Для подростков с ФКУ

Для подростков с ФКУ
Ответы на частые вопросы, возникающие у
подростков с ФКУ
Итак, у тебя фенилкетонурия…
Еще младенцем ты начал соблюдать специальную диету, тебя регулярно осматривали
врачи, генетики, психологи и разные другие специалисты. Почему же твое здоровье
находится под таким пристальным вниманием? Это связано с тем, что ФКУ может
вызвать серьезные нарушения здоровья в случае, если эту болезнь неправильно лечить.
Что теперь?
Главное что ты хочешь узнать – что делать дальше… Ты вырос, и с настоящего времени
любые решения о твоем лечении будут твоими собственными решениями. И поэтому ты
должен хорошо знать все о своей болезни. Эта статья поможет тебе в решении
некоторых вопросов, которые возникнут в будущем.
ДИЕТА – можно ли тебе прекратить ее соблюдение?
Это большой вопрос! Ты – часть целого поколения детей с ФКУ, которых начали лечить
вовремя, поэтому ты – часть большого медицинского эксперимента. Существует большое
число свидетельств, что уровень фенилаланина в крови должен находиться под
жестким контролем. Ты должен придерживаться рекомендаций твоего врача.
Большинство людей считает, что лучше всего поддерживать диету с пониженным
содержанием фенилаланина, включая адекватное количество заменителей белка, и
регулярно проводить анализы на содержание фенилаланина крови. В то же время, ты
уже достаточно взрослый, чтобы самому управлять своей жизнью, и принимать решения
о своем лечении, после того, как ты осознаешь риск высокого уровня фенилаланина.
Создание семьи
Уже через несколько лет ты, возможно, захочешь иметь своих собственных детей. Если
1/2
Для подростков с ФКУ
твой избранник или избранница не имеет гена феникетонурии, то дети будут здоровы.
Но, риск встретить такого же, как и ты сам, носителя патологического гена весьма
велик и составляет примерно 1 на 50.
В этом случае вероятность родить больного ребенка будет 1 шанс из двух или 50%.
Таким образом, суммарная вероятность родить больного ребёнка составляет 1 на 100
или 1%. Эта вероятность станет еще выше, если ты женишься или выйдешь замуж за
своего родственника, например, двоюродного ли троюродного брата или сестру, или за
человека, в семье которого были больные с ФКУ.
Это то, что нужно обязательно обсудить со своим избранником и, при необходимости, с
врачом-генетиком, который может оценить риск врождённых дефектов.
В настоящее время разработаны специальные исследования для выявления наличия
патологического гена, хотя они и не везде проводятся. Если ты хочешь больше узнать об
этом, обратись в медико-генетическую консультацию.
Женщины с ФКУ, которые хотят иметь ребенка, должны прочитать раздел « Беременно
сть у женщин с ФКУ
». Любые вопросы по этому поводу лучше задать врачу-генетику.
Специальное замечание для девушек.
Очень важно находиться на ограничительной диете еще до того, как наступит
беременность.
Незапланированная беременность в любом случае нежелательна, но если вы имеете
ФКУ – она становится большой проблемой.
Риск повреждения плода, если вы не соблюдаете диету до беременности и во время её,
очень высокий. Диета при беременности даже более строгая, чем в вашем детстве.
Если вы думаете, что можете быть беременной, НЕМЕДЛЕННО свяжитесь со своим
врачом! Убедитесь, что он (или она) понял вашу проблему – это не всегда так! Вы
можете знать о своей болезни даже больше. Позаботьтесь об этом.
Помните!
Сохраняйте связь с вашей больницей и врачом, даже если вы решили прекратить диету.
Девушки, обязательно прочтите страничку о беременности при ФКУ .
//
2/2