском исследовании как к автономной личности, которая вправе осуществлять свободный выбор и контролировать все процедуры или действия, осуществляемые в процессе лечения или научного исследования с его телом. 2. Минимизировать возможность морального или материального ущерба, который может быть причинен пациенту вследствие недобросовестного лечения или экспериментирования. 3. Создать условия, способствующие повышению чувства ответственности медицинских работников и исследователей за моральное и физическое благополучие пациентов и испытуемых (21). Следует также отметить важность получения информированного согласия для социальнопсихологической адаптации к новым условиям жизни, которые могут возникнуть как следствие медицинского вмешательства. Обсуждение с врачом вариантов лечения, целей и вероятных последствий той или иной лечебной процедуры создает у пациента психологическую готовность к необходимым коррективам в образе жизни и, как следствие, способствует более эффективной адаптации. Правило информированного согласия не только регулирует определенную процедуру, предваряющую серьезное медицинское вмешательство или участие в эксперименте, но и нацеливает на содержательное межличностное общение медиков и пациентов или испытуемых в течение всего процесса лечения или научного исследования. С методической точки зрения полезно различать процедурное и моральное содержание правила информированного согласия. В процедурном отношении главное значение приобретает то, в каких конкретных формах оно выражается. Речь идет о таких вопросах: передается ли информация в устной или письменной форме, насколько подробно, должен ли формуляр информированного согласия подписываться помимо лечащего врача и пациента еще и третьим лицом в качестве свидетеля, как организационно обеспечивается защита пациента или испытуемого от возможного давления или манипуляции их выбором. Процедурные аспекты регламентируются национальным законодательством, приказами и инструкциями Минздрава, правилами внутреннего распорядка лечебно-профилактических и научно-исследовательских организаций. Существующая в отечественной медицинской практике и научной деятельности традиция устного информирования имеет то преимущество, что она выглядит менее казенно, более доверительно. Если учесть, что у значительной части населения отсутствует опыт контрактных отношений, то, вероятно, она более соответствует имеющимся социальным навыкам. Вместе с тем устное информирование практически исключает возможность независимого контроля того, что реально сообщается пациенту или испытуемому, снижает ответственность медиков и исследователей за качество информирования и тем самым создает условия для нарушения прав пациентов и испытуемых. Думается, что подход к этому вопросу должен быть дифференцированным. В случаях, когда проведение медицинского вмешательства или научного исследования сопряжено с наличием серьезного риска для жизни или здоровья пациента (испытуемого), оптимальной процедурой будет письменная форма информирования (протокол информированного согласия). Сегодня, когда все более распространенными в нашей стране становятся судебные иски пациентов или их представителей по поводу ущерба, нанесенного при лечении, такой способ информирования существенно повышает правовую защищенность и медицинских работников. В тех же случаях, когда серьезный риск не прогнозируется, целесообразно сохранить форму устной беседы. Процедура получения информированного согласия призвана реализовать содержание моральной идеи, сердцевину которой составляет признание пациента или испытуемого в качестве личности, которая вправе участвовать совместно с медицинскими работниками в принятии решений. В форме определенных этических норм содержание правила информированного согласия находит свое выражение в этических кодексах и декларациях, принимаемых международными и национальными медицинскими ассоциациями и объединениями. В этом отношении особую значимость имеет такой документ, как принятая в 1996 г. Сонетом Европы "Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с использованием Достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине". С присоединением к ней России эта Конвенция обретает в нашей стране силу закона; при этом в случаях, когда нормы Конвенции приходят в противоречие с нормами российского законодательства, приоритет отдается нормам Конвенции. Согласно ст. 5 Конвенции, любое медицинское вмешательство может осуществляться лишь после того, как лицо, подвергающееся такому вмешательству, даст на него добровольное информированное согласие. Далее в ст. 6, 7, 8 и 9 Конвенции формулируются условия проведения медицинского вмешательства в случаях, когда получить согласие пациента по тем или иным причинам оказывается невозможным. Для обстоятельного обсуждения правила информированного согласия удобно использовать предложенное Бичампом и Чилдресом теоретическое разложение данного принципа на составляющие элементы. С этой точки зрения структура правила имеет следующий вид: 1. "Пороговые" элементы (предварительные условия): а) компетентность пациента (в смысле понимания и принятия решения), б) добровольность принятия решетке". 2. Информационные элементы: а) процедура передачи существенной информации, б) предложение рекомендаций (планов действия), в) акт понимания. 3. Элементы согласия: а) принятие решения (в пользу некоторого плана), б) авторизация (определенного плана) (21). Компетентность пациента или испытуемого является необходимым предварительным условием участия в процедуре получения информированного согласия. Закон устанавливает достаточно простое правило, предполагающее два состояния: компетентность пациента или испытуемого или некомпетентность. Некомпетентными признаются лица моложе 15 лет, а также граждане, признанные в установленном порядке недееспособными. Право на дачу информированного согласия от недееспособного пациента передается его законным представителям. Закон в этом смысле выражает лишь некоторый общепризнанный минимум морального нормирования, оставляя в стороне целый ряд спорных и неоднозначных с этической точки зрения ситуаций. В частности, недостаточно учитываются права ребенка на получение информации о своем физическом и психическом состоянии и на контроль за тем, что совершается с его телом в процессе врачевания. Конечно, подросток, не достигший 15 лет, недостаточно зрел для того, чтобы без помощи взрослых принимать ответственные решения, касающиеся методов его лечения. Но это не значит, что взрослый всегда может его полностью заменить в процессе принятия решения. Можно ли столь категорично игнорировать личность несовершеннолетнего больного? Вероятно, более оправданным следует считать дифференцированный подход, который бы в зависимости от уровня индивидуального развития предоставлял ребенку больший или меньший объем прав участия в принятии решений по поводу своего лечения. Такие нормы содержатся, в частности, в уже упоминавшейся Конвенции Совета Европы, в ст. 6 которой говорится: "Мнение самого несовершеннолетнего следует рассматривать как фактор, значение которого возрастает с возрастом и степенью его зрелости". Надо отметить, что в "Гражданском кодексе Российской Федерации" дееспособность несовершеннолетних нарастает по мере возрастного созревания гражданина. Уже шестилетние граждане получают право самостоятельно совершать мелкие бытовые сделки, распоряжаться в определенных пределах средствами, предоставленными им родителям и т.д. С четырнадцати лет объем этих прав значительно увеличивается. Вероятно, аналогичный подход следует применять и в отношении дееспособности несовершеннолетних в том, что касается их участия в принятии решений о методах их лечения. С моральной точки зрения представляется ущербной распространенная практика, при которой подростков насилием или обманом принуждают к оперативному вмешательству. Трудность получения их согласия, что действительно имеет место в ряде случаев, свидетельствует лишь о настоятельной необходимости клинико-психологического образования врачей и активного подключения профессиональных психологов к разрешению проблем в общении между малолетними пациентами и медиками. Следует также учитывать возможность того, что представитель пациента может принять решение, которое расходится с интересами самого пациента. В последнем случае долг врачей - выступить в защиту интересов ребенка и предпринять юридические шаги, которые ограничили бы права законных представителей в данном вопросе. Отмечались, например, случаи, когда родители по невежеству или под влиянием предрассудков отказывались от переливания крови или проведения спасающей жизнь ребенка операции. В подобных ситуациях интересы недееспособных пациентов должны перевешивать права их законных представителей. Решение пациента считается добровольным, если при его принятии на пациента не оказывалось принуждающего влияния извне. Бичамп и Чилдрес выделяют различные формы такого влияния, которые могут существенно нарушать добровольность (21). Это непосредственное принуждение к определенному решению путем угрозы, авторитарное навязывание решения и манипуляция информацией, которая, внешне будучи объективной, подбирается таким образом, что пациент или испытуемый принимает выгодное для врача или исследователя решение. Самая распространенная угроза, которая нередко действует на пациентов, - вероятность отказа медиков от лечения или отказ (ограничение) в бесплатном оказании помощи. При этом совсем необязательно, чтобы врач или исследователь действительно угрожали подобным образом пациенту. Пациент может опасаться, что с ним поступят подобным образом, если он не согласится на участие в исследовании или на предложенный врачом метод диагностики или лечения. Поэтому при получении информированного согласия необходимо специально обратить внимание пациента на то, что его отказ нисколько не уменьшает ни его прав, ни доступности альтернативных методов медицинского вмешательства. Любая болезнь, но особенно тяжелая, оказывает серьезное влияние на психику больного, во многих случаях ограничивая его способность самостоятельно принимать решение. Беспомощное состояние делает его особенно подверженным прямому авторитарному диктату. В такой ситуации, даже если нет оснований сомневаться в компетентности больного, необходимо обеспечить для него возможность обсудить свое положение с близкими. Необходимо также помнить о праве пациента на консультацию у независимых специалистов, которое предоставляется ему существующим законодательством, и сообщать ему об этом праве. Как уже отмечалось, устная форма передачи информации больному или испытуемому дает возможность манипулировать его решением. Умалчивание, неверная информация о сравнительном риске альтернативных методов лечения, сокрытие информации о негативном предшествующем опыте применения данного медицинского вмешательства, преувеличение шансов на успех предлагаемого исследования или медицинского вмешательства - все это может нарушать принцип добровольности. Следует также иметь в виду, что подобное нарушение может быть осуществлено медиками неосознанно. Увлеченный разработкой оного метода лечения ученый естественным образом склонен преувеличивать достоинства своей новации в сравнении с существующими приемами. В этом смысле письменное заполнение особого формуляра информированного согласия создает больше возможностей контроля за объективностью передаваемой информации. Серьезные гарантии в данном отношении могут быть получены в том случае, если все заявки на проведение испытаний и исследований будут в обязательном порядке проходить независимую экспертизу этического комитета. Обсуждая проблемы обеспечения добровольности при получении согласия пациента или испытуемого, мы уже обращали внимание на сугубую важность некоторых процедурных вопросов передачи информации. Рассмотрим подробнее вопрос о содержании сообщаемой пациенту информации. Сколько, как и что сообщать пациенту? Общая схема того, что необходимо сообщать пациенту, определена законом, который уже цитировался выше. Но остается вопрос - насколько подробно следует информировать пациента? При определении объема и содержания сообщаемой информации можно руководствоваться особыми нормами, получившими в биоэтике название "стандарты информирования". Предложено несколько таких стандартов, среди которых наибольший практический интерес представляют "врачебный профессиональный стандарт", "стандарт рациональной личности" и "субъективный стандарт". Согласно первому - профессиональному стандарту, - объем и содержание информации определяется практикой, традиционно сложившейся в данном медицинском сообществе. В процессе обучения будущий врач перенимает от учителей не только приемы врачевания, но и элементарные навыки общения с пациентами. Это - стихийно складывающийся в медицинской практике стандарт, который обычно неосознанно усваивается медиками. В стабильном обществе со сложившейся системой здравоохранения и устоявшимися общественно признаваемыми моральными нормами врачевания этот стандарт достаточно эффективен. Однако в сегодняшнем российском обществе, находящемся в процессе социальнополитических преобразований, в ходе которых изменяет свою структуру и здравоохранение, а многие моральные стандарты только складываются, апелляция к традиционным нормам может иметь лишь значение предварительного знания. Значительно изменились условия врачевания, поэтому надо нарабатывать новые традиции и новые моральные стандарты, соответствующие современным условиям. Думается, в этих условиях более подходит стандарт рациональной личности, который как бы предлагает представить себе "усредненного гражданина" и ответить на вопрос: какая информация и в каком объеме ему может понадобиться для того, чтобы принять обоснованное решение, касающееся согласия или несогласия на медицинское вмешательство либо на участие в биомедицинском исследовании? Врач или ученый должны уметь моделировать в воображении рациональное поведение своего пациента или испытуемого и строить тактику информирования в соответствии с результатом такого мысленного эксперимента. Субъективный стандарт предлагает помимо того, что может быть полезно знать "усредненному пациенту" при принятии рационального решения, учитывать еще и специфику интересов данного конкретного индивида. Если, к примеру, в анамнезе данного больного наличествует информация о перенесенном им ранее почечном заболевании, то при информировании о риске осложнений следует обратить особое внимание на возможность почечных нарушений, хотя для "среднестатистического пациента" они и не характерны. "Субъективный стандарт" намечает тактику индивидуализации передаваемой информации. Поскольку образовательный уровень пациента, в частности в области медицины, может быть невысок, то возникают серьезные сомнения в том, что в принципе в ряде случаев возможно эффективное понимание им сообщаемой информации. Бичамп и Чилдрес предлагают следующий выход из положения: "Успешное информирование несведущих в медицине пациентов о новых и достаточно специальных предметах может быть достигнуто, если использовать для пояснения аналогии из их повседневной жизни. К примеру, профессионал для пояснения риска, выраженного в числовой форме, может применить сравнения с вероятностью известного пациенту из предшествующего опыта риска какого-либо действия - риска вождения автомобиля или работы с электрическими приборами" (21). G практической точки зрения лучше не использовать много специальных терминов, которые могут быть либо вообще не поняты, либо поняты превратно. Важно также учитывать психологическое влияние используемых слов. Информация о том, что вероятность выживания равна 50%, звучит более обнадеживающе, чем сообщение о том, что вероятность смертельного исхода равна 50%, хотя с математической точки зрения они, разумеется, равнозначны. Наличие в сообщении пациентам информации даже о невысокой степени риска смерти при проведении того или иного медицинского вмешательства, как правило, резко снижает его предпочтительность, хотя отдаленные последствия могут быть гораздо более благоприятны. Понять информацию не всегда означает принять ее. Больной раком пациент, даже зная точно в вербальной форме свой диагноз, может при этом быть уверенным, что на самом деле он здоров или заболевание носит доброкачественный характер. Поэтому, основываясь на ложной уверенности, он может отказаться от предлагаемой ему химиотерапии или оперативного лечения. Как показывают социологические исследования, далеко не все пациенты обеспокоены желанием знать в подробностях о предстоящих методах лечения и связанном с ними риске, доверяя выбор своему лечащему врачу. По некоторым данным, число незаинтересованных в получении информации на эти темы может достигать 60%. Следует уважать мнение пациента и не навязывать ему той информации, которую он не желает знать. Так, в ст. 31 "Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан" отмечается, что "информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли". Вместе с тем участие человека в клиническом испытании или биомедицинском эксперименте недопустимо без его информирования и осознания им содержания исследования и связанного с ним риска. Однако всегда ли нежелание пациента получать медицинскую информацию по поводу предстоящего вмешательства освобождает врача от морального обязательства, предписываемого правилом информированного согласия? Если под медицинской информацией понимать исключительно то, что относится к биологическому уровню заболевания, то можно и воздержаться. Пациент может действительно не интересоваться данными о динамике ферментов или аминокислот в своей крови, анатомическими подробностями продвижения зонда или катетера и т.п. Вряд ли, однако, найдется больной, не заинтересованный в получении информации о возможных последствиях заболевания на биографическом уровне. Например, об изменении внешнего вида (выпадении волос, появлении на лице обезображивающих пятен или рубцов и т.д.), ограничении трудоспособности, риске существенных финансовых издержек, снижении или прекращении нормальной половой жизни или любых других нарушениях привычного образа жизни. Этот аспект медицинской информации легко осознается людьми с любым образованием. Поэтому отказ от получения информации, скорее всего, строится на неверном предположении о том, что речь идет именно о биологических данных, а не о биографических последствиях (см гл. V). Врач может надеяться, что ему лучше, чем пациенту, известно, что хорошо для последнего, а что плохо в плане восстановления нарушенного здоровья. Но если говорить о предпочтительности или нежелательности тех или иных последствий лечения на биографическом уровне, то это — сфера компетенции исключительно самого пациента, и врач вправе рассчитывать не более чем на роль авторитетного советчика. Получив объективную информацию о медицинском вмешательстве или научном исследовании, пациент или испытуемый должны принять решение - дать свое согласие или отказать в нем. Принятие решения - это самостоятельный процесс, который лишь подготавливается объективным информированием. Он требует времени. Поэтому нельзя принуждать пациента или испытуемого подписывать формуляр согласия сразу же после получения информации. Необходимо дать время на обдумывание, совет с близкими или консультацию со специалистами. Необходимо также учитывать, что согласие, данное испытуемым или пациентом, впоследствии может быть им пересмотрено или отозвано. Отечественное законодательство предусматривает право испытуемого на прекращение своего участия в исследовании на любой стадии, а также право пациента на отказ от лечения. Что касается авторизации, то, как и информирование, она может осуществляться и в устной, и в письменной форме. По своей сути она означает готовность пациента вступить в определенного рода договорные отношения, которые будут связывать его с медиками, оказывающими ему помощь. Эти отношения определяют взаимные правовые и моральные обязательства сторон, устанавливают формы и степень ответственности. Несколько замечаний относительно связи правила информированного согласия и проблемы доверительности в отношениях "врач - пациент". Исторически сложилось так, что правило информированного согласия первоначально получило наиболее подробную концептуальную проработку в США. Поэтому его освещение здесь ориентировалось в основном на американские источники. Имеет также свои исторические основания и тот факт, что это правило обсуждалось в основном в связи с обнаруженными случаями серьезных нарушений врачами прав и интересов пациентов в научных или коммерческих целях. Более того, в практику как американского, так и западноевропейского здравоохранения процедуры получения информированного согласия вводились главным образом именно для минимизации риска этих нарушений. Нет никаких оснований предполагать, что для российского здравоохранения риск использования пациентов недобросовестными экспериментаторами в качестве "подопытных кроликов" или риск манипуляции их правами и экономическими интересами меньше, чем на Западе. Поэтому мы убеждены, что правило информированного согласия чрезвычайно важно для нормального развития современных моральных и правовых стандартов врачевания в нашей стране. Однако, как и любое медицинское вмешательство, практическое преобразование и улучшение отношений врач-пациент на базе нового морального стандарта может иметь и свои негативные последствия, свои неблагоприятные побочные эффекты. Если принцип информированного согласия понимается исключительно как мера против угрозы нанесения ущерба пациентам и испытуемым со стороны врачей, то при его превращении в необходимое предварительное условие любого медицинского вмешательства он может оказаться серьезным фактором, нарушающим чувство доверия к медицинской профессии. Пациенту как бы говорят: "Вы должны контролировать действия врачей, иначе вам (вашему здоровью и вашим интересам) грозит опасность". Нагнетание подозрительности и чувства опасности, несомненно, может играть негативную роль. Более оправданно считать, что предотвращение отмеченных опасностей является хотя и важной, но не главной задачей. Сверх того, достижение этой (защитительной) цели может быть сопутствующим результатом при реализации более морально доброжелательной установки. Практически нет таких заболеваний или патологических состояний, при которых применялся бы один-единственный метод лечения. Обычно их несколько, например, используя различные фармакологические препараты, врач может обоснованно полагать, что одно из лекарств будет лучше для купирования неблагоприятных симптомов. Но принимать решение он должен вместе с пациентом, который лучше врача знает о своих финансовых возможностях, о своих привычках, распорядке дня и т.д., наконец, об образе жизни вообще. Это - его личное знание, которое также важно для принятия оптимального решения о выборе того или иного метода врачевания. Поэтому правило информированного согласия можно понимать как норму диалогического общения врача и пациента с целью согласования оптимального как с позиции врача, так и с позиции самого пациента выбора метода медицинского вмешательства. Подобное обсуждение должно включать все описанные выше элементы правила информированного согласия. Если это требование выполняется, то в качестве естественного результата снижается опасность нанесения вреда здоровью и интересам пациентов. Врач и пациент становятся тем самым равноправными партнерами в рамках социального института здравоохранения. Правило информированного согласия в этих условиях оказывается не самоцелью, но средством для обеспечения партнерского диалога заинтересованных сторон.
