Карта самочувствия пациента с болезнью Паркинсона
реклама
Карта самочувствия пациента с болезнью ПаркинсонаTM Карта самочувствия пациента с болезнью ПаркинсонаTM одобрена: parkinson FEDRACION ESPANOLA Разработано вв партнерстве партнерстве сс компанией компанией UCB. UCB. Разработано Всеправа правазащищены защищены© ©2014 2011UCB UCB Все Как использовать «Карту самочувствия пациента»TM Используйте ячейки, чтобы отметить симптомы, которые Вы отмечаете у себя /год) ло/месяц ДАТА: (чис сона TM аркин знью П .. ............... ............... емя боле 4 Все вр ента с 3 Часто да ие 2 Иног я паци и в дка еварен т ре с Из в 1 и пищ гда олее итание 0 Нико амочу арта с П наиб номер, ведите чувствию йста, об вашему само ять й Пожалу ие/Пам ься твующи соответс Вниман роват К е время а чно ения сн с засыпанием в но ти сложнос ьностью тываю с длител Я испы жности ваю сло ткая) ты сле пы по ро м Я ис сна (ко ыпание ночного ти с зас сложнос ия тываю Я испы го пробужден но ам случай сть по утр ую устало ение дня ств теч в чув Я яемость ие» ую утомл ключен Я чувств ваю «вы испыты нты Я часто дящие моме ....... ............... в неподхо ............... ..... ..... Другие: Наруш увствия амоч Карта с ентри гу сконц Я не мо я активности во врем ена чь замедл Моя ре ием чив оминан Я забыв ти с зап сложнос У меня меров, событий .. но ............... имен, ............... ..... ..... ..... Другое: 4 3 1 0 4 ю , ую потер от вещей Я чувств вольствия и лучаю удо Я не по ранее радовал которые счастным себя не панику ую ваю ств ты Я чув ан, испы ен, напуг Я тревож ... лен ............... Я подав ............... ............... Другое: 3 1 0 0 0 1 2 1 2 1 еразид) па/бенз водо допар (ле Ма воком, Ле Наком, Сталево Комтан лечения болезни сона Паркин рбидопа) пон) а/энтака иптин) кс (прам 3 Обведите цифру, наиболее соответствующую выраженности категории симптомов* Пожалуйста, обведите номер, наиболее соответствующий вашему самочувствию 0 Никогда 1 Изредка 2 Иногда 3 Часто 4 Все время Питание и пищеварение Нарушения сна Внимание/Память Питание и пищеварение У меня трудности с глотанием Я испытываю сложности с засыпанием в ночное время Моя речь замедлена Я испытываю приступы тошноты или рвоту Я испытываю сложности с длительностью ночного сна (короткая) Я не могу сконцентрироваться во время активности У меня трудности с глотанием У меня слюнотечение (много слюны) Моя речь замедлена У меня запор Я забывчив У меня запор У меня сложности с запоминанием имен, номеров, событий Я испытываю сложности с засыпанием после случайного пробуждения Я испытываю приступы тошноты или рвоту Я забывчив У меня диарея (расстройство стула, жидкий стул) Я чувствую усталость по утрам У меня сложности с запоминанием имен, номеров, событий У меня диарея (расстройство стула, жидкий стул) У меня нарушено пищеварение Я чувствую утомляемость в течение дня Другое: ............................................... Я часто испытываю «выключение» в неподходящие моменты Движения Другие: ............................................... Другое: ............................................... Я часто испытываю «выключение» в неподходящие моменты Другие: ............................................... 4 3 У меня нарушено пищеварение Другое: ............................................... Другое: ............................................... Движения 4 2 3 Настроение 2 Я чувствую потерю интереса к жизни Я чувствую себя несчастным Я тревожен, напуган, испытываю панику 0 4 2 3 1 2 3 Other Non – Motor Symptoms 0 1 2 У меня снижена/нет способности двигаться У меня дискинезии (непроизвольные движения) 1 У меня нарушено равновесие/я падаю У меня изменилась осанка 0 0 0 У меня замедленность движений 2 0 1 Я подавлен Другое: ................................................ 0 1 2 3 0 4 У меня трудности при разговоре Мой почерк стал мелким (микрография) Другое: ............................................... 1 Боль 2 Настроение 2 Я чувствую потерю интереса к жизни Я тревожен, напуган, испытываю панику 0 4 2 3 1 2 3 *Например, выраженности расстройства сна или двигательных расстройств. Для каждой категории оцените, как часто Вы отмечаете перечисленные в ней симптомы по шкале от 0 до 4, причем: 0 = Никогда, 1 = Изредка, 2 = Иногда, 3 = Часто, 4 = Постоянно. 3 Other Non – Motor Symptoms 0 1 2 У меня снижена/нет способности двигаться У меня дискинезии (непроизвольные движения) 1 4 0 У меня трудности при разговоре Мой почерк стал мелким (микрография) Другое: ............................................... 1 1 Боль 2 2 Я испытываю болезненные судороги (дискинезии) пальцев ног и рук, в щиколотках и запястьях, которые будят меня рано утром 3 4 4 3 Pain I have early morning painful cramps (dystonia) affecting toes, fingers ankles, wrists causing you to wake up Вместе со своим доктором или близким проработайте каждую из категорий (например, расстройства сна) и отметьте Ваши симптомы. Сверху справа проставьте дату заполнения карты (число/месяц/год). I have painful, stiff limbs during the day I have painful, stiff limbs at night I have shock-like shooting pain down my limbs I have pain with abnormal involuntary movements (dyskinesias) I have pain due to restlessness or fidgeting at night I have severe headaches Other: .................................. 1 3 Я принимаю следующие лекарства для лечения болезни Паркинсона* Мадопар (леводопа/бензеразид) Расстройства сна Внимание/память Питание и пищеварение Движения Боль 2 3 0 4 Другое: ............................................... 1 Я испытываю болезненные судороги (дискинезии) пальцев ног и рук, в щиколотках и запястьях, которые будят меня рано утром 3 Комтан (энтакапон) Парлодел (бромкриптин) Мирапекс (прамипексол) Мирапекс ПД (прамипексол пролонгированного действия) Ропинирол Орион, Реквип (ропинирол) Неупро (ротиготин) 3 наиболее важных вопроса, чтобы задать своему врачу: Боль 2 Сталево (леводопа/карбидопа/энтакапон) Другие не моторные симптомы Настроение У меня трудности при разговоре Мой почерк стал мелким (микрография) Наком, Левоком, Дуодопа, Синемет (леводопа/карбидопа) Мочевой пузырь и сексуальная функция У меня изменилась осанка 4 4 Я хочу сфокусировать внимание специалиста на следующих аспектах своего состояния: У меня нарушено равновесие/я падаю 0 0 0 У меня замедленность движений 2 0 1 Я подавлен Другое: ................................................ 0 У меня дрожание (тремор) 3 1 1 Я не получаю удовольствия от вещей, которые ранее радовали Я чувствую себя несчастным У меня скованность (ригидность) 4 2 3 Я испытываю болезненные судороги (дискинезии) пальцев ног и рук, в щиколотках и запястьях, которые будят меня рано утром 3 4 4 3 4 У меня дрожание (тремор) 3 1 1 Я не получаю удовольствия от вещей, которые ранее радовали Я испытываю скованность рано утром У меня скованность (ригидность) 4 3 У меня слюнотечение (много слюны) Я испытываю скованность рано утром 4 У меня изменилась осанка 2 Карта самочувствия пациента с болезнью ПаркинсонаTM ДАТА: число/месяц/год) Я не могу сконцентрироваться во время активности Я чувствую утомляемость в течение дня У меня нарушено равновесие/я падаю 1 ................................ Внимание/Память Я чувствую усталость по утрам 3 0 У меня дискинезии (непроизвольные движения) Другие аспекты Вашей болезни (переверните страницу) Я испытываю сложности с засыпанием в ночное время Я испытываю сложности с засыпанием после случайного пробуждения 1 У меня снижена/нет способности двигаться 0 0 0 У меня замедленность движений 1 0 1 2 0 У меня дрожание (тремор) Нет Карта самочувствия пациента с болезнью ПаркинсонаTM ДАТА: (число/месяц/год) 2 3 ) загилин Нарушения сна Я испытываю сложности с длительностью ночного сна (короткая) 0 У меня скованность (ригидность) 4 3 2 1 Я тревожен, напуган, испытываю панику Соедините отмеченные Вами значения ................................ Другое: ............................................... Я испытываю скованность рано утром 3 1 4 Я чувствую себя несчастным У меня нарушено пищеварение Движения 2 2 Я не получаю удовольствия от вещей, которые ранее радовали бедил) У меня слюнотечение (много слюны) 4 Я подавлен ) легилин Сеган (се (ра ин) Другое: ................................................ Азилект ее важн ьдеприл, (амантад ксал, Эл идантан 3 наибол ачу: гилин-Ге ел, Неом вр екс, Селе Симметр .. Юм н, своему .... нта .... да ................ ерц, Ми идил) ин, ПК-М ................ ксифен ...... Амантад ................ тан (триге ................ ................ Other Non – Motor Symptoms опан, Ар ................ 1 ............ ол, Парк ................ Циклод ................ р, аспирин ........ ® меI feel light-headed/dizzy when standing ...... ...... S ................ ............ -go PF ы напри from a lying position .................. hine/APO ой групп .................. Apomorp ........ ецептурн ......... I fall due to fainting/blackouts ........ .................. .................. сле и безр .... .. ...... .... чи ...... .... ...... ом ...... вт ........ .......... ............ .......... ...... рат .. I notice a change in my ability to smell/taste ) ы, .... ...... .................. па ...... .... ......... irin ...... ...... пре .... ...... .... sp ...... ...... .... ие .... ...... . A ...... ...... ...... друг e.g ........ .......... .......... ма ...... tioюn ( .................. I notice a change in weight (not due to change in diet) ни .......... .................. ...... ica .... ...... при ...... ...... .... .... ed Я ...... ...... ...... .... .... m ...... ............ ........ ter ........ ...... ............ .......... .......... .......... .......... un .......... .......... .................. ...... -co .......... .................. .......... .......... I have excessive sweating Over-the .......... .......... ........ .................. .......... .......... ...... ........ .......... .......... ...... .................. .......... .... ...... ...... .... .... ...... .... ...... .... чу ...... .... I see/hear things that are not there .............. ............ ы вра .......... ................ ........ .......... свои вопрос .......... ...... .......... Other: .................................. задать все ................ вы время ................ Имели ли Да 0 Никогда 1 Изредка 2 Иногда 3 Часто 4 Все время Другое: ............................................... Я чувствую потерю интереса к жизни «Карта самочувствия пациента»™ существует в виде нескольких экземпляров с тем, чтобы Вы или Ваш близкий человек/доктор могли: 1. Наблюдать за изменением симптомов в течение времени. 2. Готовясь к встрече со своим врачом, обобщить данные по своему самочувствию за последний месяц. Пожалуйста, обведите номер, наиболее соответствующий вашему самочувствию У меня диарея (расстройство стула, жидкий стул) Я чувствую утомляемость в течение дня Mood Настроение н оса, чт ых вопр 4 4 Карта самочувствия пациента с болезнью ПаркинсонаTM У меня запор Я чувствую усталость по утрам У меня сложности с запоминанием имен, номеров, событий 3 (пири оноран фи Апомор Я испытываю приступы тошноты или рвоту Я забывчив 4 отин) ро (ротиг ть обы зада У меня трудности с глотанием Моя речь замедлена нирол) Ропини Пр Питание и пищеварение Я не могу сконцентрироваться во время активности я) го действи ип (ропи н, Рекв рол Орио Неуп Внимание/Память но гирован л пролон амипексо кс СР (пр ДАТА: (число/месяц/год) ................................ Я испытываю сложности с засыпанием в ночное время Другие: ............................................... ипексол) Мирапе 0 Никогда 1 Изредка 2 Иногда 3 Часто 4 Все время Нарушения сна Я часто испытываю «выключение» в неподходящие моменты он) (энтакап Мирапе Пожалуйста, обведите номер, наиболее соответствующий вашему самочувствию Я испытываю сложности с засыпанием после случайного пробуждения идоп (ле Карта самочувствия пациента с болезнью ПаркинсонаTM Я испытываю сложности с длительностью ночного сна (короткая) не Си Дуодопа, рб водопа/ка Парл ия TM допа/ка мет (лево омкр одел (бр 3 2 4 Я приним ункц льная ф Боль и сексуа й пузырь Мочево симптомы моторные не ие Друг ие Настроен 4 0 0 3 3 2 1 0 0 1 2 2 1 2 оение а к жизни Настр интерес 3 2 ующие а для лекарств аю след ства сна Расстрой ть ие/памя Вниман арение и пищев Питание ия Движен 4 3 4 та пациен а ециалист ание сп ать вним стояния: окусиров оего со Я хочу сф щих аспектах св ую на след она аркинс нью П с болез 1 ...................................................................................... ...................................................................................... ...................................................................................... Соедините нарисованными линиями отмеченные Вами значения. У Вас получится фигура, визуально отражающая Ваше настоящее состояние. Проноран (пирибедил) Апоморфин Азилект (разагилин) Юмекс, Селегилин-Гексал, Эльдеприл, Сеган (селегилин Амантадин, ПК-Мерц, Мидантан, Симметрел, Неомидантан (амантадин) Циклодол, Паркопан, Артан (тригексифенидил) наиболее важные для Вас. 1. Oтметьте симптомы/нарушения, ...................................................................................... 2. Перечислите вопросы, которые Вы бы хотели адресовать Вашему доктору. 3. Отметьте медикаменты, которые Вы принимаете для лечения болезни Паркинсона (возможно, недавно Вы начали принимать новый препарат), укажите и другие медикаменты (безрецептурные, аспирин). 4. Заполненную карту Вы сможете взять на прием к своему врачу или другому специалисту, которого планируете посетить. Мадопар, Мадопар ГСС, Леводопа/бенсеразид (леводопа/бенсеразид) Наком, Синдопа, Синемет, Тидомет форте, Тремонорм, Карбидопа/ леводопа, Дуэллин (леводопа/карбидопа) Сталево (леводопа/карбидопа/энтакапон) Мирапекс (прамипексол) Мирапекс ПД (прамипексол пролонгированного действия) Реквип Модутаб (ропинирол) Ньюпро (ротиготин) Проноран (пирибедил) Азилект (разагилин) Юмекс, Стиллин (селегилин) ПК-Мерц, Мидантан, Неомидантан (амантадин) Циклодол, Тригексифенидил, Тригексифенидил-Ферейн (тригексифенидил) *Приведен перечень препаратов, зарегистрированных на территории Российской Федерации, по состоянию на 05.02.2014. Государственный реестр лекарственных средств, сайт: http://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx Фонд «Лечение болезни Паркинсона» (The Cure Parkinson’s Trust, CPT) Европейская ассоциация болезни Паркинсона (The European Parkinson’s Disease Association, EPDA) Испанская федерация болезни Паркинсона (The Spanish Parkinson’s Federation) Фонд «Лечение болезни Паркинсона» (CPT) был создан в 2005 году четырьмя людьми, страдающими болезнью Паркинсона. Основатели Фонда поставили перед собой цель – помочь в поиске методов лечения этой страшной болезни. CPT устанавливает, оценивает и финансирует исследовательские проекты, а также действует как посредник/коммерческий агент между учеными и финансирующими организациями. Европейская ассоциация болезни Паркинсона (EPDA) является единственной головной организацией по болезни Паркинсона. Свободная от политических и религиозных предпочтений, она является неприбыльной организацией, которая объединяет 45 членов, защищает права и обеспечивает нужды более чем 1,2 миллиона людей с болезнью Паркинсона и их семей. Испанская федерация болезни Паркинсона (FEP) была учреждена в ноябре 1996 года. В настоящее время она насчитывает 45 ассоциаций на территории Испании, в состав которых входят более 11 500 участников. Наша основная цель – это улучшение качества жизни пациентов и их семей. Для ее достижения FEP, в частности, разработала проекты, посвященные научным исследованиям, обучению и информации, планированию свободного времени, вопросам охраны окружающей среды и природы, реабилитации и поддержки семьи. В конечном счете реализация всех этих проектов способствует улучшению качества жизни больных посредством либо обучения лиц, осуществляющих уход за ними, либо посредством содействия при проведении исследований и обеспечения реабилитации с помощью физиотерапии, лечения дефектов речи, трудотерапии, психологической поддержки и т.п. Все эти меры помогают больным снизить физический и психологический ущерб, который наносит им болезнь Паркинсона. CPT помогает разрабатывать инновационные схемы лечения с упором на различные терапевтические пути и с расчетом на то, что развитие болезни Паркинсона может быть остановлено и предотвращено. Кроме того, CPT принимает научные форумы специалистов в этой области медицинской науки и организует встречи людей с болезнью Паркинсона, которые уделяют большое внимание научным разработкам. CPT весьма заинтересован в самооценке, поскольку она необходима при надлежащем формулировании выходных показателей для клинических испытаний. Люди с болезнью Паркинсона играют ключевую роль в нашей организации, выступая в качестве членов Правления (три из которых болеют эти недугом), нашего Президента и Соучредителя, у которого эта болезнь проявилась в молодые годы, и адвокатской группы, защищающей интересы наших пациентов. Все они помогают определять нашу стратегию, обеспечивают поддержку лиц, в интересах которых они действуют, и являются движущей силой нашей организации. Цель EPDA – обеспечить возможности для полноценной жизни больным, страдающим болезнью Паркинсона, и в то же время поддерживать поиски ее лечения, достичь этой цели путем повышения информированности и снижения неравенства при лечении, совершенствования механизмов контроля болезни Паркинсона в странах Европы. The European Parkinson’s Disease Association Northumberland Avenue Trafalgar Square London WC2N 5BW United Kingdom Тел.: +44 (0) 207 8725510 Факс: +44 (0) 207 8725611 E-mail: [email protected] www.epda.eu.com The Cure Parkinson’s Trust 1 St Clement’s Court London EC4N 7HB Тел.: +44 (0) 207 929 7656 www.cureparkinsons.org.uk Регистрационный номер организации – получателя благотворительных средств: 1111816 Испанская федерация болезни Паркинсона рассчитывает на поддержку и рекомендации научного комитета, состоящего из восьми врачей, обладающих широкими профессиональными знаниями всех аспектов болезни Паркинсона. parkinson FEDRACION ESPANOLA Federación Española de Párkinson Paseo Reina Cristina, 8 3ºB 28014 Madrid Тел.: 91 434 53 71 www.fedesparkinson.org Карта самочувствия пациента с болезнью ПаркинсонаTM UCB: 105082, Москва, Переведеновский пер., д. 13, стр. 21; тел.: +7 (495) 644-33-22; факс: +7 (495) 644-33-29; www.ucb.com, [email protected] © UCB Pharma S.A., 2014. Все права защищены. Ньюпро® является зарегистрированной торговой маркой группы компаний UCB. CNS-SCT-023292-062013 RTG-SCT-029303-022014
